
感谢深圳帕友杨桂凤的女儿刘女士,今天为我们分享她和妈妈一起抗帕的动人故事……
病在娘身,痛在儿心
我的妈妈杨桂凤今年74岁,她得帕金森病19年了。早期她的帕金森病治疗完全靠药物,主要是吃美多巴和息宁,后来严重时就加了柯丹。妈妈这十几年来虽然有药物在维持她的生命,但仍然生活得非常痛苦!
在去年11月做手术前将近有一年的时间,最让妈妈痛苦的是她整晚整晚睡不了觉。我们给她吃安眠药、喝牛奶、喝红酒……方法都用尽了,她还是睡不着。她每天特别害怕天黑,一到晚上八点,就变得焦虑烦躁。病情严重的时候,妈妈躺到床上去,自己完全不能自如地翻身,需要我们家人帮她摆好一个最舒服的姿势,然而她睡了不到十分钟,就会觉得浑身不舒服,爬起来在家里走动一会儿,腿又没力了。这种状态也就是妈妈常说的:躺也躺不住,坐也坐不住,站也站不了。
我妈妈自从得了帕金森病后,从头到脚好像每个身体零件都出了问题。她经常跟我说,感觉眼睛快瞎了,长期睁也睁不开,闭也闭不上,还说总看到很多人和房子在她眼前晃。幻觉严重时,甚至觉得有无数虫子在骨头里面爬,咬得她十分难受。
这些年来,我们全家人都笼罩在帕金森病的阴霾中。尤其是在三年前吧,我现在都还清楚地记得,妈妈连活下去的愿望都没有了!因为当时家境条件不太好,得病后要花很多钱吃药看医生,而且又是长期、大量地吃一些比较贵的药,她很心疼钱。妈妈觉得自己活在这个世界上,就是给我们做儿女的添麻烦!
手术,最后的一搏
选择做脑起搏器手术,是妈妈自己下的决心。有一天半夜三更,她敲响了我的房门,对我说:“女儿,我实在是受不了了!还是去做手术吧!如果失败,我最好就死掉算了!”
我心里清楚,其实妈妈接受这个手术,完全是抱着一种求死的心态来做的。那阵子她简直生不如死!她想赌一把,如果手术失败最多病情更加严重,她就能赶快离开这个人世间。但如果能够好转,那她起码不用如此痛苦!
于是,我带妈妈到深圳市第二人民医院功能神经科去做了手术前的评估。上天垂怜,妈妈的评估分数刚刚及格,如果再低一点,就做不了手术了。当时蔡晓东主任也跟我们讲,也许手术效果没有那么好,但是还是值得一试,肯定会对老人家有所帮助。
让我们惊喜的是,妈妈在手术前住院的那一个星期里,经过蔡主任调药以后,她的状况已经有所好转,能睡着觉了,便秘也改善了。在手术后等待开机的一个月里,之前让她痛苦的症状好了大概有百分之七八十吧,虽然还没开机,但她晚上能睡觉、能翻身了,大量出汗的现象也没有了,可以说我们见证了脑起搏器手术的神奇之处!
刚开机以后,参数稍高一点,妈妈就站不稳,走起路来踉踉跄跄,好像分分钟要摔倒的样子。一只脚还总往外甩,就像小品《卖拐》里范伟演的那样子,同时手也像跳舞一样地翻转。后来蔡主任帮她调到了最小的频率,经过一段时间的磨合,到现在妈妈的状况都一直维持得不错。
陪伴是一剂良药
脑起搏器手术不但减轻了我妈妈身体的痛苦,也缓解了她心理的痛苦。
大概四年前吧,我妈妈曾有过两次自杀的行为。她经常说:“我不想活了,我想离开这个世界……”那时候她的生活质量特别低,病痛让她没办法活下去。为了更好地照顾她,我们住在一起。每当妈妈产生了这种求死的念头,我就总是鼓励她,我说:你很重要,因为有你,我才觉得活着好幸福,如果妈妈都没有了,这个家就散了。
蔡晓东主任说过很多帕金森病人都有忧郁症。我作为女儿,现在能做的就是尽量让我妈妈心情轻松,开开心心过好每一天。手术前她总觉得自己浑身是病,不爱和人说话,也完全不喜欢打扮,穿着越低调越好,不希望被人看见。但手术后,妈妈现在脸上多了很多笑容,也喜欢跟人聊天了,也愿意打扮穿得美美的,像变了个人似的。我经常花很多时间陪她说话,带她出去搞搞活动,跟老朋友们聚一聚,走走看看,反正尽到儿女的这份孝心~
我妈妈能够好起来像个正常人一样生活,特别要感谢蔡主任医生团队的治疗。希望通过分享我妈妈的案例,让广大帕金森病友和家属对DBS手术和蔡主任的团队建立信心。如果更多人能接受手术治疗,能减少一些痛苦,活得更有尊严,我也由衷的感到开心!
(说明:图文内容由患者女儿刘女士提供并授权使用)
医生寄语
作为杨桂凤的主刀医生,我与她及其家人共同分享了手术成功的喜悦,她从病魔缠身、痛苦不堪的状态中康复,重新回归正常的生活,我也为她感到欣慰!
杨桂凤每次来门诊,她女儿都陪在身边,看得出来她女儿对她特别关心爱护。要战胜帕金森病不能只靠病人和医生,也离不开家属的积极配合。
希望更多的帕金森病患者都能得到最好的治疗,让我们一起努力!