
系统性红斑狼疮,从字面意思来看,就不是个温和的疾病,病如其名:累及全身多个系统会导致疾病复杂多变,大部分有特色皮疹:红色的、斑片状、像狼脸上的特色毛发分布、病情发作像狼一样凶险......
系统性红斑狼疮是一种好发于育龄期女性的弥漫性结缔组织病,患者会出现免疫系统紊乱:细胞免疫主力军T细胞出现减少、体液免疫主力军B细胞则过度增殖,机体就会产生大量自身抗体与相应抗原结合形成免疫复合物,进而攻击机体多个器官、多个系统,出现各个脏器功能障碍。很多人平时看起来很正常,一旦人体免疫紊乱比如怀孕生子就会诱发出来。
那么得了这个不好的免疫系统疾病,怎么治呢?可惜的是,目前临床上的治疗手段是比较匮乏的,目前主要武器有两个:糖皮质激素+免疫抑制剂,大部分情况下就可以对付了,剂量、疗程都可以逐渐减量甚至减停。但有不少患者需要加大剂量甚至需要联合昂贵的生物制剂及小分子靶向药物。长期应用者不但容颜明显变胖变丑、皮肤变薄长痤疮明显,免疫抑制还会引起严重感染、骨髓抑制、肝肾损害等较为严重的不良反应,使得患者耐受性差,且仍有部分患者病情得不到缓解甚至急剧恶化导致死亡。
该病发病机制复杂,迄今为止其发病机制仍未完全阐明,因此尚未研发出治愈该病的药物。针对这类患者,有几点建议:
1.避免疲劳、熬夜,少去人群拥挤的公共场所,规律作息;
2.适当户外活动,保持心情愉快,加强皮肤保湿;
3.积极补充维生素A、维生素D;
4.远离结核患者以及传染病患者;
5.注意洗手、通风、戴口罩;
6.遵医嘱,定期复诊。
期待医生和科学家们联手,早日攻克这个困扰许多年轻女性患者的疾病,也希望患者及家属们了解这个疾病,理解医疗上对这个疾病治疗效果的有限性,积极配合治疗,参与到新的治疗临床研究中(深圳市第三人民医院具有临床研究中心、后续有先进的生物分子医疗、靶向细胞治疗,敬请关注)。