晓东主任，您好！ 我是崔若川的妈妈，去年国庆节去上海挂过你的门诊，崔若川基因确诊丙酮酸激酶缺乏，目前还有十天就两周岁了，目前体重12kg。 图片是崔若川最近两次输血的检查报告 1、中性粒每次检查都偏低，淋巴细胞每次都偏高，想问下是和这个病有关系还是年龄有关还是别的原因？ 2、1月26查铁蛋白1769，两周岁是不是可以开始去铁？地拉罗斯怎样吃一次吃多少？吃多久？后续多久检查一次铁蛋白？在去铁的过程中，我们当父母应该注意什么？ 3、最近一次查肝功能谷丙98（检查前一段时间发高烧，有吃对乙酰胺和布洛芬，肝功高是不是和吃药有关？之前没这么高过）用不用吃药？ 4、pkd患者，叶酸和B12必须要补充嘛？ 5、针对pkd患者，除了关注铁蛋白，别的需要定期检查哪些项目？多久查一次？ 6、大概什么时候开始做移植最为合适？ 去年国庆在您的建议下做了配型，但是没有合适的，如果要做移植的话，这个配型的问题，我们后续应该怎么做？是继续等消息吗？
2025-02-23 21:59:41
你好 抱歉才回复
2025-02-24 07:45:00
淋巴细胞高跟年龄有关 4-6岁后会慢慢转变为粒细胞偏高状态
2025-02-24 07:45:44
要开始启动去铁治疗了 建议地拉罗司125mg/粒 一天一次 每次一粒
2025-02-24 07:46:35
注意地拉罗司空腹化水 口服，输血时加肝肾功能检查
2025-02-24 07:47:12
肝酶高可能跟感冒用药有关 可以下次复查再看
2025-02-24 07:47:49
孩子配型做过了没有 现在你们在哪 方便每半年来上海复诊吗 根据孩子情况和供者情况 选择移植时机
2025-02-24 07:49:05
地拉罗斯多少水化有要求嘛，可以用温苹果水或梨水化开喝嘛？喝完多久可以喝奶粉？
2025-02-24 10:11:32
还有要吃多久查一次铁蛋白，降到多少可以停？
2025-02-24 10:13:32
去年国庆去挂您的门诊顺便做了配型，我和小宝现在在老家河南，不过过一段时间会去深圳，有时间的话会尽量还去上海找您看
2025-02-24 10:18:33
我看和我家小宝一样病的小朋友很多都吃叶酸和B12，这个必须要吃嘛？
2025-02-24 10:19:55
可以化在果汁里
2025-02-24 11:11:47
如果叶酸偏低建议补充叶酸和B12
2025-02-24 11:12:23
