27，女，有症状一年多，中间断断续续喝中药，反正时好时坏，严重的时候说话大舌头，吞咽困难，右手使不上力气。两周前刚刚确认就是重症肌无力，achr抗体阳性，增强CT显示胸腺退化不全，这两周就是每天三片小明，舌头基本不会大舌头了，但是手还是会酸疼（工作原因每天打字多），想问下这种情况建议尽快做胸腺切除手术吗？因为天津有个医生说最新研究，不切胸腺最后也会退化，我又在网上查资料说切胸腺患癌风险会增高，想咨询下您的意见
2025-04-07 19:08:36
你好，稍等，我看一下
2025-04-07 19:10:25
目前只吃小明是吗？
2025-04-07 19:12:02
没有用过其他药物吗
2025-04-07 19:12:11
对的，现在就是吃小明，然后基本能控制，但是有时候还是会胸闷，气短
2025-04-07 19:13:06
你这个发病就是一年对吧
2025-04-07 19:14:23
有没有查其他免疫指标，比如抗核抗体，淋巴细胞等等
2025-04-07 19:14:48
对胸腺肿瘤的病人来说,胸腺切除术是治疗的金标准,但对非胸腺瘤的重症肌无力是否需行胸腺切除术目前是还存在争议的
2025-04-07 19:22:31
目前如果你刚开始治疗，仅仅小明能控制，我个人建议是可以暂缓胸腺手术。先控制好病情，你要加免疫抑制药物或者新型生物制剂比如艾佳莫德是可以的
2025-04-07 19:23:32
还建议把其他免疫方面的问题查了
2025-04-07 19:23:55
包括刚刚说的抗核抗体，免疫五项，淋巴细胞分类，甲状腺功能和抗体
2025-04-07 19:24:27
如果加药后还是控制不好或者反复发作加重，再考虑胸腺手术
2025-04-07 19:25:30
医生回复了1张图片
2025-04-07 19:25:55
你可以测一下看看分数多少
2025-04-07 19:26:11
分数是5分，我测过甲功，其他的没有测过，这是报告
2025-04-07 20:30:23
患者上传了2份检查报告
2025-04-07 20:30:51
发病有一年半了，最开始是23年有症状的，但是当时没有确诊，今年才确认
2025-04-07 20:31:40
你这个还要考虑是不是有 桥本甲状腺炎，记得复查
2025-04-07 20:34:19
全身型的要用药控制，单用小明不够哦
2025-04-07 20:35:02
医生回复了1张图片
2025-04-07 20:35:51
我的意见是这个
2025-04-07 20:35:58
石家庄的医生说做完手术再开药，所以这三周就没有加药，然后我在纠结要不要手术
2025-04-07 20:36:02
嗯嗯明白了
2025-04-07 20:36:18
而且我那个增强ct说有肺结节，但是第一次拍的普通ct并没有，这个手术会有影响吗？
2025-04-07 20:37:02
你的肺结节比较小，没影响。半年到一年复查一次就好。只要不长大没问题，和长了个痣一个样。
2025-04-07 20:38:05
如果加药的话，您建议加什么药呢？
2025-04-07 20:38:31
如果经济条件可以承受，听你医生的，艾佳莫德不错，效果好，后续还可以拉长治疗时间
2025-04-07 20:39:36
目前有蛮多药在做临床试验，过段时间又会出新药，所以还是有很多选择的
2025-04-07 20:40:14
如果用艾加莫德经济有负担，可以先口服他克莫司
2025-04-07 20:40:44
好的王医生，对了，胸腺退化不全如果不手术，后续有可以自己退化掉的可能吗？会不会发展成胸腺瘤？
2025-04-07 20:41:25
有可能退化
2025-04-07 20:41:42
很小概率
2025-04-07 20:41:49
发展成肿瘤
2025-04-07 20:41:54
所以你要随诊定期复查胸部ct. 至少每年查一次
2025-04-07 20:42:19
我现在胸闷气短是跟胸腺退化不全有关吗？还是重症肌无力导致的？因为我最开始症状就是大舌头，说不了话，吃不了饭，别的眼睛四肢倒还好，就最严重的一次拿不了东西
2025-04-07 20:43:46
然后艾加的话，我听人说会有耐药性，这个请问您有了解吗？
2025-04-07 20:45:44
和重症肌无力相关
2025-04-07 20:47:17
艾加还好，极少有什么耐药性问题。绝大部分百分之八十的achr.阳性全身型效果不错
2025-04-07 20:48:03
我们才发表了一篇艾加的真实世界研究论文。就是目前使用艾加的重症肌无力患者的真实有效情况
2025-04-07 20:49:04
晚点我会把它发小红书
2025-04-07 20:49:18
基本使用艾加效果都挺好的，也挺安全
2025-04-07 20:49:40
好的等您发了我看一下，谢谢您
2025-04-07 20:51:48
不客气。有问题我们再联系。祝早日康复
2025-04-07 21:29:54
可以看看文章
2025-04-08 13:07:58
我发了小红薯
2025-04-08 13:08:13
艾加莫德的研究数据，结论目前还是不错的
2025-04-08 13:08:32
