
为帮助广大帕友解决日常生活中最关心的帕金森病问题,今年6月“脑有所依”平台于征集了《“抗帕百问”调查问卷》。在第一期问答中,来自深圳市第二人民医院功能神经科的蔡晓东主任及刘佳丽医师来为部分帕友解答了问题。今天我们继续邀请蔡主任及刘医生来为大家答疑~
患者1:患帕金森病25年,没做过DBS术,做过其他帕金森外科手术。
问:没有糖尿病,近来也能吃,为什么身体越来越瘦?
答:首先,帕金森病也是一个非常消耗性的疾病,比如说你的震颤、僵直都会耗能比较多。为什么近来身体越来越瘦?这主要是看近期一两个月或者是近三个月、近半年体重下降了多少。如果体重明显下降的话,建议入院做一个全面的排查。
患者2:患帕金森病9年,已做DBS手术。
问:脑起博器时间到了,怎样更换?有换吗?
答:脑起搏器的时间到了,首先要到门诊来看一下,看一下您做的是哪个型号的脑起搏器。然后看一下目前电池的情况是怎么样,如果需要更换的话,再来决定更换何种产品的起搏器。
患者3:患帕金森病4年,未做过DBS手术。
问:患者用药量的增加是否最适合患者目前的状态,日常应该从哪些方面观察?如何让患者更好的认识帕金森病,是否能通过什么检测项目证实是否患有此病?帕金森患者常常会心里不舒服,觉得用药后会囤积毒素在体内,对肝肾伤害极大!作为家属有什么好的相处方式方法?
答:药量是否最适合患者目前的状态?只要看他吃药之后一天的生活状态情况是怎么样的,或者舒服的状态有多长时间,如果舒服的时间比较长的话,那说明这个药物是比较适合患者状态的。目前没有什么特别的检测项目,能够通过做一个检查之类的,就能知道是不是有帕金森病。一般来说还是靠临床医生的经验来判断这个疾病。但是目前的一些PET/CT或者是AVF188、18F、AV-133的一个检测,可以排查这个疾病,但费用一般相对比较高。帕金森病人常常会有心里不舒服,不排除该患者有抑郁的存在,因为抑郁和焦虑,本身就是帕金森病的一个非运动症状。担心用药之后会囤积毒素在体内,俗话说得好,“是药三分毒”,但是“两害相遇取其轻”,如果说药物对你的帮助更大的话,你还是要积极正确的服用药物。肝肾功能的问题可以定期检测肝肾功能
患者4:患帕金森病20年,做过DBS手术。
问:口舌综合症应该怎么治疗?
答:口舌综合症是一个非常麻烦的问题,它常常见于一些药物的并发症,如果说一定要治疗的话,可以考虑试着用一点金刚烷胺,但是效果估计可能也不太好。
患者5:患帕金森病11年,未做过DBS手术。
问:因为年龄大,生活不能自理,已不适合手术治疗,在现有药物的基础上,怎样灵活增减药物,以达到药物最大的效果?该如何尽量减轻僵硬等症状?
答:年龄大不适合手术的,现有药物的基础上,要怎样增减药物,这个最好到门诊来看一下。然后根据您的运动症状和非运动症状来合理安排药物,这要亲自看到病人之后才能回复药物应该怎么调整。
患者6:患帕金森病10年,未做DBS手术。
问:药效差了,是否要调药?手术风险有多大?手术后是否一样要吃那么多药?手术后会否产生其他的不良反应?症状改善后能够维持多长时间?
答:一般药效差了的话,肯定是需要调药的。然后手术风险有多大呢?一般来说DBS手术是一个相对微创的手术,至少在深圳市第二人民医院已经有几百侧的历史了,目前没有出现过非常大的并发症。手术之后是否需要吃那么多的药呢,一般来说,如果是做STN核的DBS手术,之后减药是可以达到一半左右的,但前提是你术前已经充分服用了足够多的药,也就是说你做手术的时候,已经进行了充分的药物治疗,那么手术之后应该可以减到50%左右的样子。就目前来说手术之后应该没有什么非常大的不良反应,其他一些小的不良反应都是可以接受的。症状改善后能维持多长时间呢?就目前的数据显示,DBS的效果是长达15年以上的,这是目前已经存活的在人体上的数据。
患者7:患帕金森病17年,未做DBS手术。
问:美多巴已用12年,现在每天吃药9片,每天吃4次,不能住院观察调药,恳请指导,不知怎么办?
答:美多巴已用12年,现在每天吃药9片,这是一个非常大的量了,为什么不能住院观察调药呢,如果说不能的话呢,也是要到门诊来调药,没有看到患者的具体情况不好调药。
患者8:患帕金森病9年,未做DBS手术。
问:手术后帕金森病还继续加深发展吗?起搏器到期后是不是重新行手术?身体消瘦对手术埋在胸前的发射器有难度吗?手术后家里的电器冰箱电视电脑之类是不是不能靠近?
答:目前为止,没有什么手段可以治愈帕金森病,DBS手术的话,有些研究提示可以延缓疾病的进展,但是整个病程还是会进展。脑起搏器到期之后,颅内的手术是不需要再做的,只是对脉冲发射器即胸前的电池进行更换。身体消瘦对手术埋在胸前的发射器有难度吗?这个要看具体消瘦到一个什么程度,然后要外科医生进行评估。手术后家里的电器、冰箱、电视之类的是不是不能靠近?一般来说是可以靠近的,我们现在有很多病人做完手术之后仍然需要进行开冰箱、看电视、用电脑之类的活动,都是可以的。
患者9:患帕金森病10年,做过DBS手术。
问:爱头晕眼花,腰腿痛,步态慢,脚掌痛,怎么办?
答:头晕眼花首先一定要排除低血压的问题,如果说没有低血压的话,就要考虑一下有没有一些老年人的后循环缺血的问题。腰腿痛的话呢,一定要排查清楚到底是帕金森病引起的腰腿痛呢,还是说有相关的其他叠加的病,比如说腰椎间盘突出的问题引起的腰腿痛。脚掌痛的话,同样也要排除局部的问题,要确定疼痛是不是帕金森病引起的,药物起效之后能不能改善。如果可以改善的话,是全部改善还是部分改善,还是一点都不改善。这个疼痛的问题一定要具体问题具体分析。
患者10:患帕金森病10年,做过DBS手术。
问:想了解帕金森病最新治疗方案有哪些?
答:目前帕金森病最新的治疗的话,也不算新吧,国外有多巴泵的治疗,也有其他泵类的治疗。但是目前国内都还没有引进,目前国内就只有一些新药的应用上可能会有一点好处,比如说一些长效的抗帕金森病药物的使用,可能会带来比较大的帮助。
患者11:患病7年,未做DBS手术。
问:去年摔断腿,今年四月又摔断另一只,分别做了换骨关节手术,不知道什么时候可以做脑起搏器?
答:这个问题首先要排查您是不是帕金森病,因为有一些类似帕金森病的其他疾病的话,我们叫帕金森叠加综合症,平衡功能会非常差,所以说建议要入院排查是不是原发性帕金森病,然后再来彻底评估一下可不可以做脑起搏器手术。
患者12:患病7年,未做过DBS手术。
问:我感觉吃药后反而身体有点晃动,我每天吃1.5片美多芭、两片金刚烷胺片、0.75毫克森福罗一片、0.25毫克森福罗一片都是缓释片,这样吃药可以吗?
答:我并不能说你这样的药物方案是不是可以的,因为你也没有说清楚你这1.5片美多巴是分几次吃的,具体你服药时间是怎么样的。但是现在根据你的问题的话,可以知道你吃完药之后,身体有点晃动就说明你已经出现了药物的并发症,就是我们常说的异动症,一般来说建议还是要到门诊来看一下是不是需要调整药物方案,还是说要考虑其他的治疗方案。