罗智强  主治医师

杨思悦今早窒息发作，时间很长，前后约有5分钟多，是她生病以来最严重最久的一次，嘴巴变紫，身上没有血色，脚指头都紫了。全身都变凉了。最开始手有一些拥抱强直，腿屈膝，十秒钟左右身体变软。五六分钟缓解以后，呼吸微弱，身体和嘴巴很长时间才恢复正常颜色。 由于我们在外地给她康复胃管，没办法回去住院检查，想咨询一下罗医生，她是否需要调药。她目前一次吃一粒半喜保宁，2.7毫升左乙拉西坦，3毫升德巴金。 急盼回复。感谢……

杨思悦今早窒息发作，时间很长，前后约有5分钟多，是她生病以来最严重最久的一次，嘴巴变紫，身上没有血色，脚指头都紫了。全身都变凉了。最开始手有一些拥抱强直，腿屈膝，十秒钟左右身体变软。五六分钟缓解以后，呼吸微弱，身体和嘴巴很长时间才恢复正常颜色。 由于我们在外地给她康复胃管，没办法回去住院检查，想咨询一下罗医生，她是否需要调药。她目前一次吃一粒半喜保宁，2.7毫升左乙拉西坦，3毫升德巴金。

大发作以后，8点半到10点到出现了7次这样的全身抖动，还有多次的痉挛。全身抖这是新的发作形式，我们现在异地，想问问是需要调药吗？这种需要怎么处理？

她现在体重没称过，上次住院22斤，现在可能23或者24这样吧

今早发作很严重，时间很长，身上都变凉了，很久才恢复过来。一直没有呼吸。 3月份查的时候是54，德巴金

因为我们刚来外地康复，才上一节课，她免疫情况，好不容易带出来，就想着最起码把胃管脱了。 加上她也没办法打A，只能调药目前。就想着说先咨询一下您，看看怎么调整一下看看能不能稳定下来

嗯嗯。那先加上看看，之前吴晔教授说我们可以尝试拉莫三嗪和吡仑帕奈

嗯嗯，是的，太多药孩子也受不住感觉。 也不知道还有没有其他办法，这次发作真的是有史以来最严重的，感觉这种危机生命。