
这是一个给我留下深刻印象的病人,不仅因为她的美丽,也因为她的年轻,过早患上了“中老年人”的帕金森病
三年前的那天,她步入诊室,我越过她婀娜的身影向后寻找着蹒跚的老人,以为她是哪位患者的女儿,而当她认真严肃的坐在我面前,我才意识到又是一位年轻的患者
刚刚40出头,患病3年多,意味着30多岁开始发病,没有家族史,没有吸烟饮酒不良习惯,一向身体健康,没有患过重大疾患。
1年前一次外伤后右上肢骨折,骨折痊愈后,却出现了右手的笨拙,活动不灵活,写字的笔迹开始改变,一张纸上字越写越小,签字时总觉得不像自己的签名,并开始有震颤,打电脑时键盘上一个按键不能控制打出一串字符。
起初她和爱人都认为这是骨折恢复的不好,等待着时间的流逝这些症状会逐渐消失。然而情况非但没有如他们的愿望好转,反而添加了新的症状
右脚也开始发笨,坐在床上伸脚穿鞋,左脚一下子就穿上,右脚怎么都穿不进去,有时走平地也觉得脚绊地总是抬不起来,爱人也发现体态不再像以前那么挺拔,有时越走越快,好像后面有人推着。
这究竟是怎么回事,外伤仅仅引发的上臂骨折为什么开始康复了又会累及脚以及行走?到底是外伤的原因,还是有什么别的缘故。
随着我问诊的逐步深入,从手脚的精细动作到起坐转身的大动作,到声音、吞咽等自己也没有太注意的症状,在与我的交流中越来越多的疾病细节被挖掘显露,她也越来越不安
好像每一次对我问题的肯定回答都击打着她的神经,而对于没有的症状,她否定后瞬间的轻松很快被下一个问题的焦虑所替代。
询问运动症状之后,我继续深入追问非运动症状,从排尿到睡眠、从各种疼痛不适到嗅觉,从记忆认知到工作能力,我能感觉到她压抑着难过和激动,忐忑忧虑中等待着医生最后的判决。
终于到了每次问诊最后的一组问题,关于心情和情绪~,我缓慢了一下节奏,预感到山雨将临的沉重,轻轻的问她“你最近心情如何,还有高兴的时候的么?”
如同最后一根稻草的压下,她终于在我面前放声痛哭,不知积攒了多久的难过恐惧绝望这一刻都迸发在泪水中。
我也沉默,不知如何安慰这样的年轻病人。在就诊前的预诊中,从助手传给我的资料对于职业的询问,我知道这是一个年轻却业绩卓越的女性,有自己经营的公司,有日程满满的时间表,繁忙的精英阶层
我也知道对于这样年轻的精英,罹患了帕金森病无异于晴天霹雳,
很多苦等了几个月托关系来到我面前的年轻病人只有一个目的:让罗医生摘掉帕金森的帽子。
同样,那天我也没有满足这个年轻女病人的愿望,我低声却肯定的告诉她:确诊帕金森。
但同时我也告诉她帕金森病,“不能治愈,可以战胜”,如果能够规范科学的用药,积极的配合医生去治疗,仍然可以最大限度的减轻疾病的影响,仍然还你自由自主的生活和工作十几年甚至几十年,要学会与帕金森病共存,学会在不完美的生命里一样活出精彩!
最著名的帕金森病人应该是迈克尔.福克斯,他曾是70年代好莱坞巨星,是一代少女心中的偶像
29岁那年在演艺事业如日中天时,他被诊断帕金森,震颤、动作迟缓、僵硬的面部表情迫使他离开了自己的事业
然而他并没有低头放弃,他开始利用自己的影响,投身于帕金森病的公益事业中,募集了世界上最大的帕金森私人基金,支持帕金森的各项研究,代表全美的帕金森病人当面对话国会议员,争取帕金森研究的权益。
几十年过去了他从没有从公众视野消失,反而一直活跃在帕金森抗争的前线,他的影响力和口碑已经远超他的巨星年代。他曾说:帕金森给我关上了一扇门,却为我打开了一扇窗,帕金森让我的生活更精彩!
我时常被迈克尔福克斯感动,也以他的故事激励我的年轻病人们,而眼前这样一个年轻美丽事业蓬勃的女性,一定有能力直面自己的命运,接受人生挑战,过不一样却更精彩的人生。
此后她继续复诊,有时两星期一来,有时几个月不见。我知道她仍在忙,她没有放弃自己的事业,更没有放弃生活
最初陪同她那位先生已经不见踪影,她一度数次独自前来就诊,可能由于同为女性且年龄接近,她对我更多了一份信任和依赖
就诊时也会跟我谈及家庭的分离,谈及年幼的孩子,有过悲观,更多的是不甘和一种触底反弹的坚韧和信心
她美丽的容颜曾有憔悴,却仍然散发着光彩。我对她说:你是我见过的最美丽的女病人,她会少女般开心;
我对她说:留不住就让他走,你若放光彩自有蜂蝶来,她也会羞涩点头;
我工作调来深圳几个月后,平台上又接到她的消息,精神语气都很好,整个病情3年来不但没有加重,反而自觉减轻
交谈中她谈及周末刚与朋友自行车旅行,很开心状态也很好。我不无八卦的猜她有了新的男朋友,替她高兴!
我知道除了药物的作用,是她给了自己最大的帮助,这样一个坚强美丽的女性,在与疾病的磨砺中接受了疾病的共存,直面人生的缺憾,回到自己的双脚上重拾信心和勇气
我相信她已经摆脱了疾病对于心灵的桎梏,正在努力活出生活中的美好
我也相信有了这样的坚韧乐观,她的帕金森人生不会萎靡停滞,一定充满着生机和活力!
真心祝福她打开新窗,继续活出更多姿多彩的生活!
也同时愿天下所有的病痛都能在勇敢乐观的人生面前退却,所有各种病患的人生都能让生活中美好的一面大放异彩!
作者介绍:
•罗晓光,教授/主任医师/博士生导师 •2008年建立东北第一个帕金森专病门诊 •十余年帕金森病诊治经验,建立详细病历档案4000 份 •2012年开始帕金森DBS手术工作,治疗200余名DBS手术患者 •中华医学会帕金森及运动障碍学组 委员•2019年1月从沈阳调入深圳市人民医院神经内科工作
每周一出诊帕金森专病:上午诊治 罗医生的初诊患者(尚未建立病情档案者),下午诊治 复诊患者(经过详细问诊已经建立病情档案者),
仅在周一诊治帕金森病,其他时间为普通门诊,请患友务必遵守制度,按要求预约挂号。