小薇（化名）是跟随了曾医生多年的红斑狼疮患者。十年前，小薇发现自己身体出现了一些不寻常的症状：全身到处关节痛、发热（高热）、下肢浮肿、皮疹（脸部为主）等情况。她来到了医院找曾医生就诊，通过细致的体查和检验，最终，小薇被确诊患有系统性红斑狼疮（SLE）。她先后使用过环磷酰胺、激素、羟氯喹等药物。在这些药物的帮助下，小薇的病情逐渐稳定下来，曾医生叮嘱她定期进行随访，此后数年，她一直维持了稳定的病情。

然而，命运的转折出现在近一年前。由于各种客观原因，小薇在8个月前自行停用了维持治疗的羟氯喹。因为，她开始觉得自己已经康复，或许不再需要那些药物了。然而，这个决定很快带来了严重的后果。

就在2023年的9月，小薇突然感到左侧耳朵疼痛、又红又肿。起初，她并没有太在意，以为只是一时的不适。但随着时间的推移，情况却逐渐恶化。最终，小薇不得不前往附近的医院求诊。医生告诉她需要使用抗生素来治疗，然而抗感染治疗效果却并不理想。与此同时，她还出现了新的皮疹、关节痛等不适症状。

经过一番周折，小薇的耳朵肿胀、疼痛没有丝毫改善。小薇向曾医生发出求助咨询，来到福田区妇幼保健院风湿门诊复诊。经过仔细的检查，我们终于得到了答案：小薇的狼疮复发了，并且导致了复发性软骨炎（Relapsing Polychondritis,RP)的发作。这个罕见而又棘手的并发症给小薇带来了极大的痛苦和困扰。随后，在小薇的配合下，曾医生和中医科同事一起给小薇制定治疗方案：调整原方案为SLE的西医诱导治疗方案、增加中西医结合治疗手法（井穴刺络放血、针灸、中药等），很快，小薇就康复出院了。

那么，下面我们来科普一下这个复发性软骨炎与SLE的关系。

复发性多软骨炎（Relapsing Polychondritis, RP）是一种罕见的免疫介导性系统性疾病，发病率约0.00071‰~0.0035‰，特征是多软骨的炎症和破坏，主要影响耳朵、鼻子、呼吸道和关节的软骨。RP的主要表现包括耳软骨炎症（约90%为首发症状）、鼻软骨炎症、关节痛和眼部炎症。RP作为一种罕见病，在治疗方案制定上所面临的挑战[1]。

临床上，SLE合并RP的报道不多[2,3]，有学者建议将RP视为SLE的罕见特征。可能机制是SLE患者免疫系统异常活跃，攻击自身组织，包括软骨，导致RP。原发病的治疗可改善RP症状，通过免疫调节和其他治疗措施减轻免疫系统异常，减少软骨组织受损。尽管RP和SLE在病理机制和临床表现上存在差异，但它们都是涉及复杂免疫机制的系统性疾病，需要个体化的治疗策略。对这些疾病的深入理解有助于优化治疗方案，改善患者的生活质量。

在小薇的案例中，曾医生要提醒各位湿友：遵嘱服药，暂停用药要咨询医生；哪怕病情发作，但也要做好积极心态，配合医生治疗，及时复诊并获得正确的诊断和治疗是关键。对于SLE患者来说，理解并积极管理可能的并发症至关重要，这样可以提高生活质量并减少长期健康风险。如果患者有类似情况，不要慌张，建议咨询医生以确认病情。

参考文献：

[1] PMID: 27267190.

[2] PMID: 7362689.

[3] PMID: 27267190.

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