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引言
原本想借助于一位小朋友的诊治过程，来做一个关于各种抗反流手术术式的科普，于是我就联系了这位小朋友的父亲，请他帮我理一下孩子的病史。四天后，让我没想到的是，收到了一份非常详细的就诊经历。
流畅的文字，真实的情感，甚至对专业词语都有准确的描述。字里行间，透漏着这位父亲对疾病的重视和对孩子的呵护。征求家长同意后，做全文推送。给求医路上的病友们一点点光的指引。
以下为家长所写的就诊经历
我们家宝宝患膀胱输尿管反流3年多，于2021年2月在深圳市儿童医院，由孙医生主刀完成了气膀胱下双侧输尿管再植术，目前恢复良好。受孙医生之邀，我们分享一下宝宝的诊治历程，主要是想帮助有类似病情的家庭，希望能从我们的求医经历中能有所借鉴，亦或是能吸取一些教训。
我们家宝宝是男娃，2017年11月底出生。其实宝妈在孕期产检的时候就检查出来胎儿肾盂分离，不过分离得不是很严重有时候检查又正常，而且周围的朋友也说，肾盂分离是因为是男孩子，男孩比较容易产检的时候发现肾盂分离，可能是在憋尿，生出来尿一泡就没事了。孩子出生的时候，发现果然是男孩子，我们就没太在意，况且刚做父母，手忙脚乱，医生也没叮嘱要做B超复查，就忘了肾盂分离的事了。
2017年12月底，宝宝受凉发热。带宝宝市医院看急诊，验血发现有炎症，而且医生A观察到咽部红肿，于是诊断为呼吸道炎症，开了头孢回家服用。宝宝服用了抗生素后，明显体温降下来了，但是一停药就又烧上来，病情反复，A医生甚至怀疑衣原体感染，不停的更换抗生素。
病情反复了半个多月，一次半夜急诊换了一个医生B，B医生查看了我们的血检报告后，建议我们给宝宝做个尿检。果然，尿检白细胞呈阳性，宝宝病情反复是因为泌尿系统感染。我们赶紧联系本市妇幼住院，周岁内的小宝宝泌尿感染需要连续住院注射抗生素2周！在住院期间，主治医生C建议，炎症消失后做排尿造影。
泌尿感染控制后，我们立即转到妇幼小儿泌尿外科，约了造影检查，检查结果显示宝宝双侧输尿管重度反流（两侧四级），两侧输尿管迂曲扩张。泌尿外科的医生D初步怀疑宝宝后尿道瓣膜，建议膀胱镜检查，顺便行电灼术去除瓣膜。可是膀胱镜手术后，D医生神色凝重的告诉我们，膀胱镜下未发现后尿道瓣膜，综合之前的造影报告和本次膀胱镜检查，他判断我们家宝宝为神经源性膀胱。在查询“神经源性膀胱”的相关资料后，我们全家都慌了，这种病极为麻烦，用D医生的话说，是个“世界性难题”。正逢春节将至，于是我们先从本市妇幼出院，年后再商量治疗方案，不过D医生建议我们留置导尿管，以确保宝宝肾功能不受损。
我们一面托亲朋好友打听泌尿外科专家，一面上好大夫平台四处问诊，同时也通过网络查找“神经源性膀胱”的相关资料；也动了年后北上进京寻访名医的念头。不过在网络四处问诊的时候，中山大学附属第一医院的孙医生给了我们非常大的帮助。在好大夫平台上，孙医生很仔细的询问宝宝排尿情况，也很耐心了查看了宝宝血检、尿检、B超、造影、膀胱镜等等各种报告后，认为宝宝并不能确诊“神经源性膀胱”。恰好，单位同事有朋友在中山一院工作，也向我们推荐了孙医生。于是，我们决定年后去孙医生那再看一看。
2018年的春节十分煎熬，我们一边数着日子，一边查阅各种资料，特别是在孙医生的主页上看了很多小儿外科的医学科普文章，对输尿管反流的不同类型及治疗方案都有详尽的介绍。
春节假期一结束，我们就带着宝宝去广州中山一院，孙医生安排我们住院准备进一步检查。经过膀胱镜检查、核磁共振检查，宝宝不考虑“神经源性膀胱”，而是诊断为原发性膀胱输尿管反流，这对于我们来说是几个月来的最好消息了。当然，病还是要继续治。孙医生建议先保守治疗，叮嘱我们保守治疗期间，每天服用预防量的抗生素，定期验尿，防止尿感。
保守治疗期间，我们基本上3到4周验尿一次，遇到宝宝生病发烧也会去验尿，半年多左右复查B超，一年左右去孙医生那复查一次。期间，孙医生工作调动去了深圳市儿童医院，我们考虑了一下，决定继续跟随孙医生诊治，复查的时候还是去了深圳。遇到一个信得过的医生挺不容易的，特别是孙医生不仅专业素养让人信赖，对待病人也十分耐心。我们关注了孙医生的微信公众号和微博，看他写的科普，介绍相关的案例，对宝宝的病情也有了更多的了解和解决的信心。
2020年7月底，孙医生提醒我们，宝宝三岁需要再次复查造影，如果反流没有自愈的话，需要考虑手术处理了。于是12月底，我们在本市预约了造影检查和放射性核素肾脏扫描，检查结果显示双侧仍然有高级别反流（其中一侧有些许缓解，但另一侧并没有明显的好转）。
造影检查后，宝宝因插拔导尿管尿道疼痛，憋尿十几个小时，第二天夜里高烧，尿检果然显示白细胞超标。这是保守治疗期间第一次尿感，宝宝一度高烧超过41℃，全家惊慌失措，经过反复挂水服药，持续将近半个月才控制住感染。反流的孩子，泌尿系统感染太可怕了。我们事后反思，造影检查后，应当强迫宝宝多饮水尿尿，同时应该询问医生是否有必要加大抗生素服用剂量。反流的娃尿感风险太高了。这也更加坚定了我们手术的决心。
2021年1月，孙医生专程在广州和我们详谈了宝宝手术的事情，就像给学生上课一样，向我们耐心介绍了Cohen、Lich、Glenn、Leadbetter等几种不同的手术方式（我这边说的不够专业哈），包括不同术式的基本原理、特点和缺陷，又介绍了气膀胱术。他的专业讲解和讲解过程中流露出的自信，给我们很大的鼓励。随后，孙医生和我们约定了手术时间，还很贴心的告诉我们要提前做好新冠核酸检查。
2021年1月29日，宝宝住进了深圳市儿童医院，2月1日，孙医生主刀完成气膀胱输尿管再植手术。手术很顺利，但手术后当晚宝宝的尿量很少，加大输液量后仍然没有明显变多，整个晚上值班医生和护士不停地过来查看宝宝的尿量，第二天早上孙医生来查房的时候仔细看了情况，怀疑输尿管有点水肿或者是有梗阻，早上用点药消肿看看效果，不行的话要再急诊手术。当时我们听了虽然有点懵，但是这也是再植手术可能引起的并发症之一，听从医生的建议就好。但孙医生说手术很顺利，大概率还是水肿的原因，我们就稍微放心，一直观察宝宝的情况，好在用药后情况马上有了很大缓解，也不需要再进行手术了（家长们手术前还是要认真听医生的术前注意事项，这样紧急情况发生了也不会太措手不及，当然最最重要的是要相信医生的专业判断，没有谁比医生更希望病人顺利康复的了）。术后孙医生和他的医疗团队每天查房很细致的询问康复情况，在医护人员良好的护理下，2月9日，宝宝顺利出院。
术后正好是2021年的春节，全家和三年前的心情完全不一样。宝宝术后复查的情况一直不错，我们总算可以松一口气了。
在面对膀胱输尿管反流这样的疾病时，从确诊到治疗恐怕要经历一个比较长的过程。这个过程中，能找对医生太重要了，不只是看缘分，有时候通过沟通交流能感觉的出来。
非常诚挚的感谢深圳市儿童医院孙俊杰医生！
希望大家都健康快乐！
附：术后3月的伤口照片
后记
一位家长会说出：Cohen、Lich、Glenn、Leadbetter，这样一连串连非本专科医生都不甚了解的专业词语，有没有让您吃惊？但在孙医生这里，这样的家长有很多，这是新一代“知识型”家长的特点，他们不满足于做孩子疾病治疗的旁观者，而是会主动学习，做治疗决策的参与者。只要家长愿意，我愿意把家长科普成专病的专家。医疗过程是有风险的，家长的知情和理解甚为重要。家长和医生本是战友，我们的敌人是疾病，感谢各位家长一直以来对孙医生的支持和厚爱。
关于各种抗反流手术术式，我以后会做一期详细科普，敬请关注。
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