
系统性红斑狼疮患者的治疗目标之一是增强自我控制和自我独立的意识,积极参与各项有意义的活动。勇于面对,笑对人生。以下几条对所有系统性红斑狼疮病人都极为有用,可奉为自己生活中的信条。
1)良好的生活质量是最高追求目标之一。治疗的焦点不仅包括现在而且还包括将来的生活质量的改善上。良好的生活习惯成就良好的生活质量。
2)面对每一次不可避免的失落(包括疾病,身心、物质和金钱损失),应该寻求一定的补偿加以调和,正所谓堤内损失堤外补。可以寻求物质的也可以寻求精神上的。
3)如果可以,可选择一个您信任的风湿专科医师固定复诊看病,治疗狼疮的医师应比其他医师有更大的忍耐性、灵活性、创造性和慈悲心。
4)患者要与医生建立一种相互坦诚,彼此尊重、相互理解的关系。要开诚布公的共同忍受那些不明确的、难预料的、并且往往是不易耐受的种种状况。一同面对。
5)每个人都会生病,身体不适和患病是人类不可避免的一种苦难,但决不意味着这些是不可逾越、不可克服和不可战胜的灭顶之灾。要相信人类一定会征服系统性红斑狼疮,问题的最终解决只不过是时间问题。
6)保持愉快的心情。要相信不愉快的情绪变化和精神沮丧是短暂的,并且是一定会过去的。
7)尽管患病后生活方式和现实状况发生挫折,但许多仍能从精神、情绪、心里和生活等多方面的挫折中恢复过来。需要主动要求坚强的活下去,并且还要生活的更美满、更惬意。
8)要牢记,灰心失望本身就是系统性红斑狼疮的一个重要病因。负性情绪可以使狼疮病情加重,也可以使已处于稳定状态的狼疮再次活动。
9)千万不要给自己制订一些难以企及的目标,要正确认识自己的现状,正视自己的病情。不要给自己施加太多压力,压力可以压倒一切。
10)多与人接触和交往,要尽量多参加一些社交活动,多参加一些力所能及的文艺、体育活动或户外运动,如唱歌,跳舞,慢跑,快走,爬山,徒步,郊游等。
11)要杜绝暴怒,一切问题都可以采取热问题、冷处理的方式对待。要知道引起忿怒和激动的重要环节是体内肾上腺素等化学介质突然增多。正如地壳破裂岩浆外溢那样,随着时间的推移,炙热的岩浆一定会冷却下来,人忿怒也是这样,时间是最好的冷却剂;
12)最后,应避免劳累、孤独、酗酒、自怨自爆,绝不可以“破罐子破摔”;要寻求松驰、娱乐、交流、运动(活动)、大笑、同情、施予、思想交流,接受教育、参与社会、帮助他人。
重要提示:
最重要的是心态,保持乐观心态,积极向上,面对生活面对疾病,同样可以活出自己的风采。同样可以和正常人一样过正常的生活。
祝君快乐,健康!