段医生您好： 我父亲是今年8月底有发烧，9月中旬去合肥省立医院进一步检查，结果是 骨髓纤维化3级，当时做CT 脾、肺都是正常的，医生给开了药出院，让定期复查。 10月、11月都有几天发烧，吃点药就退烧了，12月份发烧的有点勤，几乎每天都会发烧，严重的到39度，一般是37.5度左右，现在安徽省亳州市人民医院住院两周了，12月27号检查结果是血红蛋白62和血小板17，住院两周输了3次血，每次300ml，输了一次血小板。 12月28号，做的CT，肺部有点炎症，脾有点肿大了，医生建议我们转院，挂您的号。 现在的用药如下； 1.沙利度安晚饭后两粒 2.复方造凡丸一天三次饭后吃7-8粒 3.十一酸睾酮早晚一次 一次一粒 4.泼尼松早饭后4粒 5.艾曲波帕 每天早晨五点-6点空腹两片 谢谢您在百忙之中能做诊断，感谢！
2024-12-29 16:52:59
二代测序基因的详细结果发给我看看。
2024-12-29 16:59:02
好的 稍等一下
2024-12-29 17:06:27
段医生 看提示今天放号1月6的，都没有号呢。
2024-12-29 17:07:29
患者上传了1份检查报告
2024-12-29 17:07:46
病人很有可能是骨髓增生异常综合征的纤维化，如果希望找我就诊，可以下周二上午带所有资料到北京市第六医院门诊找我，病人暂时不需要来
2024-12-29 17:08:43
病历 检查单、骨髓穿刺结果，还有哪些资料呢我们提前准备。
2024-12-29 17:12:07
重点是二代测序基因检查的详细结果
2024-12-29 17:13:15
患者上传了1份检查报告
2024-12-29 17:13:37
家人发来的，是这样的吗。
2024-12-29 17:13:49
医生回复了1张图片
2024-12-29 17:15:30
这个结果的原件
2024-12-29 17:15:40
原件要去合肥省立医院找，那里没有熟人，可能来不及寄过来，我想想办法。
2024-12-29 17:17:41
医生如果下周二来不及的话，还有哪几天可以去找您呢，谢谢！
2024-12-29 17:25:10
周四晚上协和医院门诊，可以把协和医院的ID号发给我，提前预约门诊。
2024-12-29 17:28:06
患者上传了4份检查报告
2024-12-29 17:59:17
从医院app上查到这些
2024-12-29 17:59:33
这些资料比较全面了，诊断确定是原发性骨髓纤维化，但是治疗难度很大，可能需要考虑罗特西普为主的治疗
2024-12-29 18:01:35
这个药大概多久一个疗程呢，因为病人有点虚弱怕感冒，如果我们安徽当地医院有这个药也可以在当地治疗嘛。
2024-12-29 18:36:25
一个月用几针比较好呢
2024-12-29 18:37:05
这个药通常三周一次，每次3-4支。如果六个疗程无效，可以停用。通常还需要同时尝试大剂量促红素，每周4-8万单位。
2024-12-29 18:47:52
好的 我跟家人商量一下，看这边什么时候出院。
2024-12-29 18:58:43
段医生，网上预约挂号很难呀，到时候能去医院直接挂您的号吗？我们在安徽省亳州市，过去一趟不容易。谢谢您。
2024-12-29 19:00:32
你打算哪天来？
2024-12-29 19:05:38
这边医生申请的血小板还没到，可能这两天输一次血小板，等出院后过去，预计是1月6号。
2024-12-29 19:12:47
病人可以不用来，除非你们打算在医联体医院住院几天
2024-12-29 19:13:52
病人先不过去，我们拿着资料过去是吧，那要用的药在医院开好拿回来用是吧。
2024-12-29 19:17:25
我们合肥省立医院有这个药的话，是不是可以在合肥治疗。
2024-12-29 19:18:42
你可以先问问你们当地医院有没有这个药
2024-12-29 19:19:17
医院没有的话，我们自己在外面药店买，按您说的用量使用可以吧。
2024-12-29 19:22:18
应该是这个药没走医保
2024-12-29 19:22:38
是的，没有医保，可以从北京带回去
2024-12-29 19:24:06
一支多少钱呢
2024-12-29 19:27:23
好像2000多
2024-12-29 19:31:23
好的 明白了，谢谢您！
2024-12-29 19:33:53
一周3-4支，每一支的用药时间有间隔吗？还是一次可以打三支。
2024-12-29 19:35:39
一次三到四至
2024-12-29 19:37:17
一次三到四支
2024-12-29 19:37:27
好的
2024-12-29 19:38:19
医生能加您微信吗？考虑让家人去北京协和医院拿药，一次可以拿8支吗？同时促红素也要开一些。
2024-12-29 20:01:04
有任何问题在平台沟通就可以了
2024-12-29 20:03:24
好哒
2024-12-29 20:05:59
患者上传了1份检查报告
2024-12-29 20:06:59
到北京西的车要下午4点多才到，再赶到医院，医生是下班了吧，那我们去窗口买要需要医生提前开好单，到医院缴费后就可以直接取药了，可以提前开好单吗？
2024-12-29 20:09:16
两种药物都是院外购买的。 看完门诊买药总是需要一点时间，你不可能安排得天衣无缝
2024-12-29 20:39:32
好的
2024-12-29 20:49:40
如果确定行程，需要告诉我究竟哪一天来找我就诊
2024-12-29 22:48:35
段医生好 我们家属带上病历资料过去，病人先不用去是可以的对吧。
2024-12-30 10:00:46
是的
2024-12-30 10:17:03
段医生 我这边周四下午到，晚上直接去门诊找您吧，在几楼呢。
2024-12-30 11:07:49
用我的社保卡挂号，现场加个号可以嘛。
2024-12-30 11:08:42
病人需要先用身份证在协和医院APP上面申请ID号，然后ID号发给我，需要提前预约
2024-12-30 11:10:48
好的
2024-12-30 11:14:00
患者上传了1份检查报告
2024-12-30 12:04:24
60378289
2024-12-30 12:04:31
段医生 麻烦您了。
2024-12-30 12:04:54
约好了，可以取号了
2024-12-30 12:06:51
好的 谢谢！
2024-12-30 12:30:46
