你好,孤独症谱系障碍(ASD)!一起揭开它的神秘面纱

戴梦颖医生 发布于2025-04-21 18:36 阅读量1973

本文由戴梦颖原创

特别关注:四月,我们一起点亮理解之光——全球提高自闭症意识月!


在这个特殊的月份,让我们共同努力,拨开迷雾,加深对孤独症谱系障碍(ASD)的科学认识,用理解和行动,为每一个来自“星星的孩子”及其家庭营造一个更包容、更友好的世界。




写在前面:当“不一样”成为一种常态


你可能在新闻里、电影中,甚至身边听说过“孤独症”或“自闭症”。这个词听起来有点距离感,甚至可能带点误解。很多人以为这只是“性格内向”或者“有点孤僻”,但其实,孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)远比这复杂。


想象一下,我们的大脑就像一台超级复杂的电脑,负责处理信息、管理人际交往、控制行为。对于ASD人士来说,这台“电脑”的“操作系统”在出生时就有些与众不同。它不是坏了,只是运行方式不一样。这导致他们在理解社交规则、与人沟通互动时会遇到一些持续的困难,并且常常会对某些特定的事物、活动表现出超乎寻常的执着和重复性。


了解ASD非常重要。最新的数据显示,被识别出有ASD的孩子越来越多了。这提醒我们,需要更多人了解它、接纳它,并为这些“不一样”的孩子和家庭提供支持。这篇文章将带你一起,用大白话和生活中的例子,聊聊ASD到底是怎么回事,它的核心特点是什么,现在有多普遍,以及为什么早点发现那么重要。让我们一起拨开迷雾,用理解和关爱,拥抱每一个独特的灵魂。


第一部分:ASD的两大“核心密码”


ASD之所以叫“谱系”,是因为它像彩虹一样,色彩斑斓,程度各异。没有两个ASD人士是完全一样的。但根据医生们的诊断手册(比如美国的DSM-5-TR和国际通用的ICD-11),他们通常会在两大核心方面表现出“不一样”:


核心密码一:社交沟通的“频道”不太一样


这可不是简单的害羞。想象一下,社交就像大家都在听同一个广播频道,而ASD人士可能天生就调到了一个稍微不同的频率,导致接收和发送社交信号时有点“卡壳”。


“你来我往”的情感互动有点难:

对“加入群聊”兴趣缺缺? 他们可能对和其他小朋友一起玩、分享快乐显得兴趣不大,甚至对爸爸妈妈的逗乐也没啥反应,除非是为了拿到自己想要的东西。你叫他名字,他可能不看你,好像没听见。

“快看!飞机!”的分享难: 我们看到好玩的东西,会指给朋友看,眼神在飞机和朋友之间来回传递,分享那份惊喜。这叫“共同注意”。ASD的小朋友可能很难做到这一点。他可能会指向自己想要的饼干,但很少会指着天上的彩虹,仅仅是为了让你也一起欣赏。有些宝宝可能自己玩得很安静,大人觉得“真乖,不缠人”,但这可能也是共同注意不足的表现。

读不懂“脸色”和“心情”: 他们可能难以通过别人的表情、语气判断对方是开心、难过还是生气,有时甚至会做出不合时宜的反应,比如别人哭了,他却笑了。


“眉目传情”的非语言沟通有点“失灵”:

眼神交流像“捉迷藏”: 可能不喜欢看人眼睛,或者眼神飘忽不定,或者反而直勾勾地盯着你看,让你觉得不太自在。

“表情包”和“肢体语言”有限: 脸上表情可能不多,或者很夸张但有点刻板。说话时手势很少,或者动作有点笨拙,不太会用身体语言来帮忙表达。

说话像“机器人”? 声音可能平平的,缺少我们平时说话时自然的抑扬顿挫和情感色彩。


说话的“潜规则”难掌握(语用障碍): 就算说话很流利,也可能在“怎么说”和“何时说”上遇到麻烦。

聊天像“单口相声”: 可能很难发起或维持对话,不懂得你一句我一句地轮流说,或者逮着自己感兴趣的话题(比如恐龙的所有种类)滔滔不绝,完全不顾别人是不是想听。

听不懂“话外音”: 对于笑话、讽刺、比喻或者别人委婉的表达,他们可能只能理解字面意思,get不到那个“梗”。你说“我忙得像只狗”,他可能会疑惑:“你明明是人呀?”

说话“太实在”,不分场合: 可能说话过于直接,不太会根据对象(比如老师和同学、陌生人和家人)或场合调整说话方式和内容。


交朋友,维持关系,有点“难”:

友谊的小船难起航: 因为上面这些沟通上的困难,交朋友对他们来说可能是个大挑战。有的孩子可能对交朋友兴趣不大,宁愿自己玩;有的孩子很想交朋友,但不知道怎么做,常常受挫。

分不清“点头之交”和“铁哥们”: 可能不太理解不同关系的界限和相应的社交距离。

猜不透别人的“小心思”(社会认知/心智理论): 想象一下,我们能大概猜到别人“脑子里在想什么”,知道别人有不同的喜好(比如你爱吃草莓冰淇淋,他爱吃巧克力),这就是“心智理论”。ASD人士在这方面可能比较吃力,难以理解别人的意图、想法和感受,这也是ASD区别于单纯语言问题的一个关键点。



核心密码二:行为和兴趣有点“执着”和“重复”


这是ASD的另一个显著特点,就像电脑程序有时会“卡”在某个循环里。


动作或语言有点“单曲循环”:

重复的小动作: 比如不停地摇晃身体、拍手、转圈圈、踮着脚尖走路等。这些动作有时能帮助他们平静下来。

重复的话语: 可能会重复别人刚说过的话,或者反复念叨动画片里的台词、广告语,即使和当时情境没关系。

玩具有“固定套路”: 比如把小汽车排成一长串,一遍又一遍,而不是开着它们玩过家家;或者反复旋转某个东西、开关灯。


生活要有“固定剧本”,不许改!:

“变化”是“大麻烦”: 对日常小事的变化非常敏感,比如吃饭的碗换了颜色、上学的路稍微绕了一下,都可能让他们非常焦虑、难过,甚至大发脾气。

“规矩”大于天: 做事情必须严格按照自己的一套“流程”,比如吃饭必须先吃菜后吃饭,顺序不能乱。这种固执有时看起来像强迫症,但不同的是,ASD孩子通常不觉得自己的行为有问题,反而觉得这样才安心。


兴趣爱好特别“专一”且“深入”:

“小专家”模式: 可能对某个特定主题(比如地铁线路图、所有恐龙的名字和习性、天气预报)有超乎寻常的热情和知识储备,像个小专家。但这种兴趣可能非常狭窄,让他们很难把注意力转移到其他事情上,影响学习和社交。

迷恋的东西有点“怪”? 可能对旋转的风扇、下水道盖、特定材质的布料等非玩具物品特别着迷。


感官世界有点“调错音量”:

“太吵了!”或“没感觉?”: 他们对声音、光线、触摸、气味、味道等的感受可能跟我们很不一样。有的孩子可能对我们觉得正常的声音(如吸尘器)觉得刺耳难忍(像音量调太大);有的则可能对疼痛反应迟钝(像音量调太小)。

“这个不能碰!”: 可能特别讨厌某些衣服的标签、特定的食物口感(比如软软的、黏黏的),或者不喜欢被触碰。

“就要这个味!”: 可能只吃特定颜色、形状或牌子的几种食物,导致非常挑食,影响营养。

喜欢闻闻舔舔? 有些孩子可能喜欢去闻或舔一些不是食物的东西。



ASD的样子:每个人都不同,发现时间也各异


ASD的这些特点通常在宝宝1、2岁时就能看出来,有时甚至更早。爸爸妈妈最早注意到的可能是:宝宝说话晚、不看人、逗不笑、对人不感兴趣,或者在体检筛查时没通过。


特别需要知道的是,有大约1/4到1/3的ASD孩子,小时候发育看起来还挺正常的,会说话、会互动,但到了1岁半到2岁左右,突然出现之前会的技能“退步”了,尤其是语言和社交能力。这可能是突然发生的,也可能是慢慢退化的。


还有些孩子,症状比较轻,可能要到上幼儿园、小学,甚至更大,当社交环境要求更高、更复杂时,他们的困难才显现出来。他们可能表现为上课捣乱、不听指令、学习跟不上,或者总是很焦虑、不开心。这时回头看,才发现他们从小在社交和沟通上就有点“不一样”。


第二部分:ASD有多普遍?谁更容易被发现?


了解ASD有多常见,能帮我们更好地认识这个群体,推动社会支持。最新的“大数据”告诉我们:


普遍性:比你想象的更常见


根据美国CDC最新的监测报告(2022年的数据),在美国,大约每31个8岁的孩子里,就有1个被识别出患有ASD。这个比例比过去高了不少(2000年时是1/150,2020年是1/36)。


但这并不一定意味着得ASD的孩子真的变多了,很大程度上是因为医生、家长、老师对ASD的认识提高了,诊断工具更好了,更多孩子能被及时发现。


各个地方的比例差别还挺大的,比如加州就比德州的某个地方高很多。这可能跟当地的诊断习惯、有没有方便的检查和服务、大家对ASD的了解程度等有关,不是说住在加州就更容易得ASD。


谁更容易被“看见”?变化中的趋势


过去,人们总觉得ASD在白人小孩、家庭条件比较好的小孩中更多见。但现在情况变了:


男孩女孩谁更多? 男孩还是比女孩更容易被诊断为ASD,大约是女孩的3.4倍。但这个比例差距在缩小,而且男孩女孩患病率的绝对数字差距反而在增大,说明可能还有不少女孩的ASD没被识别出来,或者她们的表现方式不太一样,需要我们更细心观察。


肤色和族裔有差别吗? 最新的数据显示,现在非裔、西班牙裔、亚裔等少数族裔的孩子,被诊断出ASD的比例,并不比白人孩子低,甚至可能更高。这可能是个好现象,说明对这些群体的关注和诊断服务可能在改善。但也要警惕,是不是还存在服务不平等的问题。


和家庭富裕程度有关吗? 以前觉得家境好的孩子更容易被诊断,现在这个联系越来越弱了。很多地方发现,ASD的普遍程度和社区的富裕程度没啥关系,甚至在一些相对不富裕的社区,比例反而更高。这可能也说明诊断服务正在覆盖更广的人群。


早点发现,早点帮助:进展与挑战


研究早就证明,越早发现ASD,越早开始干预(比如特殊的训练和教育),对孩子未来的发展越好。美国儿科医生建议所有宝宝在1岁半和2岁时都要做ASD的筛查。


早期发现确实在进步! 对比近几年出生的孩子,发现现在的孩子在4岁前就被诊断或获得相关帮助的比例,比前几年的孩子高了大约1.7倍。这说明早期筛查和诊断工作确实有成效。


疫情的影响大吗? 2020年初疫情刚来时,确实影响了孩子们去看医生和做评估。但好在影响是暂时的,后来评估和诊断又慢慢恢复了,甚至因为远程医疗的帮助,整体早期发现的势头还在继续。



第三部分:ASD常常“结伴而来”的其他问题


ASD很少单独出现,常常会伴随其他一些挑战。了解这些,能帮助我们更全面地支持他们。


学习能力“偏科”?(智力障碍) ASD人士的聪明程度差别很大。有些人智力超群,有些人则有不同程度的智力障碍(大约占近40%)。即使智力正常,他们的能力也常常不均衡,可能记性特别好,或者看图能力强,但在理解复杂概念、解决问题时有点吃力。特别需要关注的是,少数族裔的孩子伴有智力障碍的比例似乎更高,这可能和社会环境、早期资源等因素有关。


说话也“卡壳”?(语言障碍) 很多ASD孩子说话晚,或者语言理解、表达有困难,甚至完全不会说话。但也有说话很溜的ASD人士,他们的问题主要在上面提到的“社交沟通”上。


“坐不住”或“走神王”?(ADHD) 注意力缺陷/多动障碍(ADHD)是ASD最常见的“伙伴”之一,大约30%-50%的ASD孩子同时也有ADHD。


总是“压力山大”?(焦虑障碍) ASD人士比普通人更容易感到焦虑,比例非常高(可能超过一半)。社交困难、环境变化都可能加剧焦虑。


爱“唱反调”?(破坏性行为障碍) 有些孩子可能表现出对立、不听指令的行为。


心情“过山车”?(心境障碍) 抑郁在青少年和成人ASD中也比较常见,尤其是那些智力正常的个体,他们更能意识到自己的“不一样”和社交挫折。


学习上的“拦路虎”?(学习障碍) 即使智力没问题,也可能在阅读理解、写作、数学应用题等方面遇到困难,因为这些都需要良好的语言理解、逻辑推理和组织能力。


睡觉老大难?(睡眠问题) 晚上不肯睡、睡不安稳、半夜老醒来,这些睡眠问题在ASD孩子中很常见。


吃饭像“打仗”?(喂养问题) 因为感官敏感和行为固执,很多ASD孩子极度挑食,可能只吃少数几种食物,导致营养不良或便秘等问题。


动作有点“笨笨的”?(运动缺陷) 有些孩子可能走路姿势怪(比如踮脚尖)、动作不太协调、容易摔跤。


脑袋特别大?(大头畸形) 有一部分ASD孩子头围比同龄人大一些。


“天才”技能?(特殊才能) 少数ASD人士在某些方面(如记忆、音乐、绘画、计算)有惊人的天赋,这被称为“学者综合征”。



写在最后:理解是最好的支持


孤独症谱系障碍(ASD)不是一种“病”,而是一种与生俱来的、大脑运作方式的“不一样”。它影响着孩子如何感知世界、如何与人交往、如何学习和生活。最新的数据告诉我们,ASD比我们想象的更普遍,而且它存在于各种肤色、各种家庭背景的孩子中。早期发现和早期支持确实能带来积极的改变。


认识ASD的核心特点——社交沟通的挑战和行为兴趣的局限重复,以及它可能伴随的各种问题,能帮助我们放下误解和标签。每个ASD人士都是独一无二的,他们有自己的困难,也有自己的闪光点。


面对ASD,我们需要的是科学的认识,耐心的陪伴,个性化的教育和支持,以及最重要的——一个充满理解、接纳和善意的社会。让我们一起努力,为这些来自“不同星球”的孩子们,创造一个能让他们安心成长、发光发热的世界。


(温馨提示: 这篇文章是基于提供的资料做的科普解读,希望能帮您更好地了解ASD。但它不能代替专业的医生诊断。如果您对孩子的情况有疑问,一定要找专业的医生或机构咨询哦!)

参考出处:
相关疾病: