在面对风湿免疫性疾病时，干燥综合征（PSS）常常令人困惑。它不仅带来眼干、口干等显而易见的症状，还可能影响到全身多个器官，甚至与类风湿关节炎等其他免疫性疾病表现相似。相关前期科普：
图1.干燥症临床常见表现（来源于网络）
作为一种慢性疾病，PSS的病程常常是波动的，让患者在诊断和治疗过程中产生不少疑问。这些“灵魂拷问”往往困扰着许多患者。曾医生希望继续进行第三辑科普文章，来解答这些常见问题，让患者对PSS有更清晰的认识，帮助大家科学地应对疾病，改善生活质量，走向更健康的未来。
问题1：“我全身到处痛，体检发现类风湿因子高，我把体检报告给非风湿科医生看，医生说是类风湿，为什么曾医生说是干燥综合征？”
这个问题的核心在于类风湿因子升高的结果并不一定代表类风湿关节炎，许多免疫系统疾病，包括PSS，也可能出现类风湿因子升高。非风湿科医生根据您的关节疼痛和体检结果做出的初步诊断是完全可以理解的，尤其是关节症状较为明显时。然而，对于我们风湿科大夫来说，PSS也常伴随关节疼痛等类似症状，并且除了类风湿因子，PSS还涉及免疫学指标如抗SSA和抗SSB抗体的升高，且通常伴有眼干、口干等典型症状,如果有条件也可以考虑在临床、辅助检查不足以确诊时进行唇腺组织活检。所以，为了明确诊断，建议进行更全面的免疫学检查和相关功能检测，以便找到最合适的诊疗方案。
问题2：“我确诊了PSS是不是必须一辈子吃药？”
这个问题涉及到患者对长期药物依赖的担忧。PSS目前无法治愈，但通过药物控制免疫反应和缓解症状，大多数患者能够过上正常的生活。虽然药物治疗可能需要长期持续，但通常会根据病情调整，部分患者可以在病情稳定时减少药物依赖。同时，生活方式的调整（如保持适当的湿润环境、合理饮食等）也有助于减少药物的依赖。
问题3：“我会不会因为PSS影响到其他器官，比如肾脏或心脏？”
这个问题涉及到PSS可能引发的系统性并发症。尽管PSS主要影响眼睛和口腔，但它也可能影响到肾脏、肺部、神经系统等多个器官。确实，某些患者可能会经历这些系统性损害，但通过定期检查和积极治疗，可以尽早发现和管理这些并发症，避免严重后果。
问题4：“医生，PSS会不会越来越严重，最后影响到我的生活和工作？”
这个问题反映了患者对疾病长期进展和生活质量的担忧。PSS是一种慢性疾病，病情可能会波动，但并非每个患者都会经历严重的病程。通过早期诊断、及时治疗和症状管理，许多患者能够有效控制病情，减少并发症的发生，保持正常的生活和工作功能。治疗的关键在于密切跟踪病情、调整治疗方案，以及在症状出现时及时处理[1]。
图2.来源于搜狗公共图片库
问题5：“ 得了PSS，为什么我总是感到疲惫”
疲劳是PSS患者常见的症状之一，通常与多种因素有关。首先，免疫系统的异常反应会引发慢性炎症，这种长期的炎症可导致身体能量消耗过大，从而引起疲劳。其次，PSS常伴有其他免疫系统疾病，如类风湿关节炎，这些疾病的并发症也可能加剧疲劳感。此外，患者因慢性疼痛、睡眠质量差以及药物副作用等因素，也可能出现持续疲劳。研究表明，疲劳是PSS患者生活质量的一个重要影响因素,也是评估PSS活动度的一个临床表现，需要综合治疗，包括药物治疗（如抗炎药物、免疫抑制剂等）和生活方式干预（如改善睡眠、保持适当运动等）[2]。
问题6：”PSS有办法治愈吗？“
目前PSS是无法完全治愈的，但可以通过药物治疗来缓解症状，控制疾病进展。药物如人工泪液、口腔湿润剂、免疫抑制药物等，可以帮助减轻眼口干燥的症状。如果存在关节痛或其他免疫系统异常，也可以使用一些免疫抑制药物，如羟氯喹、糖皮质激素等，来减轻疾病的活动性。通过适当的治疗，很多患者能够维持正常的生活质量。
图3.图片来源于搜狐
问题7：”我是不是只有眼干、口干才算PSS？“
虽然眼干和口干是PSS的主要症状，但这个病是一个系统性疾病，可能影响全身多个器官。除了眼睛和口腔，PSS还可能引起关节痛、疲劳、皮肤干燥、咳嗽等症状。有些患者甚至会出现肾脏、肺部或神经系统的损害。所以，如果你有这些症状，尽早就医诊治非常重要。
问题8：”医生，我为什么会得PSS？“
PSS的发生通常是由于免疫系统发生异常，攻击身体的分泌腺，如泪腺和唾液腺，导致干燥症状。虽然具体发病机制尚未完全清楚，但遗传因素、环境因素（例如病毒感染）和免疫系统紊乱可能是致病原因。很多患者有家族史或其他自身免疫性疾病（如类风湿关节炎、红斑狼疮等）。
PSS引起的症状有时候并没有特异性，PSS不仅仅是口眼干燥，它还伴随慢性疲劳、关节痛等全身症状，给患者带来极大困扰。通过了解其免疫机制、症状特点以及治疗方法，患者可以更好地管理病情，提高生活质量。医生的专业指导和综合治疗是减轻症状、改善健康的关键。这样逐步深入地讲解，可以帮助患者对每一种疾病有更清晰的理解，也便于针对性地解答他们最关注的问题。
文末，我还要告诉我们的风湿病患者，曾医生一直在，我愿意一直守护你们，尽自己绵薄之力为你们的健康保驾护航。
专家介绍：曾惠琼，硕士研究生，主任医师，从事风湿免疫专业临床一线工作近30年，擅长对各种风湿免疫疾病、免疫相关复发性流产、IVF种植失败、自身免疫疾病合并妊娠失败诊治。目前在深圳市福田区妇幼保健院（金田路2002号）风湿免疫门诊（每周二全天）、福田妇幼风湿计生门诊（石厦四街223号计生大楼二楼）每周一/周四/周日上午半天，有需要的湿友可以在医院公众号、互联网医院-患者移动服务平台或160预约平台预约就诊。
参考文献
[1] PMID: 21345815
[2]PMID: 25582994
