我常常苦恼于时间不够，尽管对帕金森专病门诊的挂号数量进行了严格限制，以保证与就诊患者充分的沟通和详细了解病情，仍然每次都觉得时间紧张。只能把针对患者本人最重要的治疗信息进行传达和嘱咐。

转而一想也不奇怪，诊室就是看病，是针对你眼前的这个患者的具体情况进行诊疗，而不直接涉及该患者病情的问题不应该占用宝贵的就诊时间，因此业余时间诊室外的宣传就成为增强患者疾病知识的有效补充，成为我们医生的另一张嘴。

得益于科技的发达，沟通越来越多样化并方便。网上、手机、各种App层出不穷，人们在一目十行一览无余之际，总觉得对于信息的获取还是少了些什么。

是面对面医生讲解时语气强弱抑扬顿挫带来的踏实，还是目光接触交流带来的信任和确定感？

人们在享受智能手机网络的便捷时，也在抱怨文字或机器的冰冷，留恋当面对话的酣畅和共鸣。

与患者面对面的公益讲座或患者教育的现场会，是医生诊室外宣传疾病知识的古老途径，繁琐复杂费时费力，却最贴近人心最接地气，一直广受患者欢迎。

这是医生工作的一部分，是医患联盟共抗顽疾不可或缺的重要会晤，是任何科技发展时代不应该被取代的人与人之间最高效、最温情、最能引起共鸣的基本沟通方式，应该成为我们坚持传承不能放弃的重要方法。

既往帕金森公益讲座现场问答摘录

问：左旋多巴类药物如何服用

左旋多巴类药物需要空腹服用，无论餐前或餐后需要与用餐时间间隔1-1.5小时以有利于药物吸收（与说明书所说恰巧相反），左旋多巴类药物包括：美多芭，息宁，优多巴，达灵复

问：天气与帕金森病的症状有关系么

帕金森病症状的波动受多种因素影响，大多数情况下温暖的气候有利于帕金森病症状的缓解，而寒冷的天气尤其是一出门受到寒风刺激时会使某些帕金森病症状加重，所以在冬天帕金森病病人一定要保暖充分。

问：我的双侧膝盖疼痛，腰疼和帕金森病有关么？

帕金森疼痛非常常见，有学者归类可以有5种形式的疼痛，其中最常见的为风湿样疼痛，这种疼痛常发生在颈部、双肩，初期常常被误诊为颈椎病或风湿病。还有一些疼痛与抑郁、焦虑相关。大多数情况下，这种疼痛会在用药后随着其他症状的改善而缓解。更多关于疼痛内容可以参见 我的文章《谈一谈帕金森的疼痛》

问：“ 运动速度减慢，越急越动不起来”是怎么回事？

帕金森的特点之一就是运动启动功能受阻，有人比喻成“汽车点火失灵”，比较极端的情况是想走步时出现不能迈步，好像孙悟空的“定身法”定住了一样。这种情况又称为 “冻结步态”， 随病情的进展，冻结步态发生频次越来越多，其最大的危害是容易摔倒。冻结最易在转弯或起步时发生，大部分情况下用药后冻结步态会有所缓解，少数情况下药物治疗无效。

问：司来吉兰适合哪些患者？

司来吉兰可以独立服用或与其他药物合用，在帕金森病的全程均可使用。其同类的另一个产品为雷沙吉兰，因其可能具有潜在的神经保护作用而广泛受到期待，该药目前国内已经上市。但应注意这类药物不能与抗抑郁的某些药物合用，必须合用需要小心观察，从小量开始，如遇不适立即停药。

问：我母亲反应吃息宁后，容易困倦，这和服用息宁有关么？

“日间过度睡眠”为帕金森患者常见症状。疾病本身就会导致困倦，而药 物的使用一方面减少了帕金森的运动症状（僵直、震颤等），也会有一些其它副作用（便秘、下肢水肿、嗜睡等）发生。药物的使用要权衡利弊。某些对息宁比较敏感的患者可以在服用后出现困倦。

问：“不认识回家的路”发生在我父亲身上，和帕金森病有关么？

帕金森相关痴呆的发生率比较高，早期可以表现为反应慢，思维迟钝，之后可以发生记忆力、定向力的障碍。“不认识回家的路”是定向力障碍的一种，在痴呆进展到一定程度时发生。作为家属一定要对帕金森痴呆的发生有所警觉，采取措施预防患者的走丢。

问：帕金森病的睡眠会受到影响么，睡眠质量差一般怎么回事？

多种原因均可导致帕金森患者夜不能寐：包括夜间症状控制不佳、难受、震颤、翻身困难、尿频、入睡浅、焦虑等多种原因，医生会针对不同的原因注意询问排查，或增加睡前用药，或改善抑郁焦虑等进行对症处理，改善患者的睡眠。关于帕金森睡眠更具体的内容请阅读我的文章《帕金森患者的睡眠障碍》

问：帕金森患者会发生便秘么，如何办才好？

60%~70%的帕金森患者有此症状，可以首先通过饮食改善，例如多进食长纤维的蔬菜（绿叶长茎蔬菜），或者香蕉、地瓜、蜂蜜等通便的饮食；其次，多活动多走动以促进胃肠蠕动；养成定时排便的习惯等等非药物疗法。如以上方法均不奏效，可以使用通便药物，从芦荟胶囊到乳果糖口服液，到福松等都是常用通便药物，治疗便秘要多管齐下才有可能奏效。

问： “一得病就抓紧治疗，一直按照医嘱吃药，为什么病还是越来越重”

有帕金森样症状的疾病很多种，常见的包括原发性帕金森病与帕金森综合征，前者对于药物、DBS手术反应较好；后者则对于药物治疗的反应差，并且进展较快。不管哪类疾病，药物均不能阻止疾病的发展，对于帕金森综合症由于用药效果差，则更显出 “用药无效，一直发展”的临床表象。但无论能否感觉到药物明显效果，均应该坚持抗帕金森的药物治疗。很多情况下，觉得用药时无效，一旦停药就会明显加重。

问： 我父亲患帕金森后性格变得不开朗，是什么原因？

帕金森病患者面临的最大问题是“自身惰性”, 与病情轻重无明显关系。轻症患者表现为不愿意出门，远离曾经的朋友同事，常常在家“闷”着；病情重一些的即便能够独立活动，也不愿意起身，总是坐着或躺着。以前非常活跃爱说爱笑的也“性格变的不开朗”。

帕金森病本身容易导致患者发生抑郁，又怕“震颤，缓慢”等形象不好心理负担重，同时患者常见“病态疲劳”，即并无多少活动却总觉得疲惫劳累，也导致患者越来越远离原有的生活圈子，以上均是患者性格或活动习惯发生改变的原因。为了解决以上问题，除了合理调药，提高患者的运动能力，改善患者心境外，家人的鼓励、陪伴、关怀也非常重要。

问： 我老伴帕金森9年了，过去一年经常看见猫狗、不认识的人在家里，这是怎么回事？

帕金森幻觉非常常见，有些是药物的作用，例如安坦、森福罗、金刚烷胺；还有些是疾病自身发展到一定程度发生了痴呆。幻觉出现时要注意是否有感冒、腹泻，进食是否正常等等其他因素的干扰，这些因素出现一样就可以诱发幻觉的发生。

如果幻觉是良性的并且患者有自省力，一般不需要药物的干预，而是以减少各种刺激为主。如果幻觉引起患者的攻击行为，影响到自身或周围人的安全则需要重新调整药物，尽量争取减轻幻觉的同时不影响患者病情的控制。

问： 妈妈是帕金森患者，平日有时轻轻扭动，有时手脚不由自主的动，这是什么现象？  

异动指“患者出现的不自主的活动”如躯干的扭动，腿脚上肢的扭动，有时头部或下颌舌头也在不自主活动，异动常常是疾病发展到一定程度的结果。但不合理用药，尤其是左旋多巴类药物不合理的大量使用是诱发异动的直接原因。

一般说来，左旋多巴类药物与异动的发生存在明显的量效关系，一旦减量则异动也会减轻,但同时帕金森症状也会随之加重。金刚烷胺的使用对某些患者的异动具有一定的控制作用。

异动一旦发生，治疗上会出现矛盾比较困难，某些患者可以通过DBS手术达到对异动的部分控制。而防止异动的发生则应该在治疗初期就给予考虑，医生一般会针对患者的年龄，病情轻重等制定长期的治疗方案，推迟减少异动的发生应该要成为长期治疗方案必须要考虑的因素。

问：我患帕金森6年了，为什么总是流口水，有时没说话口水先出来，太难看了

流口水最重要的原因是吞咽能力受到影响，而与唾液分泌多少并无关系。人一天吞咽大约有500次。帕金森病患者病情到一定时期常常会出现吞咽困难，表现为喝水容易呛，馒头等干饭下咽困难，同时伴有流口水的症状。一般随着合理调药，流口水的症状也会随着其他症状的改善而缓解。

问：请问医生银杏叶药物对治疗帕金森病有用么？

目前还没有医学证据的支持。

问：请问医生我需要多长时间调一次药？

症状平稳，3-6个月复诊一次；如果症状突然加重，一般要观察2-3周，如症状无缓解请复诊。

问：帕金森患者是否可以拔牙？是否可以做手术？

任何手术均可能加重帕金森病的症状。尤其某些腹部手术需要术后禁食，不允许口服药物，则可能会发生撤药综合症，患者表现为昏迷，高热等。如果是择期手术，则应该在手术前1-2周的时间内药物逐渐减量，术后一旦可以进食则立即全量恢复。拔牙也是一个小手术，如果不涉及停药，则可以常规进行。

问：我听说吃蚕豆也能治疗帕金森？而喝牛奶对帕金森不好？是不是蚕豆好，牛奶不好？

蚕豆是含有丰富左旋多巴类氨基酸的一种食物，一般来说只有生的、绿色的新鲜蚕豆，才可能明显的改善症状。很多患者服用蚕豆后觉得药效延长，药效提高就是因为相当于增加了用药的剂量。但因为增加的左旋多巴类剂量不明确，影响医生对于左旋多巴类药物的合理长期控制，并不推荐服用。

鱼肉蛋奶（包括酸奶）等食物均含有丰富的氨基酸，这些氨基酸会阻挡左旋多巴药物从胃肠道进入血液吸收，因此一般提倡服用左旋多巴类药物的时间要离吃饭时间远一些，餐前1小时或餐后1.5小时服药。如果想增加营养，可以在保证睡眠前提下，建议晚间进食。

作者介绍：

   •罗晓光，教授/主任医师/博士生导师 •师从国内帕金森泰斗上海瑞金医院陈生弟教授 博士后 •2008年建立东北第一个帕金森专病门诊 •十余年帕金森病诊治经验，建立详细病历档案4000 份 •2012年开始帕金森DBS手术工作，治疗200余名DBS手术患者 •中华医学会帕金森及运动障碍学组 委员(深圳1人/广东7人) •2019年1月从沈阳调入深圳市人民医院神经内科工作

 每周一出诊帕金森专病：上午诊治 罗医生的初诊患者（尚未建立病情档案者），下午诊治 复诊患者（经过详细问诊已经建立病情档案者），

仅在周一诊治帕金森病，其他时间为普通门诊，请患友务必遵守制度，按要求预约挂号。