医生，上次咨询过您，您建议我再查下基因组排查下有没有其他基因问题，目前基因公司联系我，说现在开展了国家罕见病研究，可以申请，但是要医生账号登录去申请，能麻烦医生帮我申请嘛，目前娃还是每天靠洗肠排便排气，辅食还是只能喝奶，吃点低蛋白大米白粥都总是腹胀！
2025-06-12 11:53:22
以下是广儿外科医生跟深儿夏宇医生的回答
2025-06-12 12:06:45
患者上传了2份检查报告
2025-06-12 12:06:56
发错了，是下面两个图
2025-06-12 12:07:17
患者上传了15份检查报告
2025-06-12 12:07:39
应该一周之后才开始，还没有开始呢。
2025-06-12 16:05:43
那边打电话说开始了，所以我找您的
2025-06-12 16:18:49
如果联系好了，可以等我上班时来找我挂号抽血就可以，前几天告诉我要一周后才开始。
2025-06-12 16:20:16
好的，只要开始了就可以直接去找您挂号抽血就可以了？不是说要您那边先申请，国家联盟那边那同意了才可以抽血去嘛
2025-06-12 16:22:09
患者上传了1份检查报告
2025-06-12 16:25:36
请问，可以先申请成功再去抽血嘛
2025-06-12 16:25:57
医生，那我下周几约告去找您先申请呢，我能不能先不带娃去，我带她的就诊记录病历啥去，申请成功了我下次再约号抽血
2025-06-12 16:33:02
她呼吸道很敏感，一去人多地方就容易感染，又吃不了退烧药跟其他药，所以非必要很少带去人多地方
2025-06-12 16:33:51
那边基因公司跟我说已经开始了，您会联系他们那边，申请通过了他们就会接收样本
2025-06-12 16:34:41
按照既往的经验是抽血后交给他们基因公司，他们把临床信息在网上上传，等待审核。今年是否这样还需要他们来明确。
2025-06-12 16:36:43
请问审核通过概率高吗？毕竟我看了罕见病目录，我家没有明确性符合的，因为我家所有病历病情都没临床反正大
2025-06-12 16:41:25
甚至说至今内外科都给不出病情原因，一直娃都在苦苦熬着
2025-06-12 16:41:56
早期通过的概率很高，后来有个别被退回来了。
2025-06-12 16:45:58
我建议还是把孩子打过来看一下好点。可以给孩子带上口罩或者防护面罩
2025-06-12 16:46:56
好
2025-06-12 16:50:10
那我周几找您
2025-06-12 16:50:20
我叫她爸请假
2025-06-12 16:50:30
下周一二三都可以
2025-06-12 16:50:50
我提前先约好号
2025-06-12 16:51:23
外科毛主任我也看了很久，他的意思也是跟广儿一样继续洗肠排气排便，看看后面发展史怎样
2025-06-12 16:52:25
周一周二全天，周三下午
2025-06-12 16:53:06
就因为肠蠕动很慢，吃进去的辅食总是产气厉害，加重了无法拉屎，洗肠时候肚子里好多气出来，粑粑才能下来
2025-06-12 16:53:10
好，我先挂号，下周带去找您，谢谢医生
2025-06-12 16:54:25
医生，我约了您礼拜一上午的号，到时候去找您
2025-06-12 17:00:48
