来自风湿病患者的“灵魂拷问”之二 :从问到答来认识类风湿

曾惠琼医生 发布于2024-11-08 11:29 阅读量5088

本文由曾惠琼原创

    类风湿性关节炎(RA)是一种涉及免疫系统的慢性炎症性疾病,它不仅会影响到关节,导致疼痛和肿胀,甚至可能影响到身体其他系统。RA的病因复杂、症状多样,许多患者在面对这一疾病时,心中充满疑问和担忧。前面曾医生已经整理过关于RA的疾病、治疗等专业内容:

1.风湿科常见病科普之一:类风湿关节炎系列1

2.风湿科常见病科普之一:类风湿关节炎治疗篇


尽管如此,这一期内容,曾医生额外地收集了一些门诊中常见的患者提问,通过详细解答,希望能帮助大家更好地了解RA的本质和治疗方法,希望这些回答能帮助您在与疾病的斗争中更加自信,更加有力量。


1. 我不差钱,现在有什么最新最贵的药,可以给我用?


答:类风湿性关节炎的治疗不应该单纯追求最新或最昂贵的药物,而是要根据患者的具体情况来选择最适合的方案。治疗原则包括个体化治疗、循序渐进地使用传统药物并根据需要升级到生物制剂或靶向药物,以及综合考虑疗效、副作用、患者经济状况和生活质量等多方面因素。新药并不适合所有患者,价格也不代表疗效的好坏,关键是找到对患者个人而言最有效、最安全的治疗方案。随着国内外指南不断更新,疾病管理有章可循;策略升级,治疗方案推陈出新,风湿科大夫手里对付RA的武器越来越多。因此,患者应与医生充分沟通,关注自身对药物的反应,确保治疗的有效性和个体化。




2. 确诊类风湿的时候已经做过检查(风湿项目、肝肾功能、感染、肿瘤等指标)了,为什么(服药过程中)还要定期复查那么多项目啊?


答:这是一个非常常见而且合理的问题。RA确诊时需要相关的辅助检查来提供依据,那么,在制定方案后,药物治疗是需要长期进行的,任何药物,尤其是生物制剂、小分子靶向药等都可能会对身体的肝脏、肾脏和免疫系统等产生副作用风险,因此定期复查非常重要。通过复查可以监测药物的副作用、评估治疗效果、及时调整治疗方案,并预防并发症,从而保证患者在安全有效的基础上进行治疗[1]。定期检查是为了更好地保护你的健康,确保病情得到最佳控制。


3. 为什么早上起来关节特别僵硬?怎么缓解这种症状?


答:晨僵确实是RA的一个典型特征,表现为关节僵硬感,部分患者的体验像“沾了胶水的感觉”。它通常反映了关节内滑膜炎症的活动性,因此晨僵的严重程度和持续时间是判断病情的重要指标之一。在 RA 的管理中,通过控制炎症,减少晨僵是重要的治疗目标之一。




4. 类风湿的治疗需要多长时间?难道治不好吗?


答:RA的治疗时间因人而异,因为每位患者的病情程度和对治疗的反应不同。一般来说,类风湿的治疗需要经历长期、甚至终身的管理。在开始治疗的前几个月,医生通常会根据并且随时调整药物,以找到最有效的组合。在病情稳定后,治疗会进入长期的维持阶段,每隔1-3个月需要复查,确保病情受控且药物没有严重的副作用。在达到病情控制后,治疗的目标是长期维持缓解,可能需要数年甚至更长时间的药物维持,防止复发和关节损伤。具体的疗程安排包括定期的评估和复查,以根据患者的反应调整治疗策略。因此,RA的治疗并没有严格固定的“疗程结束”概念,而是需要持续的监测和管理,以最大程度保护关节功能,维持生活质量。




5. 类风湿会导致残疾吗?如果关节严重受损怎么办?


答:类风湿性关节炎如果得不到及时有效的治疗,确实有可能导致关节的严重损伤,甚至造成功能性残疾。不过,现代医学手段包括疾病修饰抗风湿药物(DMARDs)和生物制剂等,可以有效地控制炎症,减缓疾病进展,预防关节损伤。如果关节已经严重受损,仍有一些方法可以改善生活质量,如关节置换手术、物理治疗和专业康复训练等。因此,早期诊断和积极治疗对防止关节损伤至关重要。


6. 为什么我的类风湿因子(RF)或者抗CCP抗体阴性,但医生还是确诊为类风湿性关节炎?会不会误诊了?


答:RF和抗CCP抗体是RA的重要诊断指标,但并不是所有患者都会有这些抗体的阳性结果。当患者的类风湿因子和抗CCP抗体均为阴性,但仍符合类风湿性关节炎的诊断标准,这种情况被称为“血清阴性类风湿性关节炎”[2],在临床上并不少见。尽管这些抗体是阴性,患者仍可能表现出典型的临床症状,比如多关节对称性肿痛、晨僵以及影像学上可见的关节损害。血清阴性RA并不代表病情轻微,医生会根据全面的临床表现、影像检查和实验室结果作出诊断,并制定相应的治疗方案。因此,即便抗体阴性,也有可能被确诊为类风湿性关节炎,这不是误诊,而是基于对疾病的全面评估。这是原来曾医生整理的一个科普相关内容:

风湿常见报告单分解解读(2)——类风湿因子升高的意义


7. 我做了很多努力,比如按时服药、改变生活方式,为什么病情还是时好时坏?


答:类风湿性关节炎是一种慢性、复杂的自身免疫疾病,病情的波动是其特征之一。即使你按时服药并改变生活方式,身体的免疫系统仍然会受到多种因素影响,包括压力、感染、环境等,因此病情可能出现时好时坏的情况。这并不意味着你的努力没有效果,而是疾病本身具有不确定性,持续的管理和治疗是稳定病情的关键。




8. 我已经开始治疗了,为什么症状好像还没有明显改善?


答:RA的治疗通常需要一定时间才能看到效果,特别是像甲氨蝶呤等常用药物,可能需要数周到数月才能完全发挥作用。此外,每个人对药物的反应也不同,有些患者需要更长时间或更换其他药物才能达到满意的效果。在治疗初期,耐心和与医生的积极沟通是非常重要的,确保找到最适合你的治疗方案,并在病情控制的过程中逐步看到改善。


9. 关节变形还可以逆转吗?


答:RA导致的关节变形一般情况下是不可逆的。因为RA是一种慢性炎症性疾病,如果未及时有效控制,长期的关节炎症会逐渐侵蚀软骨和骨骼,造成关节结构的破坏和变形。虽然已经发生的关节变形难以通过药物逆转,但早期诊断和积极治疗可以有效减缓甚至阻止关节变形的进展。药物治疗、物理治疗、合理的运动和日常生活中的关节保护措施可以帮助减少进一步的损害,提升生活质量。在严重情况下,外科手术可能是缓解疼痛和改善功能的选择。


10. 得了RA我是不是不能结婚、生孩子了?


答:得了RA并不意味着不能结婚和生孩子。现代医学已经有很多有效的治疗方法,可以帮助大部分患者有效控制病情,过上相对正常的生活。很多RA患者结婚生子后也能拥有幸福的家庭和健康的宝宝。不过,生育需要在病情相对稳定的情况下进行,最好在医生的指导下规划怀孕时间。治疗期间有些药物可能会影响生育,因此与风湿科医生及妇产科医生共同制定生育计划非常重要,以确保母婴的健康和安全。RA不会剥夺你对幸福生活的追求,只要积极管理好病情,你同样可以享有结婚和生育的权利。




RA患者往往会面对许多关于未来生活的担忧,包括是否还能正常结婚、生育、工作等。这个专题旨在解答患者在面对疾病时的各种“灵魂拷问”,例如长期用药的必要性、治疗效果的预期、药物副作用的担忧,以及生活质量的保障等。通过通俗易懂的回答,曾医生希望帮助患者更好地理解类风湿性关节炎,打消对治疗的疑虑,重拾对正常生活的信心。RA并不可怕,只要科学治疗和积极管理,患者依然可以过上充实而幸福的生活。


文末,我还要告诉我们的风湿病患者,曾医生一直在,我愿意一直守护你们,尽自己绵薄之力为你们的健康保驾护航。


专家介绍:曾惠琼,硕士研究生,主任医师,从事风湿免疫专业临床一线工作近30年,擅长对各种风湿免疫疾病、免疫相关复发性流产、IVF种植失败、自身免疫疾病合并妊娠失败诊治。目前在深圳市福田区妇幼保健院(金田路2002号)风湿免疫门诊(每周二全天)、福田妇幼风湿计生门诊(石厦四街223号计生大楼二楼)每周一/周四/周日上午半天有需要的湿友可以在医院公众号、互联网医院-患者移动服务平台或160预约平台预约就诊。


本期内容先到此,有兴趣的可以继续关注曾医生的科普内容更新。患者和医生是相互依存,相互信任,才可能取得相对最大的获益、实现共赢。愿各位龙年大吉、身体健康、万事如意!(部分图片来源于搜狗公共图片库,如有侵权请告知删除。)

参考文献:

[1]PMID: 36357155

[2]PMID: 37005480

相关疾病: