
浩浩的爸爸妈妈是自由恋爱,作为深圳的建设者,他们努力工作,并没有着急生孩子。浩浩在爸爸妈妈结婚5年后出生的,他的出生对爷爷、奶奶、姥姥、姥爷来说,真的是日思夜想美梦成真。更何况,浩浩生的是白白胖胖、虎头虎脑,想不爱他都不行。可是,浩浩快2岁了,还不会说话,而且经常叫不应,爸爸妈妈力排众议带他到医院来看一看,结果却拿到了“自闭症”的诊断。妈妈哭成了泪人,爸爸一周瘦了10斤。爷爷奶奶说,我孙子能吃会跑,活泼可爱,你们没事找事,浩浩就是发育慢了点,贵人语迟,肯定没病,大大就好了。姥姥姥爷说,咱们家从没干过什么伤天害理的缺德事,这样的病咱家的孩子不会得!浩浩好着呢,别说风就是雨的,隔壁王叔家的孩子5岁才说话,现在也考上大学了。
浩浩的情况并不是个例,孩子都是父母的心头肉,当我们成为父母之后,很多努力不再是为了实现自我价值,而是为了孩子。孩子代表着未来,可当我们发现,我们精心准备,憧憬着的未来,并不是想象中的样子时,心理就会产生极端的痛苦。
可是,为什么是浩浩?
自闭症一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主的神经发育性疾病。全球患病率约为1%,美国CDC2023年发布患病率为1:36。按照美国的数据,在一个幼儿园、小学的班级中,至少会有1个孩子是自闭症。可见,有这么多“浩浩”散落在世界各地,他们的父母家人也都是普通人,做着每一个普通人每天做的平凡事。
研究发现,每一对正常的夫妻生育有问题的孩子的的概率大约为5‰,可是问什么以前没有见过这么多这样的孩子,而全世界自闭症的发病率都在急速上涨的过程中呢?这跟很多因素都有关系:食品安全、环境污染、电磁信号、医疗技术的提高……
工业化在极大的丰富、方便了我们生活的同时,也势不可挡的割裂了人的社会性:我们的生活节奏越来越快,我们的家庭单位越来越小,我们越来越多的屏幕暴露,越来越少的户外时间和面对面交流……
所有的这些从基因层面到环境层面共同作用,导致了“浩浩”的问题。对于浩浩的家人来说,他们并不孤单,他们也没有错。
那他们该怎么办呢?
1. 了解孩子的病因。正所谓“知己知彼百战不殆”。自闭症是发生在发育阶段的疾病,任何影响到大脑发育及高级脑功能的因素都有可能成为其致病原因。所以治疗之前首先要提供详细的病史,完善相关的检查:有没有早产、窒息等出生史异常,或脑炎、脑病、外伤导致的脑损伤,是否伴随癫痫、代谢性疾病,是否存在基因突变……了解影响孩子脑发育的器质性原因:治疗癫痫、代谢病,防止脑损伤进一步加重。了解孩子的基因情况,针对孩子可能出现的问题提前做好相应的准备等等,都可以使我们在治疗过程中事半功倍。
2. 了解治疗方法。自闭症作为一种发育性的疾病,决定了治疗也必将是一场持久战。任何宣称能吃点什么,做点什么几天就能“药(手)到病除”的肯定都是骗人的。同时明确治疗方向也很重要,方向错了,失之毫厘谬以千里。
那么干预目标是什么呢:
1. 提高社会功能
2. 提高游戏技能
3. 提高交流技能(包括功能性和自发性交流技能)
4. 提高适应能力
5. 减少非功能性或负性行为
6. 提升学习能力和认知
对于自闭症的治疗也分为药物与非药物的治疗。如果孩子存在基础疾病,或者伴随情绪障碍、多动症、睡眠障碍、营养不良、攻击行为都可以找儿内科、儿童精神科医生或发育行为儿科的医生进行药物干预。
自闭症的非药物治疗一定要着重于针对核心症状:即社会交流/互动缺陷,以及重复刻板的行为、兴趣和活动模式,采取行为干预和教育干预!!
成功的孤独症教育计划应该是什么样的呢?
1. 工作人员/学生人数比值高(1:1或1:2)
2. 采取针对每名儿童的个体化计划
3. 教师具备帮助孤独症儿童的专业知识技能
4. 每周至少提供25小时的服务
5. 对计划进行持续评估和调整
6. 课程安排强调注意力、模仿、沟通、游戏、社会互动、调节和自我倡导
7. 极具支持性的教学环境
8. 可预测性和结构化
9. 针对行为问题的功能性分析
10. 过渡计划
11. 家庭参与
12. 密切监测,并根据儿童需求的改变做出调整
3. 团结一切可以团结的力量。罗马不是一天建成的,自闭症也不是一天就能康复的,所以在孩子的康复过程中,尽可能多的获得各方支持尤为重要。对于核心家庭,夫妻双方要拧成一股绳,坐下来好好商量一下对策和安排。不要担心给爸妈添麻烦,他们是最希望你过得好的人,请他们来帮帮忙。了解一下当地残联的政策,国家对于自闭症的孩子都会通过残联系统给予补助,自闭症康复的费用高昂,我们作为纳税人,这笔钱应该心安理得的去使用。
致妈妈们:孩子爸爸可能本身还是个没长大的大男孩,照顾孩子的事情他总是自我边缘化,但是请你想一想,曾经,你不也是父母的小公主?难道你是生来就会照顾孩子做家务的?所以,不管队友有多拉胯,请给他参与和锻炼的机会吧!这样,他才能心疼你的辛苦。同时,参与越多,与孩子的感情越深,对家的眷顾也越多,在家的时间也越多。请在爸爸参与进来的时候鼓励一下他吧,尽管他操持家务的能力不足你的一半;请在自己累得时候跟老公撒个娇吧,你不只是孩子妈妈,你也是个需要爱护的女人!不要自己硬撑着,老的会很快的!
4. 放平心态,做一个情绪稳定的学习型家长。
子女是缘分,没得选。既然孩子选中了我们作为父母,不管他是什么样,我们都只能接受。而养孩子就是一场升级打怪的修行,不管什么样的孩子,成长的路上都不可能一帆风顺。所以,放平心态,积极学习育儿知识都不会有错。我们这一代人早已不再是指望养儿防老的人了,孩子的到来让我们成为了父母,完整了我们的人生。陪孩子一起长大,也是自我修行成长的一部分。戴上淘金者的眼镜,他们从来都不专注于沙子,眼里有金子才能淘到金子。多看看孩子的闪光点,孩子会越来越好的!
最后,对于6岁以下的自闭症儿童家长推荐看看《孤独症儿童早期丹佛模式》这本书,英语好的家长可以使用邮箱免费注册官网(https://helpisinyourhands.org)学习,里面有大量的视频资料,对于帮助理解非常有用。