作为一种运动障碍性疾病，帕金森病（PD）可以影响人们的身体。你可能会注意到帕金森病是如何影响你的外观和动作，特别是有明显的症状时候，比如震颤。做你曾经认为理所当然的很小的事情，比如扣一件衬衫的扣子是困难的，这可能会令人沮丧。

这些身体变化会影响你的情绪，甚至你对自己的感受。要知道帕金森病影响的不仅仅是运动。有时候，慢性疾病带来的非身体方面的影响很难表达，比如要费劲记住按时服药，锻炼，约会等。

以下概述了PD患者常见的一些应对挑战:

•不可预测性：帕金森病是不可预测的。症状可以随着每一天改变，甚至也可以在同一天内变化。帕金森病友经常说不可预测性是疾病管理中最难的方面之一。一些因素可以影响你的感受，

比如你上一次服药的时间，你昨晚睡了多长时间，你的压力水平，是否锻炼。疾病的不可预测性使制定计划变得具有挑战性；你将准备一直坐着参加完孙女3个小时的大学毕业典礼吗？还是下周五和朋友共进午餐，或者计划明年春天6个月的游轮旅行?

你能做的是：努力适应不确定性。你可能需要找到制定计划的新方法，或者像很多帕金森病友分享的，根据每天的感受顺其自然。

•控制感：想要控制我们的身体，决定，计划，和未来是人类的天性。然而，诊断为帕金森病，可能会迫使你认识到，你并不像你想的那样处于控制感中。这有能力动摇你对健康和死亡的信念。时常提醒我们自己：没有人知道未来会发生什么。能做到这点并不容易。

你能做的是：拿回控制权！有很多事情你可以掌控——你的日常锻炼，你怎么看待帕金森病，你对每一天的态度。拿回控制权可能不会一夜之间发生，但自我赋权的每一步都是重要的。

•独立：就像我们需要控制感，我们想要依靠自己生活，这是正常不过的。从我们是孩子时，就被教学习在世界上独立行事了。随着病情发展，帕金森病友的能力也随之改变，他们可能需要去寻求，接受帮助。

这种转变是困难的，也可能使人变得脆弱，内疚，悲伤，害怕或愤怒。帕金森病友经常担心给家人们增加负担。提醒自己这些情绪和恐惧是正常和普遍的。

你能做的是：思考独立对你来说意味着什么。告诉你爱的人你的想法。考虑有哪些方式，既可以让你保持独立感，又同时可以通过周围人的支持和帮助得到提升。

•生活方式：我们都习惯了自己的生活方式；无论是我们喜欢的，擅长的事情，还是需要花费时间去做的特定任务。用药和锻炼计划，加上你的一些独特的症状，可能会影响你的日常生活或改变你参加特定的活动。

你能做的是：重新调整你的生活方式。不是停止去做困难的事情，而是做出调整。比如我们的朋友杰夫，他发现虽然他还能打高尔夫，但他可能会觉得更累了，会选择击入更少的球洞。

他也说由于他身体僵硬，他不能把胳膊举得像之前那么高。因此，他的“高尔夫球技有点差”。随着时间，他已经学会了做出改变，而不是放弃高尔夫，朋友们觉得杰夫能够重新回到他们的高尔夫运动中，比他们自己赢了都高兴。

       我们分享这些帕金森病的常见挑战，不是为了让你觉得沮丧或害怕的。相反，我们想让你知道，如果你发现你自己正在面对这些挑战(也可能没有)，它们是人们经历健康和衰老有关转变中的正常的一个部分。

      最重要的是，你并不孤单。你有权接受改变和失去，如果有必要，甚至会为之悲伤，但我们想强调，适应和寻找健康的应对帕金森病的技巧也是病程中重要的一部分。

以上内容翻译自《Living Your Best Life》，后续内容会持续更新，有需要原文的病友请在就诊时提及。

翻译：郭梦婵

审校：罗晓光

罗医生助手的微信，帕金森患者或亲属可申请加入

微信号：     Luoyisheng0457