急性和晚期疾病就象一种短距离全速赛跑：疯狂的动作、匆忙的发令、英雄式的奋力、高度的注意力和警觉性。慢性疾病的生活如风湿性疾病更象一场马拉松赛跑；它要求进度、耐性、承诺和适应性。

我极少体验过或领受过医务工作者感人肺腑的叮嘱或同情。我往往需要几个月的时间才能获得检验结果，除非我要求医生将复印件寄给我。治疗只是减轻了我的症状而不是疾病本身。我必须忍受疾病、药物的副作用和治疗－没有很多疯狂的动作、移情或支持。对我来说，与疾病相关的活动只是变成了我的一种生活方式。

做昂贵的检验和服用药物是一直进行着的基本的事情，不能返回到“正常”。有时由于病情变化得太慢，我变得不耐烦，挫折和气馁。病人教育帮助我了解了进行实验室检查的必要性及其意义，同时我也了解了药物是怎样平衡效益与副作用所导致的风险的。要找到对我作用最好的药物的组合，往往需要反复试验数月甚至数年的时间。数年后由于副作用可能又要放弃这种组合。

慢性病的缓慢速程有时会变成为急性和潜在性威胁生命的事件。速度加快了，检验很快地完成，我得到了更多的关注和同情。当我的肾脏开始衰竭，有更多的关心和活动围绕着活组织检查和结果。然而一旦疾病的活动停止，每个人又回复到马拉松式的步调中。我仍然处在肾衰竭的状态，但是它已经是我的一部分，我的正常的变异。　

从马拉松式到短距离赛跑式的来回转变是困难的。短距离赛跑打破了我生活的节奏并消耗了我的能量。在急性发作后，我可能回复不到我平常的活动水平。所有对我的这些关心因我本身的厌烦而变得厌烦。

所有被牵涉到的人都需要时间、弹性和沟通去寻找新的常规和新的生活方式以适应这么多的变化。我发现在我的生活中维持尽可能多地组织和计划是重要的。我某天某时需要对付我的疾病；而不拘泥于过去和将来。

在马拉松比赛中，赛跑者说第21英里可能感觉像一堵墙，不易越过，所以想要放弃。他们的肺像在燃烧，他们的腿像灌了铅。慢性病患者也一样，随着时间一天天的流逝，他们有时也会撞上一堵类似的情感的墙。当他们撞上这堵墙时可能会想到自杀。

慢性病患者比晚期病患更易有自杀的风险。当患者的压力增加时，当一段时间好转后病情又突然复发时，以及当失败的治疗或病情长期没有改善时，医疗保健专业人员需要敏锐地注意到自杀这种现象。我有几次曾经考虑过自杀，但是我还是艰难地走了出来并走到了一种更好的状态。

对某些疾病来说，与疾病的斗争是要有坚强意志的，抛开你的局限性，不聆听你疼痛和疲乏的身体语言。一个有智慧的英雄－冒着枪林弹雨继续前进－一定会得到嘉奖。患上风湿性疾病，你需要学会怎样与你的疾病一起生活，而不是与它斗争或是跑开。

患上风湿性疾病，如果你的生活不能体现出下面四个特点：速度、区分优先次序、问题的解决和计划，你可能会诱发疾病发作并使疾病活动性延长。你需要平衡休息和活动。有时，你不知道你被推得太猛，直至出现了事情后才被发现。你可能感到你所做的一切是值得的。对我来说，同慢性病一起成功的生活是,在我被限制范围的边缘来生活（即尽可能过积极的活跃的生活，但不要超过疾病对你限制的范围——译者），而这种限制性可能每天或时时都有变动。