扫除阴霾,快乐再启航:一名克罗恩病患者的故事

冯莉娟医生 发布于2025-06-18 10:43 阅读量1

本文由冯莉娟原创

“冯主任,我儿子考上大学啦,感谢您这两年对我们的帮助!”2024年8月的一天下午,我像往常一样出门诊。结束的时候,一名老患者小王的父亲前来朝我致谢。

我还记得2年前第一次结识小王父亲时的场景。当时小王父亲通过熟人介绍来到我的门诊,表现得非常焦虑。他说孩子16岁了,读高二,最近1年多来反反复复出现肛周脓肿、肛瘘,经过了2次手术及中医、西医保守治疗后,情况都没有好转。家长也曾带孩子到省城的肛肠专科进行治疗,效果仍不理想。现在孩子屁股上挂着线,仍然有分泌物。孩子因此自卑,不愿和人交流,无法上学,诊断为“抑郁症”,现在休学在家,全家人都非常痛苦。孩子不愿意来门诊就诊,由父亲代诉病史。如果要住院,孩子也怕和其他患者接触,只愿意住单间。

后来小王经过我院详细检查,被诊断为“克罗恩病”。那“克罗恩病”是一种什么样的疾病呢?

困扰人的克罗恩病

克罗恩病(Crohn’s disease CD)是一种慢性的原因不明的肉芽肿性炎症疾病。它可以影响整个消化道,从口腔到肛门的任何地方都可能受累,病变呈节段性分布。主要病灶为消化道溃疡,病变多见于回肠末端和邻近结肠(大小肠交界附近),可以导致肠道狭窄、出血、穿孔等。

CD患者有哪些临床表现呢?患者可以表现出慢性腹泻、腹痛、腹部包块等消化道症状,也可以表现为贫血以及体重下降、儿童的生长发育迟缓、不明原因的发热等等。患者可以出现肛周脓肿或肛瘘等局部表现,甚至以此为首发表现。可以同时合并有皮肤银屑病、坏疽性脓皮病、关节炎、强直性脊柱炎、巩膜炎、虹膜炎、口腔溃疡、原发性硬化性胆管炎、胰腺炎等肠外损害。

CD好发于20-40岁青壮年,具体病因及发病机制尚不明确,但和免疫、遗传、感染、环境、肠道微生物群落等多因素有关。近年来我国CD发病率呈上升趋势,由于其具有破坏性及慢性进展及高危复发倾向,给患者及家庭带来了沉重的经济负担及心理负担。如果能尽早使用药物,特别是在未出现并发症的早期使用,可以早期控制肠道炎症,阻止肠道黏膜损害,保留肠管,维持肠道正常功能,可改变疾病病程。因此,规范化门诊问诊对CD的早期识别和诊断至关重要。

国际炎症性肠病研究组织(IOIBD)倡导使用的CD疑诊工具——红旗指数8问,可通过患者的早期症状和体征对早期CD进行诊断。

关注疾病,更关“心”

大约10% 的CD患者是像小王这样以肛瘘为首发表现。但是CD的肛瘘和普通肛瘘不同:其内口往往在齿状线以上,外口距肛缘多≥3 cm;常为多个,瘘管较宽大,肛周常合并皮赘、非中线肛裂、肛管直肠狭窄等情况,脓肿或瘘管复发部位可与原病灶位置不同,常见肛周疼痛。这些特点有助于CD的早期诊断[3]。反复出现的或经久不愈的肛瘘要考虑到CD的可能性,应尽早转诊到有经验的消化内科炎症性肠病亚专业医生处就诊。

所幸的是,小王经过我们科的全面检查和评估,明确了诊断,治疗后效果很好,肛瘘已经完全愈合了。同时经过心理疏导及患者教育,以及适当的抗抑郁药物的治疗,小王的心理状况逐渐好转,不再惧怕和旁人沟通交往,能够自己独立来我的门诊就诊,和我交流他的疾病情况,并且参与治疗方案的选择。一年后他顺利复学,并考上了理想的大学。

小王的例子提醒我们炎症性肠病亚专业医生:在面对CD患者的时候,除了关注患者的疾病本身,还应该关注患者的精神心理状况,应将生物心理社会方法纳入CD患者的治疗中。CD患者更容易经历焦虑抑郁,并且焦虑抑郁的炎症性肠病患者预后更差,二者具有双向关系[4]。应该对这些患者转变管理模式,从仅仅关注炎症性疾病活动的治疗,转向解决这一问题和心理健康的综合治疗模式,准确评估心理共病对CD患者的护理至关重要。医生护士以及整个家庭的支持都是非常重要的。对患者进行健康教育,让他们理解疾病,正确认识疾病,配合医生进行自我监测管理,参与到临床决策中,也是非常重要的一部分。

结语

阴霾散去,人生重新启航。像小王这样的CD患者在人生的路上还有很长的路要走,需要长期坚持治疗,定期监测。不过患者们,你们并不孤单,我们炎症性肠病亚专业医护和你们并肩作战,为你们保驾护航!

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