
作为一名肿瘤医生,经常会遇到这样的问题,在治疗期间查出患者是恶性肿瘤,太多患者家属虽然自身痛苦,仍竭尽全力地想对患者隐瞒病情,不惜联合亲友,编造谎言,甚至破绽百出。在中国传统的观念里面,认为重病使人崩溃,隐瞒才是解救。为让患者配合治疗,完成治疗,不能知晓自身病情,以免产生心理负担而放弃治疗。
究竟我们该不该对患者隐瞒病情呢?以下是我们日常工作遇到的一些小案例。
01
一名做完乳腺癌手术刚刚可以下地的女性患者趁陪伴的家属不在,偷偷找到医生办公室调阅自己的病历,当看到“癌”字后,闷闷不乐,躲起来哭泣并打电话质问儿子。儿子术前术后反复交代,要医生把病情对患者本人保密,没想到患者还是知晓结果,一怒之下,和医生发生了肢体冲突。
生活中,当患者被查出恶性肿瘤、治疗花费较高、康复时间较长、恢复效果较差、无法彻底治愈的疾病时,绝大部分家属会选择对患者隐瞒真实病情,代之以良性肿瘤、急性炎症、慢性损伤等。正如案例中的患者的儿子一样,家属害怕患者得知自己身患重症,会精神崩溃,会拒绝治疗,导致病情恶化,失去治疗的机会,加速死亡。
02
还有另一个故事,某患者安心入院完成检查等待手术,原以为术后即可以出院。谁知在手术前谈话时,才和家属一起听到自己的病情、需要的治疗、可能出现的情况。听完这一切后,患者当即要求放弃治疗办理出院,谈话医生一脸懵圈,陷入尴尬。原来患者的丈夫和儿子一直对患者隐瞒着病情,直到手术前谈话患者自己坚决要求参与时,她才从医生嘴里听到了自己的情况。谈话医生理性而专业的分析对患者来说却是心理上的“突然袭击”,她接受不了现实,当场有点崩溃。但幸运的是,经过医生和家属的多方劝解和耐心开导,患者还是及时接受了手术,切除了病灶。在之后的治疗过程中,患者的情绪逐渐恢复平和、稳定。
以上两个故事可以看出,对于自身病情,患者本人是有了解的需求的。大多数患者渴望了解自己的病情、医生做出的诊断、即接接受的治疗及其效果、要支付和已支付的医疗费用等等,对于手术、特殊检查、贵重药品、特殊治疗他们有自己的想法。目前越来越多的家属能和患者一起商量讨论病情以及治疗,但仍有为数不少的患者家属会“一厢情愿”地想接管患者的知情权。这些家属认为他们是为了患者着想才去千方百计地隐瞒病情,让患者得以获得更好的治疗效果。
一项长达15年、涉及3万名中国肺癌患者的研究,给出了答案(详见2020-07-07《健康报》第五版人文视线《告知实情会使癌症患者更多受益》)。
告诉真实病情,患者能活得更久!从2002年起,中国人民解放军海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队联合上海市疾控中心开展了肺癌患者的大样本调查和长期随访,他们于2020 年发表在《Phycho-Oncology》的研究成果表明,被告知诊断结果的肺癌患者明显比被隐瞒诊断的患者生存时间更长(知晓癌症病情的患者中位生存时间为 18.33 个月,不知病情的患者中位生存时间为 8.77 个月),知晓癌症诊断是肺癌患者生存时间的独立保护因素。对于就诊过程中的多种因素进行了分层分析,也得出了相似的结果。这项研究通过严谨的数据分析,颠覆了我们对于向患者隐瞒病情的认识。
家属之所以不敢告诉真实病情,是怕患者心理承受不了。但真实情况,患者并没有家属想象的那么脆弱。大部分患者的心理是强大的,他们心理承受能力,抗压能力远比家属预料的要更强。而乳腺癌是一种患者基数大,早期患者多,治疗效果比肺癌好得多,死亡率比肺癌低得多的疾病,加上有医保的支持,患病带来的心理压力明显减轻。
刚开始得知严重的病情,患者肯定会产生强烈的心理波动,这是人之常情。但是,这时候医生和家属及时介入帮助开导,大部分患者都能比较快地度过这段心理波动期,迅速积极投入到抗击疾病的斗争中。他们甚至会主动改变自己的生活方式,配合医生的治疗,坚强地与病痛抗争,以延长生存期。求生欲望是人的本能,大部分患者都有很强的求生欲望。多次患癌的央视名嘴朱迅如是说:“我曾遍体鳞伤,但伤口长出来的却是翅膀。”那些带癌长期生存的患者,都是对自己病情一清二楚,并且积极配合治疗的强者。
一味刻意地隐瞒,对患者的病情避而不谈,避重就轻,其实危害更大,患者在治疗过程中,会不停地对自己的疾病进行猜测,而家属隐瞒、“欺骗”,和现实的不一致更促进患者的误判——“我是不是被误诊了”,“医生是不是不想给我治了”,“我怎么越治越厉害了”。患者心理压力更大,反而更加痛苦难受。
还有些患者,相信了家属的说法,真的以为自己病情不严重,于是一点儿不重视。他们继续不健康的生活方式,抽烟喝酒,不注意饮食,甚至不配合医生的检查和治疗,从而导致治疗效果降低,病情越来越严重。
所以,对患者隐瞒真实病情,并没有保护他们,反而是害了他们。
综上所述,“恐癌”情节几乎所有人都会有,作为肿瘤科医生,我们同样惧怕癌症。但是不能因为惧怕就变得盲目,要我们要正确地面对。肿瘤患者在被告知肿瘤之后一般会经历5个阶段:否认—恐惧焦虑—悔恨妥协—抑郁—接受。家属该做的不应该是向患者隐瞒病情,而是告知并陪伴患者平稳地度过这5个阶段,让肿瘤患者能够接受规范的治疗。
当然,患者被告知疾病的过程需要区别对待,这考验家属对患者的了解程度。根据我国的医疗现状,医生一般会把疾病情况第一时间如实告诉家属,家属是选择一次性全盘托出还是逐渐渗透,要根据患者文化水平、接受能力和心理素质等来决定的,不能一概而论。
对于癌症病人完全知晓自己的真实病情,甚至知道自己大概能活多久,还有一个好处,那就是不留下遗憾。晚期癌症病人,如果病情无法逆转,那就应该在有限的日子里安排时间去做自己想做的事,去见自己想见的人,说出自己想说的话,完成自己未实现的愿望;自己安排好自己的身后事。