鉴于SLE是一种自身免疫性疾病，具体发病病因及机理尚不清楚，治疗尚尚无根治方法。因此医务工作者及患者必须树立长期与本病作斗争的思想。

1.患者教育：

对初次确诊的SLE患者加强SLE的宣教工作，是一项非常重要的任务。首先患者必须要了解SLE是一种慢性病，终生性疾病，各种治疗方法旨在稳定病情，个别患者也可长期稳定甚至自愈，但大多数患者是缓解与复发交替，处理不当，脏器受累呈进行性发展。因此必须是长期坚持服药与治疗，长期与疾病作斗争，目的是及早控制SLE的急性发作，自我保护，防止复发，定期随诊，定期检查。

2.尽早检查：

患者一旦发现自己有无原因的发热、面部蝶形区皮疹、特别是日晒后加重、关节痛、雷诺现象、白细胞减少、抗核抗体阳性、尿蛋白阳性等表现，要及早去医院检查，最好找比较有经验的风湿病专家和条件比较好的医院就诊，争取早期确诊，早期得到有效的治疗。

病情控制后，还应在一名有经验的医生随访下长期、定期随诊、咨询，特别是在增减糖皮质激素，免疫抑制剂，中药及其他治疗前，征得医生的同意。切忌“有病乱投医”带来不良后果，医生要多给病人做详细的解释工作。

3.精神治疗：

多数SLE患者系年青女性，处于学习、工作、恋爱的顶峰时期，疾病的影响对患者的压力很大。如脱发、面部皮疹，常使患者感到无脸见人，感到悲观。加上糖皮质激素引起的肥胖，满月脸，水牛背，痤疮，紫纹和“妊娠纹”，肾病综合征引起的高度浮肿，腹水，以及免疫抑制剂造成的脱发加重，可使部分患者心理不平衡，产生抑郁，悲观失望，弃世的念头。

因此，每个患者必须正确对待自己的疾病，以上许多表现均是暂时的，通过治疗大多数上述表现能够恢复，如脱发是能再生的，面部皮疹也能够消失，激素在减量至每天15毫克以下时，体重能逐渐下降，不必对此过多的焦虑。在SLE发作加重时，部分患者对尿少、肾功不好、出血、心衰，肺部感染感到恐惧，这种情况下要积极配合医生治疗，绝大多数能很快控制。

4.患者的自我保护：

①避免紫外线照射，房间紫外线消毒时，患者尽量在房外或用布等遮盖暴露部位。在野外散步或户外工作时，要戴墨镜、草帽、打伞、穿长袖衣服，避免日光照射，以防光过敏，皮疹发作。

②患者本身存在免疫紊乱，抵抗力低，又因长期使用大剂量糖皮质激素，免疫抑制剂，抵抗力更低，易继发感染，所以患者需保暖，避免受凉、感冒，一旦有感冒不适的前驱症状，就应立即服用抗感冒药，预防感冒发展，并及时就医治疗。同时可用转移因子、胸腺肽、干扰素、核酪注射液，死卡疫苗或左旋咪唑进行治疗，提高免疫力。

5.工作与休息：

在SLE急性发作期，特别是有肾脏、心脏、肝脏等脏器受累时，要绝对卧床休息。即使在恢复期，也应注意休息、保养，可做些散步、气功、打太极拳等锻炼，忌剧烈活动，如跑步、游泳、过度的跳舞或娱乐，避免过度兴奋、激动和悲哀，保持情绪稳定，在一个安静和睦的环境中休养。

但在疾病活动期，要绝对休息，疾病缓解后，先恢复下床活动，生活自理，然后做一些较轻的家务劳动，每次时间不能太长，当出现临床缓解后，可做一些力所能及的轻松工作，如办公室工作，保管员、打字员、文秘一类的工作，切忌繁重的体力劳动，过度紧张的劳动强度大的工作，避免户外工作，有条件的单位应当根据病情适当安排患者到一个比较适合的部门工作，患者也要不断调节充实自己适应新的工种。切忌好强斗胜，一味蛮干。

6.药物：

许多药物能诱发与加重系统性红斑狼疮，应当尽量避免或慎重使用：如普鲁卡因酰胺，肼苯哒嗪、苯妥英钠，抗惊厥药、青霉素、链霉素、四环素、异烟肼等。

7.生育：

生育可使50%左右的SLE患者病情恶化，患者应采取非药物性的避孕措施。特别是有心、脑、肾严重受累，抗SSA抗体和抗心磷脂抗体阳性患者，怀孕的危害性大，习惯性流产率高，不宜生育，有生育要求的患者，应根据自己病情轻，内脏受累少而且轻，易控制时，可在医生的监护下，按高危产妇进行生育，但必须停细胞毒性免疫抑制剂半年以上。

8.其他：

患者应该乐观，谈笑人生，不要老思虑自己的疾病，避免较强的精神压力和刺激，避免剧烈情绪浮动，家庭应充分理解、支持患者，多给患者以温暖和解释，社会也要多给患者以关心，尽量使患者在一个舒适的环境中养病和休息。