得这病,他靠一条「项链」呼吸,嘴巴鼻子成摆设……

钟建文医生 发布于2024-12-02 15:56 阅读量9256

本文由钟建文原创

鼻子、气管和肺,是我们的呼吸系统。


据说有些动物,无需鼻子也能呼吸。


比如昆虫,胸腹部有气门,直接连着体内气管,通过气门,它们可以自由呼吸。


青蛙和鱼,用皮肤呼吸。


而有人,靠一条「项链」呼吸。


三岁的他,脖子上挂着一条特殊的「项链」,因为长期摩擦,结了一圈茧。




「吊坠」也很特别,初次见面的人,很难不被它吸引




他叫丁丁,3岁10个月大。


在9个月大的时候,因为一次肺炎,感染上炎性脑病,住进ICU,靠气管插管闯过鬼门关。


可惜,拔管后呼吸困难,检查发现是「声门下狭窄」


「声门下」有通气功能,一旦狭窄,呼吸必定受限。


那时候,大家对这个病束手无策,一来孩子太小,没有设备,对手术也没有把握。


当地医院在他的声门下开了一个小切口,装上气管套管,也就是项链的「吊坠」,两端连着绳子,挂在脖子上。


从此,婴儿丁丁开始用这个「吊坠」呼吸,鼻子和嘴巴成了摆设。


这是他的生命线,也是定时炸弹。


父母的心时刻悬着,一刻也不敢掉以轻心,因为,但凡「吊坠」脱落或者绳子被扯断,对他来说,都是毁灭性的。


此外,还有感染呢。毕竟用来呼吸的这个口,不像嘴巴和鼻子,有黏膜保护,它就是一个人造口,管不了那么多。


「项链」,伴随着丁丁的成长,父母从不让他运动,因为「吊坠」承担不了那么大的气量。


现在,同龄孩童已经进入幼儿园,可他,甚至连一个音节都发不出来。


当气流冲击声带产生震动,我们便能发声说话,然而,丁丁的气流都从「吊坠」出入,并不通过声带。


通常,2-4岁是语言黄金期,一旦超过4岁,开口学会说话的概率,近乎零。


留给丁丁的时间不多了。


父母带着他辗转多地求医,但是,年龄太小、手术难度太大,依然是他们得到的最多答复。


声门完全闭锁手术难度非常大


用进废退,来到南方医科大学深圳医院儿童耳鼻咽喉科时,丁丁已从「声门下狭窄」,变成「声门下主气管完全闭锁」,属于最严重的那种。


本来应该是个洞,如今已成一堵墙,能说话才有鬼呢。


▲ 声门下完全闭锁


是块硬骨头无疑了,还是世界性难题!


首先,声门下这个地方十分狭窄,操作空间只有5毫米,手术相当于在螺丝壳里做道场。


再则,怎么保证术后不再狭窄?


要知道,丁丁本身就是因为创伤导致的「声门下主气管完全闭锁」,按照经验,这类孩子通常都是「打通再窄」、「打通又窄」,近乎崩溃。


但是,南医大深圳医院儿童耳鼻咽喉科团队决定努力一把,让丁丁的求医之路,到此为止。


利用「等离子微创技术」打通闭锁气道


按照传统,要打开闭锁的声门下,必须动刀,出血在所难免,而且丁丁闭锁的声门下,非常坚硬,堪比橡胶,刀也很难切开。


该院儿童耳鼻咽喉科团队决定使用「低温等离子微创技术」,相当于用60度的温水喷射冰块,精准消融,这是他们掌握的核心科技。


在喉显微镜的协助下,越过声带,刘大波主任和钟建文主任医师,和麻醉等科室紧密合作,使用低温等离子技术消融,一点一点向着气管方向推进。


这分寸必须把握得刚刚好,太小打不开,太大会破坏。


终于,闭锁的声门下气管被打开了,闭锁的部位足足有1.5厘米厚


▲ 闭锁的声门下气管被打开


那么,怎么保证这好不容易打通的声门不再闭锁呢?


按术前讨论,并和病人家属充分沟通后的决定,团队的医生们在闭锁打通的部位放了一个药物支架,在这之前,世界上还没有医生用这种方法去治疗这种疾病。


这个支架有弹力,属于生物可降解材料,它释放出来的药物能防止伤口发炎、粘连。


▲ 植入的药物支架


术后当天,丁丁哭笑都有声音了,尽管言语还需要逐步提高,但这个声音对家长来说,是天籁之音没错了。


自此,丁丁有两条「气道」,除了原先的「吊坠」,他也能像正常人一样通过鼻子和嘴巴去呼吸了。


更重要的是,他可以学说话了。


▲ 植入药物支架后的声门下


再过一段时间,等他完全适应正常呼吸后,就能把「吊坠」取掉。


「气管狭窄」易被误诊


像丁丁这样的「声门下主气管闭锁」,是最严重的「世界性难题」,是「气管狭窄」的一种。


「气管狭窄」是呼吸系统疾病的急危重症之一,可能是先天性的,也可见于感染后、喉气管外伤后或者气管插管术后。


可引起呼吸困难、窒息、影响小朋友发音,甚至危及性命


它所导致的呼吸困难,常被误诊为「支气管哮喘」、「慢性阻塞性肺病」和「心功能不全」等,须引起注意。


一般通过临床症状及CT、X线检查或内窥镜检查,便可以明确诊断。


早期发现、早期诊断、早期治疗原发性疾病,可提前预防气道狭窄病变的发生。


如果必须手术,切记,一定要选择有能力的医疗团队,比如南方医科大学深圳医院儿童耳鼻咽喉科团队,就很靠谱嘛


儿童耳鼻咽喉科

◢ 

南方医科大学深圳医院儿童耳鼻咽喉科团队是国内10余项儿童多发病、常见病临床指南的主持、参与制定者,如主持制定《儿童喉软化症诊断与治疗临床实践》、《儿童先天性梨状窝瘘诊断与治疗临床实践指南》、《儿童扁桃体腺样体低温等离子射频消融术规范化治疗临床实践指南》。


科室开展业务:儿童睡眠呼吸障碍疾病新生儿、婴幼儿复杂呼吸气道梗阻诊断和治疗,喉软化,喉囊肿,声门闭锁等疾病诊疗等。


钟建文

儿童耳鼻咽喉科主任

擅长:小儿睡眠呼吸暂停综合征的等离子手术和婴幼儿睡眠呼吸障碍疾病的持续正压通气治疗,以及小儿呼吸道异物、慢性鼻窦炎、分泌性中耳炎、喉软化及喉狭窄等疾病的诊治。在三甲医院工作二十几年,独立完成小儿睡眠呼吸暂停综合征等离子手术超过10000例,独立完成喉乳头状瘤、食道异物、呼吸道异物、喉软化、喉狭窄等三、四级手术合计超过5000例。


刘大波  

教授 主任医师 博士生导师

擅长:全国小儿耳鼻喉科“十大名医”,擅长儿童耳鼻咽喉疾病的诊断、微创手术和综合治疗、尤其是儿童睡眠机制研究和儿童睡眠障碍手术治疗、婴幼儿上气道梗阻外科介入手术、先天性喉畸形矫形术,喉软化的诊断与修复、儿童顽固性鼻窦炎鼻窦扩张术。


姓名:仇书要

主任医师 国际注册多导睡眠技师(RPSGT)

擅长:熟练掌握儿童耳鼻咽喉科常见疾病的诊治,擅长儿童耳鼻咽喉微创手术与睡眠呼吸障碍性疾病的诊治。参与编写著作:1.《实用小儿耳鼻咽喉科学》,人民卫生出版社2.《临床儿童耳鼻咽喉头颈外科学》,人民卫生出版社3.《临床小儿耳鼻喉疾病诊疗学》,科学技术文献出版社。

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