2014年5月29日全国帕金森病友会湖南湘潭站

——志愿服务团成立启动仪式

5月29日（星期六）上午9:00-11:30在湘潭市残联纪委谢书记、湘潭市团委领导、湘乡市领导、湘潭市青年志愿者协会的支持下，我们举行了全国帕金森病友会湖南湘潭站——志愿服务团成立启动仪式。

帕金森是一种神经功能退化性疾病，也是一种老年性疾病，60岁以上的人发病率在1.7%左右，在中国目前有200多万，现在每年以10多万人的速度在增长，估计在2030年将达到400万。帕金森病已经成为老年人第二大杀手，随着中国进入老年化社会，帕金森病将成为影响中国发展的一个不可忽略的因素。目前，治疗帕金森病的优势资源集中在北上广和省会城市中，而中国的二三线城市和农村这方面资源很缺乏。对帕金森病人来说，帕金森病不能治愈，但与疾病共存，与帕金森病共舞是一种生活理念，一种人生观。我们整个国家和社会都应该更加关注帕金森病患者，重视人文关怀！

这次启动仪式，第一个发言的是湘潭残联纪委书记谢书记，她表示：张伟因为患上了帕金森，他虽然身体残疾，但身残志不残，为了帕金森病友，特别是农村的病友，他千辛万苦组建与帕共舞帕金森志愿服务团。湘潭市残联对这样的公益活动表示认可和支持！

此次启动仪式我们邀请到了北京大学航天中心医院神经内科万志荣副主任医师。他在现场向大家介绍了帕金森病对患者、家庭和社会的危害及影响，以及帕金森治疗过程中的病友的一些常见误区和帕金森治疗的医学上的最新进展。他还用心总结他对中国二三线城市帕金森病人的现状，向社会反映二三线城市帕金森群体、农村帕金森群体在就医挂号难、特需费用高、地区药品品种不全、帕金森药品报销难、脑起搏器手术尚未纳入医保等实际问题和困难。并向现场领导动情地表达社会要关注帕金森群体，完善医疗资源的整合和医疗政策，提高帕金森患者的生活质量！现场观众掌声不停。

现任湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）神经外科大科主任兼神外一科主任，湖南中医大学临床医学院外科教研室主任——黄红星大夫，中国医师协会湖南分会理事，中华医学会湖南省神经外科学会委员，湖南省中西医结合神经科学会委员。他在现场谈到了帕金森对患者及家属的影响，目前帕金森发病率增高，呼吁社会更多关注这个群体。谈了手术的适应症及一些典型的案例，帕金森患者安装DBS后获益情况。

湘潭市中心医院神经内科主任林金生大夫，省神经内科专业委员会委员，市医学会神经内科专业委员会主任委员的，他主要介绍了医院对于帕金森氏病、癫痫及脑血管病等神经系统疾病多发疾病的规范化诊断和治疗，在神经介入经验较丰富。 谈到了该院帕金森诊断的一些特色，如对于青年型帕金森患者可以进行基因诊断，以及与湘雅医院的合作。

全国帕金森病友会的发起人张伟用病友的真实经历，讲成立志愿服务团的意义、目的以及具体的规划。让正常人了解帕金森这个群体，知道帕金森病并不陌生，就在我们身边。向病友提出早发现、早治疗、早受益，去正规医院接受正规治疗（包括正规药物），帮助病友识别游医，识别虚假广告，少上当受骗，少走弯路。鼓励帕金森病友，调节好心态，尽早坦然面对，积极生活。鼓励病友走出疾病阴影，多参加社会活动，进行病友间的交流和心态调节。呼吁帕金森病医疗进大病医保提倡做自信的帕金森人，鼓励病友好好生活。

志愿服务团成员，来自怀化病友帕舞狂风分享人生故事。来自台湾的公益人士许先生分享他的心得，传递正能量。上海外企白领，志愿者李霞分享自己从事志愿活动的感受。

志愿服务团成员上台，自我介绍，合影宣告成立，全体合影。

启动仪式结束后，到场的病友、专家、志愿者自由交流。病友们相互交流，相互鼓励，共同抗击帕魔的信念，同时向社会发出自己的心声！

注：湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）神经外科大科主任兼神外一科主任黄红星为帕金森病友义诊。

注：湘潭市中心医院神经内科主任林金生为帕金森病友义诊。

注：北京大学航天中心医院的副主任医师万志荣在为帕金森病友义诊。

中间的照片是三位爱心医疗专家的合影。

通过举办这次活动，大家更加深刻地认识了帕金森这种不能治愈的慢性病对患者、家庭和社会的危害及影响，以及中国二三线城市帕金森群体、农村帕金森群体遇到的就医挂号难、特需费用高、地区药品品种不全、帕金森药品报销难、脑起搏器手术尚未纳入医保等实际问题和困难。我们将继续携手帕友、家属、帕金森专家、志愿者一起呼吁媒体、政府关注帕金森群体，完善相应政策，提高帕金森患者的生活质量！

全国帕金森病友会管理服务组

2014年5月29日