“世界炎症性肠病日”活动暨第八次爱必达病友会-健康160

“世界炎症性肠病日”活动暨第八次爱必达病友会

王晓玲医生  发布于2020-06-05 16:56 阅读量6987

本文由王晓玲原创

五月，春末夏初，在雨洗后拂来浅夏的芬芳里，我们迎来了一个牵动着全球1000多万炎症性肠病患者的日子。5月19日，是世界炎症性肠病日（World IBD Day），由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会（The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations，EFCCA）组织、来自五大洲超过50个国家的患者组织共同发起，旨在提高公众对于炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）的认识和了解。今年世界炎症性肠病日的主题为“United we stand”（团结就是力量），希望不仅炎症性肠病患者之间能够互相支持鼓励，更希望全社会能够给予帮助。

遇见

为纪念2020年世界炎症性肠病日，增加大众对炎症性肠病（IBD）的认识，更好地提高IBD患者的生活质量，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组和爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）共同发起了“中国炎症性肠病认知月”活动，主题为“WAVE your hands，Make IBD Visible”（“让我们携起手，共同关注炎症性肠病”），呼吁全国各地社会组织和爱心人士参与活动。

中山大学附属第八医院营养科也开展了一系列相关活动，包括线上病友会活动（普及临床规范诊疗及线上问题答疑）、临床置管操作和病友互助心路历程分享等，增强IBD患者对炎症性肠病治疗和健康知识的了解，帮助IBD患者战胜疾病。

炎症性

肠病

炎症性肠病已成为一个全球性疾病，它是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn’s disease，CD）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）[1]，主要累及胃肠道，会形成肠壁溃疡，造成腹痛、腹胀、腹泻、便血和乏力、体重下降、营养不良等临床表现，还可能出现肠狭窄、肠穿孔等多种并发症，约有20%~40%的患者最终需要手术干预[2]。

目前IBD的发病原因尚不清楚，由于疾病不具有特异性，需要临床医生综合将IBD和多种疾病相鉴别后才可诊断。不少患者在确诊的过程中，由于地区医疗水平差异而导致误诊，在反复就诊和治疗的过程中，也常遇到疾病的活动期表现，其症状可能对患者的正常生活、学习、工作造成影响，使其生活质量大大下降。

线上病友会活动

这次线上病友会活动，王晓玲主任为病友们讲解炎症性肠病治疗过程中抗抗体的相关知识，对提前收集到的病友们最关心的几点问题做了详细的解答，包括深入浅出地介绍各种常规检查在IBD诊治过程的作用和意义、常见的药物治疗类型、炎症性肠病的治疗目标和停药指征、如何做好自我管理等，使病友们充分了解规范诊疗的重要性，从而积极配合医师的诊治工作，做好疾病的长期管理，实现与疾病和平共处。在病友会的尾声，王晓玲主任也对病友们在“爱必达”微信群中提出的问题进行在线答疑，并鼓励大家积极面对疾病，增强大家抗病的信心。

图中山大学附属第八医院炎症性肠病日患者教育

暨线上病友会海报

图王晓玲主任

《生物制剂抗体是什么，产生了抗抗体还能继续使用吗？》

临床置管操作

近期，王晓玲主任还亲自为两名住院的IBD患者进行留置胃管的操作。这两名IBD患者都是首次尝试肠内营养治疗，在插胃管前都有些许紧张和忐忑。王晓玲主任在充分了解患者病情、评估患者基本情况后，为他们挑选合适的胃管型号，并详细地给他们讲解留置胃管的操作过程，鼓励患者放松配合，勇敢接纳。

一起来欣赏王晓玲主任为患者留置胃管的过程吧~

图为患者挑选胃管

图为患者确定胃管留置长度

图为患者留置胃管

图鼓励患者尝试自行插管

图病友在旁分享插胃管心得，
加油打气

这位可爱的小姑娘是第一次插管，对未知的过程感到害怕，在尝试两次插管都有明显不适后，小姑娘对自己信心不足，非常着急。王晓玲主任耐心地开导她，手把手地教她进行每一步插管的操作，病房里的病友也热心肠地与她分享自己的插管心得，在一旁的临床医护们也纷纷为她加油打气，给予她极大的安慰和鼓舞。在成功留置胃管后，这位小姑娘便开始进行肠内营养治疗，经过短短的5天，她的体重就增长了0.3kg！

图合影留念

此外，王晓玲主任在外院学习交流时，也与外院营养科医护人员分享插管心得。

病友心意

在这段大雨滂沱的日子里，我们还收到了病友们温暖的礼物——美丽的毛毡花、精致的手工包，一针一线都是浓浓的心意，还有独家制作的牛轧糖，咬一口甜到心里~感谢你们的用心，也感谢缘分让我们相聚。

图病友自制的手工礼物

团结就是力量

虽然以目前的医疗技术水平无法治愈IBD，通过治疗控制病情的道路也曲折而漫长，但已有越来越多的社会力量加入行动，如成立病友会和医疗机构，共同关注IBD疾病，给予患者支持与帮助。

2016年4月16日，深圳爱必达俱乐部成立，至今已有三百多名病友加入，成功举办了八次病友会活动，陪伴大家走过四年时光。四年来，我们从最初的俱乐部命名、Logo制作、队服设计，再到后来形式多样的病友会活动，如鼻饲插管演示、营养点心的制作、春游、在全国病友会上展示我们的风采、颁奖和DIY帆布袋活动等，每一次聚会都给我们每个人不同的感受，传递温暖与信心。我们的初衷是服务患者，通过这样一个平等自由、相互交流的平台提升患者对疾病的认知，增强患者对抗疾病的信心。在治疗IBD的过程中，身体的病痛需要医生的诊治，心灵的伤痛需要信念的支撑。我们的爱必达病友会微信群，为患者提供疾病信息、医疗咨询和经验交流的机会，帮助病友们与IBD更好地相知、相识、相处，让大家在漫长的治疗路上感受温暖和同行的力量。

心向往之，行必能至，希望在哪里，未来就在哪里。只要你愿意，“揭开阴霾，生活依旧可以明媚灿烂”。

除此之外，今年我国对于IBD的治疗也有了更多的政策支持，除了传统药物如糖皮质激素、5-氨基水杨酸、硫唑嘌呤等以外，一些新型治疗药物也在陆续上市。目前常用的生物制剂如英夫利西单抗也获批纳入医保报销行列，大大减轻了IDB患者的经济压力。