拨云见日——自闭症家长应该如何做?

戴梦颖医生 发布于2024-04-23 09:40 阅读量7573

本文由戴梦颖原创

致刚拿到诊断的你:


情景1:刚从医院回来,已经哭得上不来气:医生说孩子是自闭症,是一种治不好的病,只能康复,改善症状,有可能上不了学,有可能终生不能自理。看着身边那个眼神清澈的孩子,他(她)还那么小,ta的生活才刚刚开始,就被宣判了死刑,作为父母实在是心痛的无法呼吸,未来一片灰暗!




情景2:做了一大堆评估和检查,最后医生说孩子得了自闭症:这个病不致死,只会让孩子不合群、不亲人。说话晚就是这个缘故,但是有些孩子可能有过人的才能。全球首富马斯克就被诊断过自闭症。医生建议做做康复,孩子会越来越好的。




孤独症谱系障碍中的谱系原意是光谱的意思,它是连续的,像2个方向延伸的。它可以表现的很重也可以症状很轻。就像孤独症谱系障碍中这个“谱系”一样,你拿到的诊断也是一个谱系中的一个点:它可能像情景1那样吓人,也可能如情景2一样人畜无害,或者就是这两极中的任何一种描述。


为什么会有这种情况产生?难道医生在诊疗上不应该是统一和规范的吗?有时不同医院的医生甚至同一个医院的同一个医生都会给出不同的解释,这是很多家长可能会产生的困惑。事实上,人是一个群体的集合,我们所谓的正常符合正态分布曲线,就像人们的身高或者一天的气温,这些数值都是波动的。




在临床诊疗过程中,医生会根据孩子的病情和家长的接受程度以及医生本身对疾病的了解程度跟家长进行病情的沟通。作为医生都是本着“早期发现、早期干预”的原则跟家长沟通的。也就是说,每个医生都希望ta诊断出的孩子接受最及时的治疗,说轻了怕家长不重视,说重了又有可能会吓坏家长直接放弃。自闭症作为神经发育性疾病越早治疗,疗效越好。在治疗的过程中家长的配合极为重要,所以就会产生沟通时的不同。


不管医生用来什么样的表达方式,对于家长来说,干预、学习和实践才是王道。对于新手家长,养育一个星娃是不可能沿用父母养育我们所使用的方法,星娃的养育需要学习,但干预要及时,所以最开始的时候需要专业人员的大力帮助,快速上道并赢取学习时间。随着孩子干预的推进,家长就开始加入到干预的队伍。要知道:医生,给出诊断就完成任务了;老师,上完课也完成任务了。他们都是孩子生命中的过客,只有家长与孩子之间是血脉相连,希望孩子过得好是每一个家长最无私的愿望,而孩子的预后也关系到自己的晚年生活。所以无论如何都不能松懈,为了孩子也为了自己。


致干预过程中的你


自闭症的干预太辛苦了,通往康复的道路上诱惑太多:


1.听说XXX机构/医院有XXX治疗方法,半年孩子就能治好……


2.孩子不理人就是因为疫情的时候出门太少了,送幼儿园多接触接触小朋友就好了……


3.自闭症是一种神经多样性,自闭症的人为社会做出了很多贡献,社会需要接纳他们,对星娃的歧视是不对的,我们要呼吁社会的公平……



对于前两种诱惑比较容易识别,第三种是比较新的一种,因为“神经多样性”这个概念也只是最近几年才开始进入人们视野的。对于用来呼吁社会接纳自闭症是一个非常好的概念,因为这是一个事实,就像谱系一样,人类的神经系统也是复杂多样的,总有一些脑袋与众不同,但不同并不代表有错。世界需要五彩斑斓需要多种多样的声音。这些论调用来对大众宣传一点问题都没有。但是却麻痹了一些家长的思想:从自己的责无旁贷,变成了社会责任。一念之差结果可能大有不同。


    

自闭症作为一种发病率逐年升高的疾病,美国2023年8岁儿童的患病率已经高达1/36.这已经是一个社会无法忽视的现象。社会有责任,对于一个占比如此之高的群体,社会需要研究必要的政策来支持这部分人群的发展。可社会的进步是需要巨大推力的,一种社会共识的形成可能要以十年甚至百年计。但是,孩子宝贵的康复时间却是争分夺秒。



所谓社会接纳,是一个求同存异的过程,求同在先,存异随后。这是两个群体共同努力的结果,求同来自于自闭症群体积极的融入,存异则是普罗大众的修为和接受度的问题。作为家长要一直抱有最美好期待,相信社会的发展一定是越来越宽容。但是也不能忘记这个过程中我们求同的脚步不能停。作为不同的他们在社会上还是难免会受到不公平的待遇,性别歧视这么庞大的群体都抗争了那么多年。相对少数的星娃群体被社会完全包容和接纳需要更长的时间,毕竟性别问题只是在劳动力市场上的某些弱势,而星娃对社会规则理解的困难,可能实实在在的给其他群体带来困扰,这就不是我们可以站在道德制高点上去要求众生平等了。




所以,对于正在康复进程中的家庭,有些问题是战术问题,条条大路通罗马,只要不想着走捷径,踏踏实实的,见亮只是时间问题。但有些问题却是战略问题,毛主席曾经教导我们:战略上要藐视敌人。藐视与轻视,一字之差却大有不同:对待自闭症的治疗,我们要坚信它可以战胜,以一个征服者的眼光去看待它,而不是轻视敌人,觉得可以交给一些外围周边:社会、学校、幼儿园或者一些非法的医疗机构……他们不可靠,靠山山倒、靠人人跑,唯有靠自己!宣传“神经多样性”的工作就交给专业人士和社会吧,求同和存异双方努力,我们的主动适应和社会的包容共同作用才会给孩子创造一个美好的未来!



希望每一个正在干预的家庭都能顺利攻克时坚、渡过困难!

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