当被诊断患上慢性病时,病人及他所爱的人就开始了痛苦的历程。这种历程与由急性和终末期疾病导致的不同。
我为现在所丧失的一切而悲伤,但丧失还在源源不断地涌来。包括我以前健康的体魄,良好的睡眠,自立、隐私、像貌、自制的感觉,曾经拥有的种种关系,在家里和家外的确定性作用,先前的地位,寻找健康和生命保险的能力,自信的感觉,对将来的梦想和计划,报酬丰厚的职业和经济保障,熟悉的日常工作,爱好,穿上比基尼晒黑皮肤,表达性感的样子。凡此种种,不胜枚举。
慢性病带来的令人感伤的“丧失”(丢失)特别难以发现或展现。所有的人都可以看得见悲伤本身的存在,并且这种悲伤提醒每个人所丧失的东西。当体验其他人的悲伤时,我需要解决我自己的悲伤。每个人会按他或她自己的方式和时间框架来感受悲伤。
专家说需要有2-4年的时间去经历因显著的丢失而导致的悲伤的感觉。几乎所有有关我的事都已改变或在某些程度上受到影响。复发和缓解的可能性使得作出这种丢失是永久的还是暂时的判断有些困难。评估因疾病而不断变动的制约性因素和种种损失花费了我几年的时间。
重要的工作任务和维持家庭的作用阻止和延迟了我个人的痛苦历程。看见其他人的痛苦和不能像我那样继续发挥我原来熟悉的作用使我感到愧疚。如何去维持他们的士气使我倍受压力。我感到我被延迟的悲伤可能会显示即刻的冷漠反应,在此后不能表现出无法控制的情感迸发,或者表现为我的疾病对治疗不会有疗效。
慢性病的悲伤涉及到正在发生的无限制的资源丢失,后者又转过来使悲伤的时间延长。我发现了慢性病病人的情绪反应比身体方面更易失衡和持久。正如Simonton指出的那样:“协调-人类身体、心理和精神方面的平衡-是健康的中枢”。
疾病和残疾的所有引人注意的特征威胁到我的性别特征和我与其他人相处的能力;后者已渗透到我作为人的核心中来。我成了一名狼疮和残疾患者。当介绍我自己时,最重要的是让人们知道我患有狼疮。我感受到了性别特征连同与其他人相处的安全方式的丧失,这就激发出来了更多的悲伤。在与他人交往时,悲伤过程本身引起了更多的困惑。身体和精神的崩溃威胁着喜好与依恋,从而带来了更多的丢失。Purtilo陈述了因慢性病可能会遭受到丧失的内容,其中最重要的是隐私,身体形象和人际关系。我花了数年的时间将狼疮和残疾的影响降低到最低限度,这样它们只是成为我身体的一个部分而不是全部。
疾病缓解或感觉变好会进一步否认患有疾病的事实。如果疾病复发或感觉变坏则又变得沮丧。病人和他们重要的其他人可以来回地在否认与沮丧之间折腾,但决不会接受它。当病人沉迷于这种悲伤过程的任何阶段而不能靠他或她自己自拔时,就需要一个咨询治疗。
我没有因丢失而悲伤。我经历过了这样的危险:我出现了功能障碍(指个人在生活中的角色或功能——译者)的行为,比如对离别(孤立)的严重反应,不能解释的躯体反应,特殊的内科疾病和与其他人关系的改变等。当我不因损失而悲伤时,我便不能改变我的生活方式以适应我的疾病和治疗。疾病继续在无意识地控制着我的生活。
当经历过悲伤后,“一个人就能正确地看待过去并发现现在的意义” 。当我经历了损失的痛苦,我开始接受我的局限性并看见我新的潜力。然后我开始努力地回到我的生活当中,寻找新的有创造性的方式以展现我的生活,寻找富有成效的、表达我的性别特性的与我周围的人相处的方式。通过心灵-躯体-精神的洗礼,我又能够夺回我的一些损失,再一次地将他们作为资源。
贴上我正在感受悲伤的标签对我非常有帮助,我允许自己悲伤,在发泄完毕之后,再继续我的生活。悲伤可能因失败的治疗,并发的疾病,重要的家庭转变,功能丧失的加重,疾病复发,健康保健组织的改变等而再次出现。当保健人员知道这种悲伤的过程时,他们会帮助病人预测并了解情绪的挑战。我相信死亡是很容易的事情,而活着,不只是遭受一种慢性病的痛苦,才是真正挑战之所在。
疾病角色或健康角色