我必须强调与保健专业人员见面的这段时间的重要性。虽然在与慢性病搏斗的过程中任何约会只是占据片刻的时间,但它可能是“神圣的时刻”。为了这种约会我经常需要等待很长的时间,而且反复地在脑海里预想约会的情景。我变得很焦虑。稍后我可能不记得和理解约会时所说的话。但当我走出办公室门的几分钟内很多问题又会涌向我的脑海。
对我来说健康资讯提供者是一个救星,因为他能补充需要讨论的东西。任何形式的清单、小册子或书面材料对我及家庭都很有帮助。医师能聆听我的叙述并且认真对待我,这种感觉是无价的,所以当离开办公室时我感到我有了一个合作伙伴和支持者而不是对手。
屡屡经历这种痛苦的过程之后,我现在有充足的准备以成功地过着患有风湿性疾病的生活。我学到了很多有关我疾病的知识并且学会了如何更好地处理与医生的工作伙伴关系,与家庭、朋友乃至整个世界的关系。在将来,我希望能获得更好的的治疗和处理选项,在讨论我所面临的压力和挑战时我的信心将继续增加。
我的家庭变了,我的活动变了,我的生活也发生了变化-有积极的一面也有消极的一面。虽然我情愿不要经历这些变化,但我已被卷入其中。我选择了以沟通交流作为重要的手段,并以此来作为我学习和成长生活的一个部分,以此去面对慢性风湿性疾病生活的挑战。
如果你也是病人,请振作精神。很可能你将从所你面临的挑战中不断地成长和发展。如果你是一位健康保健专业人员,请与你的病人和他们的家庭互相沟通和开展工作。教育和沟通是减少你的病人因疾病而烦恼的最主要的因素。如果你是一位研究者,请记住我们希望获得治愈,并愿意接受较少副作用的药物治疗。如果你是一位家庭成员或只是一位热心的读者,请认识到这一点,很多风湿性疾病的影响是多面性的,对我们的生活有着非常大的正面和负面的撞击。