一件事坚持1年,不难;坚持9年,太难!2019年4月13日,由深圳市第二人民医院功能神经科主办的“帕金森病友患教会”(简称“帕友会”)又如期举行了,今年已是第九个年头!来自全国各地的100多名帕金森病患者和家属齐聚一堂,探讨和交流了帕金森病的治疗、康复、护理以及乐观面对生活的心得体会。现场气氛十分热烈温馨,爱的暖流在会场中流动。

活动精彩回放:
4月13日上午九时许,第十届深圳帕友会在功能神经科佘晓佳护士长的主持下正式拉开帷幕。全场座无虚席,虽然窗外天公不作美,许多行动不便的患者仍然在家属的陪同下前来参会,他们的热情和对深圳二院蔡晓东医生团队的信任令人深深地动容。

蔡晓东主任由于参加第六届亚太帕金森病及运动障碍大会无法莅临帕友会现场,特别录制了致辞视频,向广大帕友和家属表示欢迎。

佘晓佳护士长深情主持帕友会。

帕友和功能神经科医护人员齐聚一堂。

多年致力于帕金森病诊疗和研究的张豆豆主治医生,在本次帕友会上向大家汇报了目前帕金森病的外科治疗新进展,对于帕友们十分关注的DBS手术(脑起搏器)也做了详细生动的介绍。

患者叶老师在帕友会上分享了自己的经历。叶老师是一位音乐教师,患帕金森病已有5年,今年3月在蔡晓东主任团队的帮助和鼓励下,成功接受了DBS手术,近日开机程控。叶老师激动地说:“开机以后,自己一觉醒来,感觉人生又重新启动了”!他还表示,在帕金森病漫长的治疗过程中,患者对于医生团队的信任非常重要,同时感谢了深圳二院功能神经科的用心照护!

活动还特别邀请了来自深圳二院康复科的耿红荔治疗师讲授帕金森康复锻炼的方法。耿红荔医生非常耐心详尽地向帕友们讲解了康复锻炼的动作和生活中的运动技巧,大家都觉得很实用,受益匪浅。在轻柔的音乐声中,耿医生带领帕友练习了部分康复锻炼的动作,全场积极互动,气氛十分热烈,将本次活动推向了高潮。

▲帕友跟着耿红荔医生认真学习上肢康复锻炼动作

功能神经科颜杰主管护师为到场的帕友家属介绍了帕金森病患的日常生活护理知识,家属们纷纷表示内容非常贴心、实用。

最后,来自“脑有所依”平台的曾乐朋博士向大家介绍了专为帕金森病人研发的智能穿戴设备:智能手环和生理监测鞋,成为今年帕友会的一大亮点。

这套设备是基于手部精细动作分析和足背部脉搏波压力传感机理,实现了对帕金森病患者全天候的动作、心率、呼吸、血压趋势、神经的兴奋程度的监测。智能手环可以24小时收集和分析患者手部的活动量、震颤频率、震颤时长、幅度以及僵直的情况;生理检测鞋能够对患者日常运动状态作出判别、记步以及准确的走路姿势进行分析。所有数据结果融合后,将以多种方式呈现给医生,从而帮助医生打破时间和空间的限制,实时监测患者情况,更精准、更合理地为患者调药或调机,有望颠覆传统帕金森病诊疗。
时光荏苒,初心依旧
自2011年以来,深圳市第二人民医院功能神经科在蔡晓东主任的带领下,每年都会举办一场意义非凡的帕友会,一直以来得到了帕友和家属的广泛关注及高度认可!作为深圳市第一家帕金森病专科门诊、深圳帕金森病及相关疾病治疗中心和中国帕金森大学深圳分校所在单位,深圳市第二人民医院功能神经科九年如一日,始终不忘初心,身体力行地为患者做实事、解疾苦。

2011年帕友会

2012年帕友会

2013年帕友会

2014年帕友会

2015年帕友会

2016年帕友会

2017年帕友会

2018年帕友会
深圳市第二人民医院功能神经科始终以服务帕金森病人及家属为使命,帕友会不仅为大家提供了一个沟通交流的平台,更是成为了深圳帕友另一个“温暖的家”,期待全国更多帕金森病友的加入!
请记住,抗击帕金森病,你不是一个人在战斗!
