“乐观”

帕病无情，伉俪情深

她独自照顾患帕丈夫20余年，

害怕过、痛哭过、累倒过……

乐观是一盏灯，

照亮他们抗帕的路！

在各大帕友群里，常常能看到一个叫做“疯狂开心果”的帕友，每天总是孜孜不倦地分享着帕金森病知识，传播着正能量。今天，通过脑有所依“帕友故事”栏目，我们有幸采访到了“疯狂开心果”本人，一起来听听她的故事。

“疯狂开心果”是一位帕金森病人的家属——姓王，人称王姨。她的老公蔡叔，今年63岁，患帕金森病20余年了。开心果夫妻的故事在病友圈里广为流传，鼓励和感动过无数帕友……

看病弯路没少走，误诊十年才确诊！

蔡叔在确诊帕金森病以前也走了不少弯路。他在1994年就出现了腰痛，2000年发现走路拖步，随后味觉减退。王姨回忆道：“他以前是船长，2002年我去他船上探亲，发现洗手间非常非常臭，而平时特别爱干净的他却无动于衷，完全闻不到。”当时他们并不知道这些症状其实是帕金森病发出的“信号”。开心果夫妻俩也曾多方求医，看过中医，照过CT，还做过理疗，2005年看骨科时，甚至被误诊为截瘫，吓得王姨腿都软了！直到2007年，蔡叔在家中摔了一跤，住院做了胸椎手术后，才被确诊为帕金森病。

王姨说，我老公开始吃药的前5年，药效比较好，但过了蜜月期后也出现了开关现象（指药物发生作用时，能恢复到正常人的状态，药效过后，又出现帕金森病症状）。有一次，蔡叔独自去参加社区活动，去了不到一个小时，社工就急急忙忙给王姨打来电话，说蔡叔走不动啦！这件事把社工吓得够呛，同时也活生生地给周围人上了一节帕金森课。

和丈夫一起抗帕十多年，王姨也成了帕金森病知识达人。她加入了十多个帕友交流群，每天在群里传播帕金森病知识，帮助更多帕友家庭。她说，在我们身边，很多人对帕金森的认识还不够，有的把帕金森病说成是中风。所以我们一直在向居民朋友们宣传，通过这些年的“现身说法”，周围人终于知道帕金森病是怎么一回事了。

认知障碍，险些把家烧了！

蔡叔因为胸椎手术埋下了4颗钢钉，所以想做DBS手术却做不了。他的帕金森病症状主要表现为僵直，但4年前开始又出现了认知障碍，经常把上衣当裤子穿、用错毛巾、小偷小摸、剪电话线，现在甚至洗澡都需要王姨帮忙。

照顾帕金森病人，从来都不是一件轻松的事！2017年的一个午后，家里空调水管漏水，王姨准备叫人来修，蔡叔说不用，一不留神，他就自己爬到了防盗网外。当时他们住在六楼，王姨看到急哭了，想方设法劝他下来，最后威胁要打110、找电视台，蔡叔才爬进了屋。看到他身上青一块紫一块，自己却没意识，王姨心疼得掉眼泪。等到第二天，蔡叔才说：老婆，结婚几十年没见你哭得如此伤心。

还有一次，王姨站在楼梯口和邻居话家常，突然闻到家里传来一股烧焦的味道，赶忙开门，看到蔡叔把蚊香铁盒摆在煤气炉上，又放了个玻璃碗上去，碗里的牛奶已经烧干了……场面十分吓人，如果不是发现及时，家都险些烧没了！从此，王姨每次出门，都要把厨房锁好。

通过这些事，王姨发觉蔡叔的认知问题越来越严重了。夫妻二人只有一个女儿，上班太远一个星期才回一次家，而蔡叔的兄弟姐妹都在汕头，王姨还有一个85岁的老爹需要照顾，生活的全部重担都压在了她一个人身上！

经过王姨的悉心照料，十几年来蔡叔的病情调理得比较好，至今没有住过院。然而王姨却在两年前累倒了，当时头晕、心跳超过了200，还住进了CCU，做了手术，幸好尚无大碍，但王姨坦言：这些年心理压力确实很大，但是我知道自己不能垮，老公还需要我照顾呢！

给帕友们的建议

虽然生活带给她太多磨难，但人如其名，“疯狂开心果”王姨为人十分乐观开朗，在和帕友们讲述自己的经历时，言谈之中总是流露出坚强、真诚、从容、积极的心态。下面是王姨多年照顾帕金森病人的经验分享：

首先，要改变悲观的观念，帕金森病人也可以快乐生活！王姨表示，蔡叔患帕这十几年来，他们的生活并没有因此失去欢乐。她常常带着蔡叔去参加社区活动，比如做丝网花、扭气球、剪纸等。后来又加入了“快乐帕友团”，积极参加帕友聚会、听听帕金森病讲座，学习了很多抗帕知识。

 关于药物治疗，蔡叔9年来一直吃美多芭、息宁、柯丹、森福罗，两年前，听帕友说泰舒达效果不错，就试着将森福罗换成了泰舒达，没想到有一天蔡叔在洗手间突然翻白眼、浑身大汗、僵硬，后来咨询医生，才知道原来是药量不足引起的。他们没想到换药后会有如此大的反应，蔡叔20天左右才恢复正常，辛苦极了！王姨通过这件事想提醒广大帕友，调药一定要听从专业医生的建议！谨慎再谨慎！

此外，王姨强调，让帕金森病人准时吃药很重要！她说：“有几次明明是看着老公吃了药，我才出门去买菜的。结果等我回家，发现他情况不好，又僵硬了。检查才发现他只吃了半粒息宁（有时是柯丹）。从此以后，每次让他吃药，一定要放到他嘴里，确保他吃完了自己才出门。刚开始他不太配合，我会像哄小孩一样，耐心地说服他。”

和很多帕友一样，蔡叔从90年代开始就有严重便秘。直到九年前王姨退休，在家里帮他进行了饮食调理，才慢慢治好了便秘。王姨的经验是：每天保证让他吃够半斤蔬菜。水果、地瓜、玉米、土豆、葛根粉、益力多也经常吃，现在基本上能够每天或隔天排便了。

结语

“一个人可以被毁灭，但不能被打败。”愿广大帕金森病友和家属能够从“疯狂开心果”夫妻的故事中获得力量，用乐观的心态去战胜帕病！

（说明：图文内容由疯狂开心果王女士提供并授权使用）

医生寄语

“我们时常说，帕金森病不是治好的，而是管好的。家属帮助患者做好疾病的院外管理，如按时服药、康复训练、心理疏导等，对于帕金森病的治疗十分关键！同时，积极乐观的心态也有助于延缓帕金森病的发展。帕友们可以多参加交流活动，互相鼓励，共同抗帕！”