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做人都不容易。一个大山里的妈妈,生育第一胎,男娃,满月前后,孩子莫名奇妙地夭折了。第二胎,又是男娃,满月前后,孩子又莫名奇妙地夭折了。然后第三胎、第四胎,都是女娃,又都特别好。乡下地方,可以理解,还是想要一个男娃,于是要了这第三个孩子(第五胎),也就是本文所要说的孩子。
出生后,虽然如愿是个男娃,但是状况又如同前面所说的第一、二胎一样开始莫名奇妙。这一次,幸运的是,当地有个儿科医生刚刚从省城进修回来,感觉孩子的表现很像某个罕见病,提醒赶紧去省城检查。事实证明这个医生猜对了。
二十多天的时候,孩子在省城大医院被确诊为CAH(先天性肾上腺皮质增生症)失盐型。用上激素和纠正电解质紊乱之后,孩子的命被救回来了。
四个月大的时候,孩子的染色体结果也出来了,46XX,这是正常女性的染色体型,而孩子还是作为男孩抚养着。
二岁后,孩子的妈妈带着孩子频繁奔波于大山和广州之间,孩子也总算得到了规范的药物治疗。当时是有想帮孩子恢复女儿身。第一个外科医生,给孩子做了一个腹腔镜检查,见有卵巢和子宫,认为手术难度太大,而没有做外阴的整形手术。孩子还是继续按照男孩抚养着。
五岁时,选择继续做男孩,用了半年的药物促进了JJ的长大。
六岁时,又想选择做女性,还去当地派出所把户口本上的性别由男改成了女。第二个外科医生,又做了一遍腹腔镜探查,再加上膀胱镜检查,还是未做外阴整形手术。除了手术难度大之外,还另有一个原因,那就是孩子自己拒绝做女孩。
时光在流逝,孩子在长大,在当地的生活环境中,孩子的性别困境是一个秘密。在当地外人的眼中,他完全是个男孩,上男厕所,站立排尿,外形是,性格也是。
做女人难,做男人也不容易。虽然他的JJ并不比同龄的男孩小,但却有些弯曲。在他懂事之后,上厕所时,会有意避开别人的目光。
九岁的时候,找到第三个外科医生,想给孩子整得直一点,在住院了几天之后,那个医生拒绝手术,让他出院了。
现在孩子已经将近十一岁了。家长带孩子来了我的门诊,在开口之前,我看到的完全是一个带点羞怯的男孩。因为病情特殊,孩子被先收到内分泌科,做了包括心理和伦理学上的详细评估,家长和孩子还是选择了与染色体型不同的男性。转回来手术,膀胱镜下可以看到阴道和子宫的,做的是阴茎矫直手术。术后第四天,拆除了包扎的纱布,拔除了尿管,孩子在上厕所之后,孩子的妈妈特意过来对我说,今天孩子很开心。
做男人,做女人,都挺不容易的,自己开心就好
对于偏远地区的罕见病家庭来说,不应该被苛责。孩子的妈妈是一个很善良的人,甚至拒绝了某个慈善基金的好意,她觉得她还可以承担这次手术的费用。
复盘一下孩子的诊治过程。思考几个问题。
1、一个人是什么时间开始确定心理性别的?是什么因素在起的作用?
性别是一个复杂的问题,这个孩子在六岁时很明确表达了自己性别的意识。身体的表现、外人的目光、家长的定位,应该都影响了他心理性别的形成。CAH的患儿,更应该从确诊的那一天起就重视性别意识的培养。
2、外阴性别、内生殖器性别、染色体性别和心理性别已经有冲突时,哪一个为主导?
相对正常的外阴,对孩子的心理形成是有重要作用的。这个孩子的心理性别只是一个特例,有冲突时,我个人认为心理最重要,开心最好。
3、这个孩子的内生殖器(卵巢、子宫和阴道)怎么办?
手术只做了阴茎矫直,内生殖器还保留着,对孩子,对医生,就还有退路,切容易,等过几年再确认性别后再切也不迟。做医生,只有谨慎再谨慎。
CAH的治疗并不全是医生所能全部掌控的,就算外科手术可以从身体上改变性别(sex)特征,也很难从心理上扭转对性别(gender)的认同。
希望所有的家长能够从小重视孩子性别意识的培养。
对于大多数孩子来说,成为男孩还是女孩是很自然的事情。在出生时,会根据身体特征为婴儿分配性别。这个性别是外部“分配”的,而“性别认同”是指人们对自身的内在感觉,这种内在感觉来自生物学特性、发育影响和外部环境的相互作用。
与孩子的身体发育一样,性别认同的自我认知是随着时间的推移而发展的。大多数儿童认同的性别与其分配的性别是一致的。但是,对于某些孩子来说,他们分配的性别和他们认同的性别之间并不清晰。
性别认同的阶段性发展:在两岁左右,儿童会开始意识到男孩和女孩之间的身体差异。在三岁之前,大多数孩子可以轻松地将自己标记为男孩还是女孩。到四岁时:大多数孩子对性别认同感就相对稳定了。在这段时间,孩子们会学习性别角色行为,即做 “男孩做的事” 或 “女孩做的事”。
关键是,随着时间的推移,所有儿童都会对自己的性别有更清晰的认识。对自己的性别认识越清晰的人,越能够从被社会接纳中受益。
所有儿童都需要有机会探索不同的性别角色,要从意识上认识到性别的差异。父母可以做什么?儿童书籍或拼图,显示男性和女性在相同和不同的角色,例如:男警察和女护士,女警官和男护士。多种玩具供孩子选择,包括娃娃,玩具车,人偶,积木等。到六岁时,大多数孩子大部分的娱乐时间都是与自己同性别的孩子在一起的,他们可能会倾向于选择与其性别相关的体育运动和其他活动。重要的是要让孩子们选择他们朋友、参加的运动和其他活动。参与孩子们的活动,了解他们的喜好并确保他们感到自己被包容而不会被取笑或被欺负。
儿童通常如何表达自己的性别认同?除了选择玩具,游戏和运动之外,儿童通常还通过以下方式表达其性别认同:服装或发型;想要的名字或昵称;反映各种程度的攻击或温顺的一些社会行为;被定性为男性或女性的行为举止方式和身体姿势,以及其他非言语行为;社会关系,包括朋友的性别,以及他或她决定模仿的人。
尽管孩子的性别表达似乎会受到他们生活中的人们所影响,但是要成为女孩,男孩,还是介于两者之间或其他性别身份,这种内在感觉一旦形成后,基本是不会更改的。
性别认同是所有儿童的一个正常过程。有些孩子会表现出差异,但是,所有孩子都需要家庭,学校和社会的支持、包容和爱护。
无论性别,做一个开心的人,做一个有用的人。
我是孙医生,那个一直致力于把手术做到极致,一直致力于重建医患信任的Dr.SUN。
留言区不做医疗咨询。