您好，郑医生！患者是肾上腺脑白质营养不良，8个月前您会诊后开始吃氢化可的松，吃后有改善腿部走路力量。麻烦帮忙看看第二次复查结果，在当地医院复查送外检的。ACTH和皮质醇早上7点30分吃了八分之一氢可就是2.5的剂量，8点30分抽的血，小孩现在体重35公斤，请问是否继续按照原来的药量继续吃？谢谢！
2025-02-27 18:39:18
现在全天吃几次药呀
2025-02-27 18:44:07
一天3次，每6个小时一次，一次2.5，一天的量是7.5。用剪刀剪的大概药量。
2025-02-27 18:45:26
这次的acth是不是超标了？
2025-02-27 18:46:03
我对比了9月份那次的剂量，可以不用加量
2025-02-27 18:46:31
继续现在的剂量就可以
2025-02-27 18:46:38
要适当控制一下体重哈
2025-02-27 18:47:00
这几个月体重稍微长多了点
2025-02-27 18:47:17
不知道是不是过年吃多了，运动少了
2025-02-27 18:47:30
身高现在是多少呀
2025-02-27 18:47:37
11周岁4个月，身高152cm，体重35公斤。
2025-02-27 18:49:10
氢可是终身服用吗？肾上腺受损不可以逆转？是随着体重增长就要调药的剂量吗？
2025-02-27 18:50:27
目前这个身高也不错，平均身高147厘米
2025-02-27 18:50:31
他现在吃的这个剂量就是生理量，不多的
2025-02-27 18:51:38
医生回复了1张图片
2025-02-27 18:52:58
这次早8点的acth超标了要紧吗？
2025-02-27 18:53:03
他吃了氢可之后，ACTH在下降，反过来证明孩子就是应该吃药
2025-02-27 18:53:38
好的，那我们就继续保持原来的剂量。谢谢郑医生！
2025-02-27 18:55:25
肾上腺脑白质营养不良本身就是肾上腺皮质功能会低下，造血干细胞移植也不会改善低下的肾上腺皮质功能，因此是需要终身服药
2025-02-27 18:57:52
目前孩子处于生长发育期，使用氢可替代不会影响
2025-02-27 18:58:36
好的，明白，感谢！
2025-02-27 18:58:43
以后近成年及之后（生长发育结束后）可以服用长效的糖皮质激素（比如泼尼松/地塞米松）
2025-02-27 18:59:47
这两次复查的ACTH比用药前好很多
2025-02-27 19:00:51
好的，谢谢！
2025-02-27 19:01:58
随着体重增加，体表面积就会增加，氢可就会适当调整剂量
2025-02-27 19:02:33
好的，谢谢。
2025-02-27 19:03:08
另外，当时开始吃药是孩子移植后大概1年左右的时间，移植后应激状态也会使ACTH有所升高。如果想更加明确肾上腺皮质功能的情况，也可以考虑停药一段时间（比如1-2周）复查皮质醇和ACTH，如果这两个指标一直都稳定，那就可以考虑先不替代，如果停药后ACTH 再次升高，那就好好吃着药
2025-02-27 19:06:03
孩子现在已经恢复上学了吗？
2025-02-27 19:07:18
如果方便，可以约着住院全面评估一下（含生长发育/糖脂代谢）
2025-02-27 19:08:42
小孩这学期已开始上学，7，8月份住院年检时也把内分泌的检查一起做吧。停药1-2周小孩会不会全身无力，影响大不大？
2025-02-27 19:11:48
可以放暑假住院前1-2周停药，正好在家里观察也更方便，正好住院时复查
2025-02-27 21:04:34
好的，明白。
2025-02-27 21:10:16
郑医生，麻烦再帮我看看这次在外院检查的ACTH结果和深儿的单位是不一样的，换算成深儿的单位这次吃了药检查指标都200多？
2025-02-28 07:57:56
患者上传了1份检查报告
2025-02-28 07:58:12
