
得了红斑狼疮病的患者,特别是首次确诊的患者中,认识这个病的人在主观意识里是接受不了自己生的病的,怎么可能得这个病?然后立马会出现不好的念头,再加上了解该病程迁延反复,常需终生治疗,心理就更脆弱,往往不能忍受而产生负性情绪,如自暴自弃、悲观绝望等,不过大多患者会随着时间的流失,从开始的不接受到慢慢接受,并去适应。
简单地说,当机体对其自身的某些器官或组织变得过敏或出现异常的病态的变态反应时就能发生红斑狼疮。用免疫学术语说,红斑狼疮是癌症或艾滋病的反面现象:后二者出现免疫性下降,而红斑狼疮时则出现免疫性增强。发生狼疮时,机体对异常的病态的已知或未知的刺激如阳光照射、女性激素过多、某些药物和染发剂出现过强的反应并生成太多的针对自身组织的抗体或蛋白质。抗体就是被称为免疫球蛋白的蛋白质。所以,狼疮也被归为自身免疫性疾病。
狼疮病人由于长期服用激素可使患者体态和容貌发生改变,甚至有可能影响患者的生育,这个时候需要选择一个您信赖的风湿专科医师看病,双方要建立一种相互坦诚,彼此尊重、相互理解的关系;要开诚布公的共同忍受那些不明确的、难预料的、并且往往是不易耐受的种种状况。身体不适和患病是人类不可避免的一种苦难,但决不意味着这些是不可逾越、不可克服和不可战胜的灭顶之灾。人类一定会征服系统性红斑狼疮,问题的最终解决只不过是一个时间问题。
红斑狼疮患者的治疗目标是增强自我控制和自我独立意识,积极参与各项有意义的活动。大家可以从以下方面注意:
1、患者应主动学习红斑狼疮的相关知识,可缓解不良情绪,这样就不用过分恐惧、焦虑、失眠等。
2、要牢记,灰心失望本身就是系统性红斑狼疮的一个重要病因。负面情绪可以使狼疮病情加重,也可以使已处于稳定状态的狼疮再次活动。
3、患者应树立治疗信心,只要坚持治疗,病情可以保持稳定的。尽管大家的生活方式和现实状况会有这样那样的挫折,但务必给自己心理暗示:我要生活的更美满、更惬意。容易引起患者情绪低落,思想负担过重,甚至对生活失去信心,拒绝治疗的,在这种情况下应和家人朋友多谈心,倾诉并释放一下自己的情绪,然后从中得到解释、劝导及鼓励。
4、千万不要给自己制订一些难以企及的目标,要正确认识自己的现状,正视自己的病情。就像有的患者说的:“觉得累了那就休息”。
5、要杜绝暴怒,一切问题都可以采取热问题、冷处理的方式对待。要知道引起忿怒和激动的重要环节是体内肾上腺素等化学介质突然增多。正如地壳破裂岩浆外溢那样,随着时间的推移,炙热的岩浆一定会冷却下来,人忿怒也是这样,时间是最好的冷却剂;
6、 多与人们接触和交往,要尽量多参加一些社交活动,多参加一些力所能及的文艺、体育活动。
绝大多数狼疮患者可以通过药物控制病情,在疾病控制后,在医生指导下逐渐减少药物剂量。定期复查,规范治疗,切忌自行减药或停药!最后,希望患者不要“破罐子破摔”,保持心情愉快,好好善待自己,善待家人。