狼疮是专业术语红斑狼疮的简称,包括了系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)和其他类型的狼疮。系统一词意指本病可波及全身多个系统,也可解释为狼疮可以影响全身许多系统的器官和组织。
一般来说,很多狼疮患者及家属,在确诊为红斑狼疮之时,甚至患病多年之后,还不知道红斑狼疮是一种什么病。有的认为是皮肤病,有的说是肾脏病,也有人认为是血液病,更有甚者认为是传染病,并将患者加以隔离,导致患者精神压力非常大。由于这些奇怪认识的存在,导致患者在看病时,不知道该找什么科的医生去诊治。有皮肤损害的患者可能去皮肤科看病,有肾脏损害的可能去肾病科就诊,当然也有人去血液科诊治,这样就必然会导致很多的红斑狼疮患者未能接受风湿免疫专科的正规治疗,或者说是失去了早期治疗的机会,影响了疾病的最终预后。

从遗传角度讲,我国狼疮发病率较西方国家为高,特别是脏器损害型更加多见。这种疾病一般在人生最美好的年龄发病,95%是在15~35岁发病,而90%是女性。由于处在生育期,因而对家庭的影响十分巨大,造成家庭解体是很常见的现象。生活质量下降等,必然会给狼疮患者及其亲属带来大的伤害,进一步对社会造成一定的影响。

在西方国家,医学院的学生常被告知“懂得狼疮就懂得了医学”。一个是因为系统性红斑狼疮可以累及全身各个系统和脏器,要求诊治狼疮的临床医生必须熟知每个系统的病理生理及相关检查,如果没有一个系统的了解,很难对狼疮进行诊断和治疗;另一个是狼疮发病机理的免疫学反应,这涉及到免疫学反应的实质和核心。
狼疮多系统受累,起病形式多样化,使得狼疮有时成为一个很难诊断的疾病。很久以来,当一名临床医生面对狼疮患者在临床上首先表现出来的一些症状,比如发热、关节痛、口腔溃疡、白细胞减少或血小板减少、癫痫发作及精神病症状等,时常会出现误诊。因为很多患者在临床表现及实验室检查不典型时,其临床表现与内科其他系统疾病很相似,易造成误诊;也有许多狼疮患者,在起病早期或亚临床阶段,表面上看起来可以完全正常,这就很容易使患者对此病放松警惕。比如一个关节炎患者有时出现疼痛但有时关节疼痛又自行缓解,这样常会导致患者不去看病,从而延误了患者的早期诊断。回顾多年的临床经历,我们可以发现,事实上差不多每一位确诊为系统性红斑狼疮的患者,在确诊前都已有该病的症状或体征如疲乏无力、不规则发热或脱发等平均达3年之久。患者陈述疲乏,周身酸痛,关节僵硬,低热或淋巴结肿大可达数年之久。年轻女性常同时有身心憔悴,并极易被伤风感冒、病毒感染侵袭。

你应该了解一些疾病的相关知识和相关临床资料,在面对这种疾病时,应该能够主宰自己的生命,在经验丰富的风湿免疫专科医生的指导下积极配合规范治疗,避免不良预后,最大限度地减少对身体的损害。