在儿童癫痫门诊，经常遇到这样的家属，对病情不清楚，提供病史也不够详细。比如，问“孩子第一次和最后一次发病是什么时候?”“发作时有什么表现?”“有没有药物不良反应？”很多人的回答是“记不清了”“忘记了”……那么如何才能记得牢，记得准呢？俗话说“好记性不如烂笔头”，把相关的信息记录下来就好了，这就是我们今天的主角：癫痫日志。今天，这里，手把手教您记录癫痫日志。

什么是癫痫日志？

癫痫日志，又称为癫痫日记，顾名思义来说，就是癫痫患者记录的日常癫痫发作事件，这些记录一定程度上能够反映患者病情情况以及用药后的控制发作情况，能够对临床医生的诊断治疗起到辅助作用，在临床上非常重要。

为什么记录？

癫痫是一种慢性疾病，需要定期复诊和长期治疗，在定期复诊时，以下几个方面的内容需要告知医生:

●发作情况，包括有没有发作、发作类型(症状)有没有变化等;
●使用药物情况，包括按时服药、剂量增减、未服药和药物剂量增减的原因等;
●不良反应情况，包括是否出现以及出现了哪种不良反应、能否耐受、这种不良反应是否与其他因素相关等。
这样做,可以在复诊时将某一阶段的真实病情信息全部、准确、快速地告知医生。但是癫痫是个发作性疾病，发作突然，不容易记忆，也容易记混场景。就诊时，现场回忆，不但浪费时间，还有可能发生差错或者遗漏掉很多重要信息。写日志是个好习惯，可以减少家属就诊时描述错误导致错诊、误诊的几率；医生可根据癫痫日志了解更加详细的资料，更快的明确癫痫类型来制定或者调整治疗方案。
因此，建议花一点时间使用日志的形式，将孩子的发作情况、服药情况以及可能出现的不良反应记录下来。

记录那些内容？

应参考患儿的回忆和目击者的描述，把过程大致描述清楚，与发作相关的关键点一定记下来。癫痫日记主要内容包括：
●发作过程：每一次癫痫发作，要尽量记录发作前后的整个过程，包括发作前有没有预兆；发作、持续及恢复的时间；发作时有哪些表现；是否意识不清；头部、四肢的位置摆放、眼睛是否歪斜；口唇是否青紫以及发作后身体有没有不适感等。有条件的，可以用手机将发作的整个过程拍摄下来，视频资料可以更准确地记录发作情况。主要拍摄患儿发作中的各种肢体动作变化、面部表情等，拍摄时去掉患儿身上的遮盖物，尽量保持画面清晰、稳定，保证画面完整，呈现发作的整个状态。也可以在家里安装网络摄像机，不但可以随时回放观看有无发作，而且可以提取剪辑发作视频。

●诱发因素：例如：发作前是否在学习、玩电脑游戏、玩手机、看电视；是否熬夜；是否发热；是否情绪不稳等。
●用药信息：记清楚所用的抗癫痫药物的名称和剂量，是否漏服了药物；是否出现了副作用，如头晕、皮疹、困倦等症状；是否服用了其他药物。
●其它情况：孩子的生长发育、学习、情绪、日常活动情况、睡眠等情况。

如何开始记录？

新手家长可以参考以下模板(如以下截图示例)，定制自己的“癫痫日志”。记录形式可以千变万化，但是更重要的是内容客观准确。

癫痫日志和病历同样重要，需妥善保管，就诊时带上癫痫日记供医生参考。记录好癫痫日志和定期复诊有助于医生全面了解孩子的病情变化，为孩子量身定制个体化的治疗方案，从而使孩子得到更合适和更有效的治疗，获得最佳的癫痫发作控制和更好的成长机会。
赶快行动吧!