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慢粒(CML)集中营---“吃不起G”(大家相互学习交流之用)

Tim
Tim发表于2015-01-27

写在前面的话

    我不是专家,更没有研究过医学,只是在我得病后我才去找各方面的信息,查阅各种资料,从2012年6月发病以及治疗的当月,我是在医院进行的正规治疗。出院后,从2012年7月份起,我再没有接受过正规的治疗指导、用药指导,其原因不言而明、不得而知……。我,根据医生、病友、媒体等相关收集到的信息,制定了自救计划,完成了自我自救(在2013年4月9日的检查报告上可以看到我的染色体已经转阴,融合基因定量从发病时的37.7%降至了骨穿0.2%、外周血0.36%,而2013年10月末再次做了外周血融合基因定量检查,我的指标降至了0.2%),我只是把我自救的历程、心得记录下来而已。

药好(或者说是好药)  和  有效  是两个不同的概念。
这也是我为什么一直不赞成直接用2代药或更高级别的药的原因。
关于换药的个人理解:只要是能确定有效(不是低效或无效),而且是能承受的副作用(或无副作用),就没必要纠结换药的问题。

病 与 药的好、坏关系不太大,与在你这里是否有效有着重大的意义,个人身体的体质条件和运气也占一定比例的,关键看是不是更适合自己。

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序章

不要把病友当医生,不要把医生当神仙,不要当无知的小白鼠
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/594


“你问我答”---病病病
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/1314


中医&西医
当一个老中医向自己病人的家属推荐去看西医,家属立刻反应迅速:“坏了,这下真的病了”。
当一个西医向自己病人的家属推荐去试试看中医,家属立刻张嘴就哭:“完了,这下真的没救了……

非专业---关于慢粒治疗、交流的理解误区
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/7570


主题---正文

我的CML历程---吃不起G
(第1集,第2集)
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/866
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/280


以非专业的角度看慢粒白血病-----认识慢粒白血病
(什么是AP加速期,什么是BP急变期)
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/328


以非专业的角度理解血常规所反映的信息
(血常规中的各项主要项目的意义)
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以非专业的角度~自我看慢粒血常规检查指导吃V剂量
(什么情况下停药,什么情况下减药)
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/341


非专业角度---慢粒(CML)患者用TKI(靶向药物)敏感性指引
(基因突变的慢粒患者应该选择什么药)
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/1220


伊马替尼应用方法及用药注意事项
(服用伊马替尼时的注意事项,以及,联合用药的注意事项)
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/5308


非专业角度---关于慢粒治疗监测(时间)的建议
(关于在什么时间,进行什么样的监测检查)
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白血病的分类
(明晰白血病的分类,对症治疗才重要)
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/863


“白血病”、“MDS”、“再障”是三种不同的疾病
(衔接---白血病的分类)
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/877


白血病预后相关基因检测
(检测的项目以及作用)
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随感 

我对购买V的理解
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/558


儿童用药量常识---用药剂量与成人用药剂量的比值
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/340


篡改《陋室铭》之慢粒白血病
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/601


医院要是能使用支付宝就好了
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/1636


燕达道培复查见闻
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/5161

杂项

得病后之治疗感悟
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/304

朋友为我手抄的《心经》,在这里也献给大家,为大家祈福。
http://henizaiyiqi.com/Blog/showBlog/blogid/576

慢粒活动在鞍山
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/4966


战胜病魔的真正含义,不是要如何打倒它,而是要时刻懂得如何战胜自己。自胜者强!



http://bbs1.people.com.cn/ask.do?action=detail&id=137373989&pageNo=34





http://ezheng.people.com.cn/proposalPostDetail.do?id=1285784&view=1&pageNo=5&boardId=1


 

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