突然在笔记本里面找到了自己往昔的一篇关于胎儿伦理文章，有了更深的理解，今分享一下这篇文章。

  随着医疗技术尤其是产前诊断技术、医学遗传学、NICU、临床麻醉、临床营养学的发展，越来越多过去认为不可能治疗的胎儿、新生儿先天性畸形疾病出现了可行的治疗方案，但同时也带来了一系列复杂的伦理问题，最主要的问题就是如何更加科学进行胎儿新生儿患儿的临床决策，目前依旧没有十分有效的解决方案。探索从现代生命伦理学的自主性角度提出一种可能的解决办法，以其形成一个更加全面、更加科学的解决胎儿新生儿临床伦理问题的方案。应当把胎儿当作病人对待的伦理学概念，产前诊断与干预处理前，医师应向孕妇详细告知方案的利弊，供孕妇选择和做出最终的决定。对于出生后具有生存能力的畸形胎儿，尽管存在增加发病率和死亡率的危险，然而除非孕妇本身的情况不允许继续妊娠，否则胎儿伦理学原则反对终止妊娠。

  随着医疗技术尤其是产前诊断技术、医学遗传学、NICU、临床麻醉、临床营养学的发展，越来越多过去认为不可能治疗的胎儿、新生儿先天性畸形疾病出现了可行的治疗方案，但同时也带来了一系列复杂的伦理问题，各种产前诊断技术与干预处理是否符合人类道义精神与伦理学原则，对于已检查出的胎儿畸形如何进行处理? 胎儿是否应该作为病人对待? 这些问题均涉及到胎儿伦理学，最主要的问题就是如何更加科学进行胎儿、新生儿先天性畸形的临床决策。^【1】

    出生缺陷的防治已成为我国临床医学的重点研究课题之一，随着产前诊断技术和影像检测技术的不断发展，胎儿畸形的诊断率日益提高，除了一些目前医疗技术无法救治的胎儿疾病，国内学者依据胎儿畸形的预后分为四种：1、缺陷不影响或轻度影响新生儿今后的体能或智力；2、缺陷对新生儿今后的体能或智力有一定影响，但到达一定年龄有一定的劳动能力和生活自理能力，智力可达到一定水平；3、缺陷对新生儿的体能或智力有严重影响，今后生活无法自理或智力极度低下；4、缺陷对新生儿是致命的，无法救治，必将死亡。目前部分先天性畸形可在胎儿期进行手术干预，部分畸形可在产后新生儿期得到治疗干预，与胎儿手术开展较少相比较，新生儿外科手术即使已经十分成熟且为社会所广泛接受，但仍有一些疾病的治疗面临着复杂的伦理问题。以胆道闭锁为例，目前公认且最有效的治疗手段是葛西术和肝移植序贯结合^【2】，通过这个治疗方案，可以使患儿获得高质量的长期生存，但由于术后并发症发生率高（反复胆管炎、胆漏、黄疸等）、获得肝移植机会不确定性大等原因，患儿家长放弃治疗的情况并不少见，也许家长综合种种因素，最后决定放弃治疗并非盲目，但显然不符合患儿的最大利益，这时患儿也就失去了自主性；对于临床医生来说，只能被动接受患儿家长的决策，放弃对患儿的进一步治疗。因此，即使技术已经很成熟的新生儿手术，依旧会面对复杂的临床伦理问题，如何解决这些问题仍需进一步探索。

   生命伦理学的自主性原则强调一个人的决策能力，即在理解决策的环境和结果的情况下，有意图地做出决策^【3】。但是胎儿、新生儿患者显然不具备这样的“决策能力”，所以胎儿、新生儿患者就失去了所谓的自主性。由此则引出了相应的伦理问题：胎儿新生儿的临床医学决策到底应该由谁来代替做决定？目前我国这个问题的答案主要是由父母来临床决定。虽然父母是胎儿、新生儿患者利益和生命最相关的主体和法定监护人，但由于不具备足够医疗知识的父母并不能完全理解患儿的具体病情，因此并不能根据客观情况做出最有利于患儿的决定，甚至还有些父母会因为自身的经济情况、宗教信仰等原因，选择放弃治疗那些原本经过医疗干预有可能长期存活的患儿^【4】。在这种情况下，胎儿新生儿患者实际上丧失了自主性，处境是非常被动的。然而目前尚没有一个有效的方法来保证这些患儿的基本权益。

  在临床实践中，医务工作者往往并不能保证治疗过程的完全顺利，也不能保证治疗结果能够完全符合预期，而另一方面，患儿父母往往不愿意接受这样的风险，从而无法使医患双方得出一个两全其美的决策。目前由于患儿父母承担了主要的治疗风险，即使父母并不能做出对患儿利益最大的决定，医务工作者也只能被动地接受患儿父母的意见。关于胎儿、新生儿的治疗，虽然治疗存在诸多医学伦理问题，但最终的落脚点仍然应该是患儿本人在日后的长期社会生活当中的满意度，最理想的情况是医患双方共同参与，共同做出一个符合患儿最大利益的决定^【5】。因此我们可以通过对已经接受治疗的胎儿新生儿患儿及其父母进行随访，评估患者目前的生活质量（包括生活负担与生活乐趣）、独立生活的能力、适应社会的程度、心理健康等，以此来评价患儿在胎儿新生儿时期父母所做临床决策的科学性，再根据这些数据进行综合评价，获得循证医学的支持，形成一套更加合理的临床决策系统，从而尽量避免只能依赖临床医生对患儿父母进行引导的情况发生。那么又应该采取何种方式进行评估才能足够客观地得出科学的数据，这是建立临床决策系统最关键的问题，这一点值得进一步深入研究。

   临床实践中，当一个胎儿在宫内检出胎儿畸形后，医师应当详细回答孕妇 的相关咨询，不夹带任何个人的观点，应努力寻求和采取最恰当、最合理的措施，既获得最佳诊断与干预处理的效果，依据我们的妇产科专科医院MDT的经验，成立产前胎儿结构畸形诊断MDT团队尤为重要，为孕妇及家人提供多种正确合理的干预治疗方案，不能推荐或反对孕妇的任何选择。当一个孕妇选择了对宫内畸形胎儿进行终止妊娠，事实上，她就收回了胎儿作为病人所具有的独立人格，对于具有生存能力的胎儿畸形进行有创伤性干预符合胎儿伦理学原则，但应充分考虑胎儿的预后。目前临床在产前诊断与干预处理中，医师应该遵循病人利益第一和尊重病人自主选择的伦理学原则，并提出应当把胎儿当作病人对待的伦理学概念，产前诊断与干预处理前，医师应向孕妇详细告知方案的利弊，供孕妇选择和做出最终的决定。对于出生后具有生存能力的畸形胎儿，尽管存在增加发病率和死亡率的危险，然而除非孕妇本身的情况不允许继续妊娠，否则胎儿伦理学原则反对终止妊娠^【6，7】。

   作为新生儿外科专科医师，建立完善的MDT团队是十分重要的，尤其是团队可以面对面了解孕妇及家庭的顾虑和诉求，我们应该遵循病人利益第一和尊重病人自主选择的伦理学原则，并提出应当把胎儿当作病人对待的伦理学概念，产前诊断与干预处理前，详细告知方案的利弊，供孕妇选择和做出最终的决定，共同做出一个符合患儿最大利益的决定。

参考文献：

1. Kekulawala M，Johnson TRB. Ethical issues in global health engagement[J]. Semin Fetal Neonatal Med， 2017，23（1）：59-63.

2.杜敏，郑珊 . 胆道闭锁手术治疗进展 [J]. 中华小儿 外科杂志，2020，41（3）：276-280

3.Tobias，Zurcher，Bernice，et al. The notion of free will and its ethical relevance for decision-making capacity[J]. BMC medical ethics，2019，20（1）：31.

4.杨永华，王家宜，刘小红 . 关于儿童恶性肿瘤放弃治疗的伦理学思考[J]. 中国医学伦理学，2018，31 （1）：45-49.

5.刘祖伟, 宋鑫等. 从自主性角度探讨胎儿新生儿医学伦理问题[J]. 中国继续教育医学，2021，16（13）：93-96.

6.周启昌，王小艳. 胎儿畸形产前诊断与干预的伦理学研究[J]. 中国医学伦理学，2004，17（4）：55-57.

7.韩瑾，甄理等. 孕妇对胎儿畸形认知、选择的伦理分析[J]. 中国医学伦理学，2004，25（3）：335-337.