
2025年春节后复诊,4岁8月小宇已经能进行对话,能讲述简单故事情节,可以说出家中有几个小孩,可以做10以内的加减法,进入到幼儿园学习后,能够完全融入到幼儿园中,只是在规则感方面还是略微弱一点。小宇的表现和成长,给了家长、老师们很大的惊喜。2023年9月,已经3岁3月的小宇不理人,很少与人对视,对父母的呼唤似乎总是听而不闻,更不会像其他孩子一样咿呀学语。被父母带到深圳市儿童医院就诊,经过医生们详细的检查和评估,最终诊断为孤独症谱系障碍(孤独症)。我们国家0~6岁孤独症儿童的患病率已经达到了1.8%(2023年报道数据),也就是每100名适龄儿童中,就1~2名儿童患有孤独症,但是对于小宇父母来讲,孤独症是一个难以被接受的诊断名称。这个消息犹如晴天霹雳,让小宇的父母陷入了深深的迷茫和痛苦之中。然而,他们很快意识到,小宇需要的不是同情和泪水,而是理解、支持和科学的干预。他们开始积极地寻找各种康复资源,努力学习如何更好地帮助小宇。
【关于孤独症】世界卫生组织(WHO)将每年4月2日定为世界提高孤独症意识日,目的是宣传关注孤独症儿童的早期筛查识别,以及早期诊断康复,尽可能改善提高孤独症儿童的功能,为孤独症儿童融入幼儿园、学校、社会奠定基础。2024年7月,中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,体现党和政府对孤独症等残疾人群体的关注、关心、关爱。2025年3月,中国精协公布2025年世界孤独症日宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。龙岗区妇幼保健院儿童康复科举办“星语星愿”孤独症儿童关爱月活动,活动期间举办健康教育科普讲座,提高社会大众防治孤独症的意识。推广精准评估康复方法,努力带动提高孤独症的综合诊治水平。
一、艰难康复路,不懈努力点亮“星”光
2022年8月国家卫健委下发的《 0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》要求,实施“早期、长程、高强度”的干预原则。《规范》中要求每周进行20~40小时的强化干预,干预时间不少于1~4年。孤独症残酷的病情,康复之路需要的时间、经济支撑等,注定康复之路是艰难的。
家住深圳市龙岗区的小宇父母来到了龙岗区妇幼保健院,儿童康复科成立于2007年,有专业技术人员60人,治疗师/教师47人,其中硕士/在读硕士18名,占治疗师/教师总数的36%。拥有目前最先进的重复经颅磁刺激仪4台、直流脉冲电刺激仪2台、听觉统合治疗仪、可视音乐等康复设备。2023年牵头成立龙岗区医学会儿童康复与发育医学分会,同年被批准为龙岗区医学重点学科(建设单位)。
治疗前后小宇的变化很大,核心功能得到了显著提高。采用0~6岁儿童神经心理行为评估量表(儿-心量表)来评估孤独症儿童的发育水平,治疗前儿-心量表评分:大运动98分、精细运动64分、适应性行为64分、语言45分、社会交往56分、警示行为34,总分65分;孤独症行为量表(ABC):58分;CARS量表:33分。近期(治疗后)儿-心量表评分:大运动90分、精细运动96分、适应性行为96分、语言84分、社会交往87分、警示行为12分,总分90分;孤独症行为量表(ABC):3分;CARS2量表:30.5分。
二、精准评估康复,科学干预点亮“星”路
在儿童康复科团队的专业指导下,小宇开始了康复训练之旅。采用ICF-CY框架下“医教结合、中西医协同、全人康复”的理念,进行孤独症儿童的全面康复策略。医生、治疗师、老师们为小宇量身定制了一套个性化的干预方案,涵盖了语言沟通、社交互动、行为规范、感觉统合治疗、经颅磁刺激治疗、中医耳穴、揿针治疗等多个方面。
1.在语言训练课堂上,治疗师们通过阶段式的语言进阶方案,安排小宇进入小组课中学习,课堂中根据小宇的最近测发展区制定康复目标,保证每节课孩子都能有效地进行治疗。起初,小宇只是偶尔说出一些简单的词组,但治疗师们从不放弃,每一次的进步都给予他最热烈的鼓励。慢慢地,小宇开始能够说出一些简单句,再到完整的长句子。当他在课后上第一次准确地回应妈妈的问题时,小宇的妈妈激动得热泪盈眶。
2.在社交互动课堂上,治疗师们通过角色扮演、小组活动等方式,帮助小宇理解他人的情感和意图。虽然小宇在与人交流时仍然显得有些生疏,但他开始主动与同伴分享玩具,尝试与他人合作完成任务。每一次的尝试,都是他向“星”光迈进的一步。
3.在感觉统合治疗课堂上,治疗师们通过利用平衡木、旋转木马等器材训练前庭觉,帮助孩子适应不同的前庭感受。同时,通过运动游戏如跨障碍物、拔河等训练本体觉,提升孩子的身体协调能力。整个训练过程注重个性化,根据孩子的具体情况调整方案。
4.在神经调控方面,采用重复经颅磁刺激、直流脉冲电刺激、听觉统合治疗仪治疗,利用电磁场、直流电等物理因子作用于大脑,改变神经细胞的活动,调节儿童大脑皮层的兴奋-抑制平衡,促进脑发育,调整脑功能,改善ASD儿童的核心症状。
5.在中医特色治疗方面,注重整体观念和辨证论治,通过针灸、推拿等多种手段综合调节患儿的身心状态,包括按揉百会、推拿脾经、捏脊等,帮助缓解患儿的焦虑情绪,促进儿童的配合度。除了康复训练,小宇的父母也在生活中给予他无微不至的关爱和支持。他们相信,只要坚持不懈,小宇一定能够走出自己的世界,融入这个温暖的社会。
三、融入幼儿园学习奇迹的绽放,“星”光闪耀
经过1年5月时间系统、科学的康复治疗,小宇发生了“彻彻底底”的变化。2024年在儿童康复科主办的六一儿童节活动中,小宇主动要求参加歌曲大合唱,歌曲演唱结束,现场响起热烈的掌声,他的音乐受到了大家的鼓励与支持。那一刻,小宇的父母感到无比的骄傲和欣慰,他们看到了一个自信、阳光、充满爱心的孩子,看到了康复的希望。
如今的小宇不仅能够流利地与人交流,还学会了关心他人、理解他人。在幼儿园里,他交到了不少朋友,成为了班级里的“小明星”。他喜欢音乐,在旋律中感受着快乐与自由。在布满荆棘、艰难的康复之路上,洒满了老师们的努力和汗水,还有父母和亲人们的爱,我们又重新看到了“星”光闪耀。
四、结语:爱与希望的力量
小宇的故事并非个例,在这个世界上,还有许多“星星的孩子”正在努力地成长、进步。他们或许步伐缓慢,但他们从未放弃;他们或许面临重重困难,但他们始终怀揣着希望。“星”光闪耀的背后,是无数家长的坚持与付出,是康复团队的专业与奉献,为这些“星星的孩子”点亮前行的道路,让他们的“星”光更加璀璨夺目。
2023年12月,一名孤独症儿童妈妈送来一面锦旗,上面醒目的“逆天改命”四个大字,让老师们既惊喜又感动。锦旗背后讲述了一个故事,在江苏老家诊断为孤独症,随父母在我们康复3年,然后顺利融入到小学中。妈妈说“我跟老师没有特别交代什么,老师和同学们也没有看出她有什么不一样”“感谢儿童康复科的医生、老师们”。