当家长是唯一没有资格证就可以上岗的职业，而且是终身职业，每一个家长都是摸着石头过河，在升级打怪的道路上披荆斩棘。临床上遇到大量家长在得知自家宝贝的诊断之后就开始了漫漫康复路，给孩子上大量的课，做大量的理疗，奔波在去和回的路上……

不看手机不能吃饭的琳琳

琳琳今年4岁半了，从2岁确诊之后，琳琳妈就辞去了原本待遇优厚的工作，全职带起了琳琳，由于琳琳的治疗项目很多，不同的项目又在不同的地方做，娘俩基本上每天都“在路上”。为了让琳琳可以得到足够的能量和营养，妈妈不得不用手机哄着琳琳多吃几口。现在，琳琳的认知提高了不少，但是吃饭成了妈妈的一块心病。

不会表示二便需求的强强

强强今年5岁了，上幼儿园时被老师劝退才去就诊，发现也是一个“谱系娃”。强强晓得时候，很早就不穿纸尿裤了，家人看到孩子有要排泄的表情，就赶紧带他去。后来开始了治疗，老师不能看出孩子的需要，他自己又不会表达，为了不耽误上课，尿不湿又重新传了起来，谁知这一穿就穿到了5岁。这麻烦不说，出门还经常遇到惊讶的朋友，爸爸妈妈在别人的“匪夷所思”的表情中感到了满满的压力。 

如果说，当父母是一场修行，那么当一个谱系娃的父母一定是升级版的，其中的不易，外人是不知道的！但是在康复的路上，做到思路清晰、意志坚定、坚持基本路线还是最难的。就像前面两个宝宝的家长，他们对孩子不可谓不爱，他们并不是想偷懒，但却在无意间漏掉了一些对孩子来说字重要的点。

那么，我们有什么可以借鉴的吗？

《自闭历程》给了我们一些积极的提示。这部电影是根据天宝·葛兰汀博士的自传改变而成。她作为目前具有极高成就的自闭症患者，拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士，并于一九八八年获得伊利诺大学的畜牧科学博士学位，是当今世界少数的牲畜处理设备设计、建造专家之一。她在此专业领域中，发表过上百篇学术论文，并经常性地巡回各地发表演说。

电影用了很短的一部分内容记录了天宝童年的时候，她4岁以前没有语言，有很强烈的视觉偏好，喜欢旋转，拒绝拥抱……零碎的片段可以推测出：按照现在的诊断标准来看，天宝是个重度的自闭症患者。在那个还没有对谱系娃系统康复的年代，是什么是她迎头赶上了呢？

1. 母亲对孩子的接纳与肯定

天宝的妈妈得知孩子诊断的时候，也是晴天霹雳，但是她始终坚信天宝“special but no

less”，妈妈对孩子的信念影响着妈妈对孩子的养育方式。尽管天宝4岁都没有语言，但是天宝妈妈却没有放弃孩子受教育的权利，并在学龄前完成了基本的日常生活自理能力的训练，为天宝日后的学业打下基础。料想，如果天宝上学前还不能自己吃饭，不会独立处理大小便，那学校如何肯收？

    因为妈妈始终坚信天宝“只是特别而非残缺”，所以妈妈在与天宝相处的时候看到的都是天宝做的好的地方，及时的给予符合规范的行为正性的评价，所以天宝在学习新的行为和知识的时候是快乐的，这些正性的评价和孩子的快乐的情绪，正性的激励着孩子继续学习更多的东西。同时快乐的情绪对感统失调导致的信息过载产生的压力刺激对发育中的神经也有保护作用。

2. 恰当的使用孩子可理解的方式讲解世界的规则

天宝是一个杰出的“图像思考者”，对于未知的世界她习惯在大脑中搜寻把之前见过的

相关的图像，由于这一特点，她在看到自动门的时候会不自主联想到“铡刀”而惊慌失措。这给她的生活带来了很多困扰，但这是她大脑功能使然，外力很难改变。但她幸运的遇到了她的姨妈和中学老师，他们都从她视觉的角度提供了她能理解的帮助。

姨妈在她的房门上贴了天宝的名字，让天宝可以无障碍的入住一个新的房间。发现她不理解别人的表情，就拍下很多天宝的不同情绪的照片，告诉她与之对应的情绪名字。而她的老师则告诉她：“新的生活就像打开一扇门”。通过一扇门，看到的又是别有洞天，这个举例很形象生动，天宝可以理解这样的解释，所以后面的生活才能勇往直前。  

其实，无论是妈妈的态度和处事方式，还是姨妈和老师的视觉提示，都不约而同的使用了应用行为分析的原理和方法。

天宝妈妈对天宝使用了大量的正增强的技术，而不是惩罚。相较于惩罚，增强技术需要更长的时间，操作者需要更加的耐心。但是却减少了惩罚所带来的副作用：惩罚可能会带来情绪反应和攻击反应；带来逃脱和避免行为。

姨妈和老师使用了命名的方式：通过对事物的命名，让天宝找到了与之相对应的处理方式。同时因为对不同的行为和事物进行了命名，也便于孩子学习新的行为的泛化，和理解新的规则。

养育孩子的过程充满了艰辛，如何在平衡生活与孩子的康复上始终抓住主线，成功的父母的经验还是有很多可以借鉴之处的。推荐大家有空看看《自闭历程》这部电影。

戴医生将于下个月开始在儿童医院康复科开展“行为管理课程”，对于有需要的孩子进行应用行为分析及行为管理。敬请期待。