“诉”说多发性骨髓瘤之误区篇——致MM病人和家属(中)

陈海飞医生 发布于2019-07-21 21:59 阅读量6960

本文由陈海飞原创

        由于多发性骨髓瘤无特异的临床表现,早期诊断有困难,加之多数患者首诊科室不在血液科,因此误诊、误治比例非常高,造成MM患者在各个科室尤其在骨科、肾脏科、感染科、老年科、风湿免疫科等科室,各家医院到处转诊,到处“流浪”。最后造成治标不治本,头痛医头脚痛医脚,延误本病(骨髓瘤)的诊疗。其实,除了医务人员容易犯错之外,病人及家属也对本病缺乏应有的认识,误区不少。

      本期继续聚焦病人及家属误区,期望提高病人认识,减少误区,积极配合医生治疗,提高治疗依从性和疗效,从而帮助患者提高生活质量达到延年益寿的目的。

       1. 谈“瘤”色变、不愿治疗。不少病人或家属,听到恶性肿瘤,还不能根治,加之多数病人为老年,因此治疗意愿和依从性大大降低。其实,我们看看哪些慢性病能治愈?“高血压、糖尿病、慢性支气管炎、慢性乙肝、老年性痴呆”等等都还无法根治,但是积极配合医生治疗,服药,绝大多数病人都可以控制病情,避免重要靶器官损害,能提高生活质量及延长寿命。当前及将来,骨髓瘤的治疗新药研发日新月异,靶向治疗、单克隆抗体等新药疗效非常好,毒副作用还非常小,中位生存时间已经从3年提高到5-8年,不少病人超过10年以上。在我们医院即使是80-90岁以上的病人采用个体化治疗耐受性和依从性也很好。因此,对于老年骨髓瘤患者完全可以把骨髓瘤作为一种慢性病对待,既不必要谈“瘤”色变,在战略上藐视骨髓瘤,更不能放弃治疗,留下遗憾。在战术上重视它,积极配合医生治疗是最正确的态度。

       2. 隐情不报——不让患者知情。由于家属认为病人自己接受不了恶性肿瘤的现实,多数病人家属均采用隐瞒病情或者对病人支支吾吾不明确告知。殊不知,不论病人的年龄和并发症的有无,接受新药治疗的病人生存明显好于放弃治疗者。现有的新药治疗可不像之前的化疗药,基本上不会发生“脱发、恶心、呕吐、吃不了饭”等大家固有的观念所认为的副作用。总体来说,毒性非常小,病人接受程度高。但骨髓瘤的治疗不是一次就结束了,需要多个疗程的住院治疗。病人会对多次住院、病情产生满脸的疑问,且病房都是血液病甚至同为骨髓瘤的病人,病友之间相互刺探、打听消息希望了解病情,加之他们彼此间的用药还是类似的,互联网信息满天飞等等,都会迟早让病人知道病情的。因此除了预计患者生存时间非常短或不治疗的病人选择隐瞒病情外,对于绝大多数病人应该根据患者性格、心态采取策略性、艺术性的让病人自己逐步知晓病情。在我们治疗的病人当中,大部分病人也都知道自己病情的,绝大多数人更愿意配合治疗,最终受益的病人自己和家属。


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