家是我们每个人栖息的港湾，对系统性红斑狼疮（SLE)患者更是如此重要。如何为患者提供正确的家庭护理，促进患者早日恢复，是每个SLE患者及家属都十分关心的问题。我们建议家庭护理可从下列几个方面着手：

1. 心理护理：狼疮由于长期服用激素可使患者体态和容貌发生改变，甚至有可能影响患者的生育，因此，容易引起患者情绪低落，思想负担过重，甚至对生活失去信心，拒绝治疗。在这种情况下患者家人应多与患者谈心，耐心听其倾诉，然后针对其担心的问题给予解释、劝导及鼓励，让患者感到家庭的温暖和亲人的爱心，增加患者对治疗的信心。

2. 饮食护理：根据患者的口味，烹调出高营养、高维生素、低盐饮食。除肾功能不全者外可安排高蛋白饮食，如服用牛奶等。同时尽可能与家人一同进餐。

3. 一般护理：（1）应注意减少阳光照射，防止光线过敏加重病情。在户外活动时面部可涂氯喹冷霜，穿长袖衣裤，戴宽边帽。室内应有窗帘，光过敏明显时，在室内也应关闭窗帘。（2）做好口腔护理，可用4%苏打水漱口以预防霉菌感染，有霉菌感染时，可口含制霉菌素50万单位一日三次。（3）对指、耳垂等部位小动脉炎合并雷诺现象，应注意保暖以免肢体末梢冻伤或坏死。

4. 正确使用激素：激素是红斑狼疮患者的常用药应根据病情调整服药剂量。于每天8时早餐后服药为宣，这样可减轻药物对肾上腺皮质的抑制作用，病情控制后须逐渐减量。切勿私自停药或减量，以免引起“反跳”现象。最好应找专科医生调整用药。

5. 有感染迹象如咳嗽、发热、腹泻等应及时就医并进行抗感染冶疗。

6. 康复锻炼：患者要有充足的睡眠，以减轻疲劳。同时可参加各种力所能及的活动如家务、手工、文体活动等。

7. 精神状态：病情严重时可导致精神状态异常，具体表现为：行为异常、淡漠，甚至木僵或过度兴奋、幻觉、强迫观念或偏执。有些患者的兴奋或失眠是长期服用激素所致。在加用镇静药或减少激素用量后，症状可改善，如仍存在精神异常则常是本病神经精神系统损害尚未控制的表现，应及时寻找专科医生给予相应治疗。

8. 本病缓解、发作交替进行，若症状活动发作须及早就医，过劳、感染、妊娠常是活动发作的诱因。对脏器损害不明显、病情稳定时间长、家庭中迫切生育愿望者，可安排生育，但一定要在医生密切观察指导下进行。在医生指导下，红斑狼疮患者能与正常人一样平安分娩。

       最后，患者应避免劳累、孤独、酗酒、自怨自艾，绝不可以“破罐子破摔”。身体不适和患病是人类不可避免的一种苦难，但决不意味着这些是不可逾越、不可克服和不可战胜的灭顶之灾。人类一定会征服系统性红斑痕疮，最终一定能有解决的方案，只不过是一个时间问题。