帕金森病是一种进行性疾病：它会随着时间的推移而改变。这可能会让你很难定义自己在患者病程中的角色，因为你的参与和责任会在病程中发生变化。

本文包括了一些小贴士，帮助你了解帕金森病是如何融入你的生活的。这包括与家人分享诊断结果，评估你的工作生活，优先考虑你自己的需求。

1. 认可照顾者的身份

虽然你所爱的人被诊断了帕金森病可能在一夜之间改变了你的生活，但照顾者是你成长中的一个角色和一种身份。

每个帕金森患者都是独一无二的，每个照顾者也是独一无二的。

很多人不喜欢“照顾者”这个词。尤其是在帕金森病的早期，你可能感觉不到自己在“给予”关怀。

同样，帕金森患者可能不会认为自己需要照顾。但请记住，护理并不局限于体力工作。护理可以是情感上的、精神上的，也可以是身体上的。

接受“照顾者”这个新角色是很重要的。它不一定要抹去或取代你现有的任何自我认同方式；它是你身份的一个补充，一个新的方面，它将帮助你和你所爱的人共同面对帕金森病。

当你所爱的人经历帕金森症的阶段时，你也会经历关怀的阶段。

你将不得不承担新的任务，学习新的技能。尽早了解所有关于这种疾病的信息，这样你就可以参与医疗保健讨论，做出明智的决定，并在现在和未来需要时提供情感和身体上的支持。

永远记住要考虑自己对健康、自我护理和支持的需求。

2. 如何与你的家人谈论帕金森病

家庭成员想要理解和帮助。你该如何开始向他们解释帕金森病？

首先，你必须自己了解这种疾病。可以翻阅我们之前的科普文章，来帮助您和您的家人了解帕金森病(PD)的知识，包括警示征象、诊断、症状、治疗、良好的生活等等。

你的家人可能对帕金森病和遗传学有疑问或担心。对绝大多数人来说，帕金森病是不遗传的。目前还没有检查能准确预测谁会患上帕金森。基因和生物标记物的研究正在进行中，以揭示导致疾病发展的可能先兆--但不一定是病因。

不了解帕金森的人通常认为它只是一种运动障碍。帮助家人了解疾病的其他方面是很重要的，这些方面对生活质量的影响可能比运动症状更大。

强调帕金森病是一段持续的病程，在这段病程中，我们需要一点一点地面对现实，做出调整，与对我们来说重要的人和事保持联系，以尽可能好的方式度过每一天。

让你的家人成员参与进来，帮助他们理解帕金森。将您的家庭包括在护理计划讨论中，询问其他家庭成员对患者病情的观察。

向你的家人提出详细的、具体的要求，告诉他们如何帮助你或帕金森患者。

3.照顾者的需求

1）关于帕金森的教育

·了解症状。

·了解可用的治疗方法。

·想想帕金森病对日常生活的影响。

·获取资源。

·探索你在照顾中扮演的角色。

2）时间管理

·列出每天和每周要做的事情。确保工作是可管理的和现实的。

·确定优先顺序：先做最重要或最困难的事情。检查一下都做了些什么。

·省下一些差事，一次做更多的事情。

·如果你要去一个你必须要等待的地方，随身携带一项小的任务。

·委派可以委派的内容。

·忘掉不必要的任务。

·休息，当压力变得太大时，或者作为奖励。

·不要在一个领域做得太多，以至于你在另一个领域无法取得效率。

·把大任务分成更小、更可行的任务。

·建立并坚持每天要做的事情。

·认识到一些时间会花在你无法控制的事情上。随着疾病的发展，帕金森患者的许多任务和活动需要花费更长的时间。

3）照顾自己、健康和休息

·为自己创造有质量的时间(如果可能，每天1-1.5小时)，并保护它。

·保持你自己的需求、爱好和定期活动。

·锻炼：它能让你睡得更好，减少紧张和抑郁，增加精力。

·均衡的、有营养的饮食。多喝水。

·意识到你的压力。

·充分休息。

·花点时间放松一下。

·保持幽默感。

·定期体检。

·想想你的未来。你希望实现什么目标？你如何实现这些目标？你所爱的人能帮你实现目标吗？

·知道自己的极限并坚持下去。请外面的帮手(其他家人或护工)，这样你就可以休息一下。

关于”如何照顾帕金森患者“的更多内容将在接下来的文章继续阐述。

相关内容翻译自《Caring and Coping》，想要英文全文的病友可在就诊时提及。

翻译：王雅祺

审校：罗晓光

罗医生助手的微信，帕金森患者或亲属可申请加入

微信号：     Luoyisheng0457