
本文承接《当我的家人患有帕金森,我应该怎么做?》,将继续讲述做为家人,我们应该如何处理好自己的情绪、如何平衡工作和生活等。
1.一个支持团队
·共同照顾。探索在需要时获得帮助和支持的方法。可以包括身体和精神上的帮助。
·培养你的护理技能。照顾者会经历各种各样的情绪。允许自己有时感到悲伤或沮丧,但也要花时间享受生活。
关注当下,关注当天的需求和回报。试着在生气的时候不要对自己吹毛求疵。给自己信任,而不是内疚,试着原谅任何错误。
积极的自我暗示:例如,告诉你自己,“我做得很好。”要知道,为你和你所爱的人经历的损失而悲伤是可以接受的。
研究表明,写作--以日记或其他形式--可以帮助你处理好你的感觉和情绪。是什么让你感到悲痛?你在哪里找到满足感和快乐?
·发展你的情感和精神支持网络。包括您的医疗团队(医生、护士、社工等)、家人、朋友、邻居、支持小组和个人支持小组成员、神职人员、志愿者和在线支持论坛。
从你的信仰和精神中寻求安慰。找到意义、洞察力、理解力和你自己的内在力量。调整你的期望:生活和你并不完美,在发生变化时接受它们,必要时寻求帮助。
记住,寻求帮助,包括情感上的帮助,是一种优势,而不是弱点。每个人都会以一种独特的方式体验抑郁状态。认真对待你经历的任何可能预示抑郁的症状是很重要的,你不应该感到尴尬或羞愧。
·抑郁的核心症状包括:
-失眠
-食欲不振
-难以集中注意力
-感觉没有希望、没有价值
-情绪低落或不安
-对曾经令人愉快的活动没有兴趣
-死亡或自杀的想法
如果你认为自己可能患有抑郁症,那就去找一位你信任的、让你觉得和他在一起很舒服的医生或心理医生谈谈你的情况。
在大多数情况下,心理治疗、抗抑郁药物或两者结合,再加上定期锻炼、支持性的社会互动和冥想等活动,可以有效地治疗抑郁症。
2.你和帕金森患者的关系
·保持沟通。
·交谈时,去掉或关闭吵闹的、让人分心的噪音。
·表达爱意和感激,同样也要表达关心和挫败感,不要让这些情绪转化为怨恨。
·让你的期望与你所爱的人的行为和能力相匹配。
·除了护理任务之外,也要一起分享特殊的时光。
·在做关于亲自护理的决定时,问问你的决定是否有助于你所爱的人独立:不要把“关心”和“做”混为一谈。
3. 平衡工作和照顾
照顾帕金森患者可能是一项全职工作,特别是在疾病进展到更晚期的时候。一开始,你可能会犹豫要不要把你的情况告诉你的老板。
然而,这可能有助于你了解你的工作场所是否为照顾者提供了特殊的住宿条件。
·调查一下贵公司的人事政策。查看你的员工手册或员工网站,或者与人力资源部的人交谈,了解你的公司是否为你提供项目或特殊帮助。如果你是工会成员,请工会代表帮助你与雇主谈判。
·安排与老板会面,并提前做好准备。在你找到你的老板之前,决定好你是想讨论你作为照顾者的情况,还是想走得更远并要求具体的工作安排。提前写下你最想要解决的问题。
·坦率并且积极。当你与你的上司会面时,强调你的优势和对公司的贡献,表明你愿意一起工作,以确定潜在的住宿条件,帮助你在继续做好工作的同时,保持你作为照顾者的角色。
·把它写下来。向你的经理或人力资源代表发送一封电子邮件,说明你对商定的条件的理解。这将给每个人一个参考点。
之后,如果你考虑完全辞掉工作以适应你的照料任务,请考虑以下步骤:
·探索你的选择。除了辞职,你还有其他选择吗?例如,你可以休息一下或者提前退休吗?你的雇主会让你远程工作还是兼职?你想在一个更适合你需要的日程安排上做客服或自由撰稿人吗?
·了解你的选择的后果。问问自己:我能用更少的钱应付吗(以及对养老金或退休计划的影响)?不要对这个决定掉以轻心。
想想如果你辞掉工作,现在和未来的收入损失会有多大。除了可能的经济后果,你还应该考虑到失去独立性、社会联系和宝贵技能的可能性,这可能会引起悲伤或怨恨。
与此同时,帕金森患者可能会为自己失去独立性而感到痛苦,你们两个都必须接受这些变化和这些情绪。
“每一个早上醒来我都会说,‘我很高兴我在这里,我会尽我所能,我真的会享受我的生活。’忘了帕金森症吧,它不会消失的,但是我们可以处理它,我们可以在我们的生活中找到美好的事情去做。”一位帕金森患者的丈夫说道。
本文翻译自《Caring and Coping》,有想要英文全文的病友可在就诊时提及。
翻译:王雅祺
审校:罗晓光
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