作为一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，孤独症由于病因未明、无特效治疗药物和干预方法、致残率高等因素，被认为是当今世界严重的公共卫生问题。美国官方最新公布的发病率为59：1，发病率上升趋势非常明显。孤独症人士需要长期的支持和帮助，家庭起着关键作用，在目前社会支持体系不够完善的现实情况下，家庭承受着经济、精神和社会等多重压力。

世界各国的研究和经验提示，要有效地解决好孤独症的相关问题，必须加强对孤独症家庭的支持和帮助，要更好地促进支持政策出台，前提是要了解孤独症群体的数量和需求。

在一些对重度孤独谱系障碍患者的家庭生存状况报告中，提到五个方面持续影响患儿家庭生活：

1、复杂的病因和中重度认知落后，孤独症的发病原因至今不明确，这常常困扰着患儿家属。而伴有中重度认知落后的患儿，其自幼的能力发展差，对家庭来说是一种巨大的精神压力；

2、在照料这些孩子时持续存在的情绪、睡眠问题困扰着这些家庭；

3、因社交障碍带来的巨大挑战。作为孤独症的核心症状——社交障碍，如果有中重度的缺损时，他们的语言表达、非语言表达、识别和普通孩子存在很大差别。给家庭带来的挑战是非常多的。

4、经济和精神压力大。从患儿家长画的“家庭时间线”可以看出，当发现孩子有孤独症之后，家庭的改变和压力是持续存在的，特别是在孩子12岁左右开始的青春期，患儿家庭会觉得焦虑。2015年，中国精神卫生协会历时一年，在调查全国3000多个家庭基础上发表的《孤独症家庭需求蓝皮书》其中第三组数据显示：52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈放弃工作，占比90.2%，另有9.3%的受访家长失业，只有25.9%的受访家长有全职工作。家庭经济压力和精神压力急剧上升，很多家长表现了急切和焦虑，甚至已经成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。第四组数据显示：受访家长中离婚的占比16.9%；22.9%的家长认为自己身心健康状况较差；41.2%的家长认为自己比较悲观，比较乐观的家长仅占22.6%；

5、整个家庭的社交活动减少、感觉被孤立。因为孩子需要很多时间进行康复，家人无暇与朋友、亲人交流、也失去时间参加社交活动。整个家庭有一种孤独感。

但是，该研究也表明，在对该疾病认识度高的社会中，孤独症家庭因要克服共同的困难在患友会团结，互帮互助，互相理解，形成彼此依靠，能够提供精神能量的团体。当这样的团体形成，许多患儿家庭会生活得更加自信、也不会因儿童的问题过多的自责、自卑。

2015年4月，深圳市启动《深圳市特殊教育提升计划（2015—2016年）》（简称第一期特教提升计划）。经过努力，我市特殊教育工作得到了快速的发展，呈现良好的发展势头。特殊教育普及水平有效提高，进一步保障了残疾儿童受教育的权利。根据2017年12月底的数据，我市视力、听力、智力三类残疾儿童少年义务教育入学率超过了90%，完成了一期计划的目标任务；标准化特殊教育学校建设工作得到一定推进；许多区建立了“以随班就读和特教班为主体，特殊教育学校为骨干，送教上门为补充”的特殊教育服务体系。

在全市妇幼保健系统建立了“孤独症早期筛查三级转诊”体系，南山区自2014年起将本项工作纳入到“民生工程”，实现在南山区的2岁以下的儿在全市妇幼保健系统建立了“孤独症早期筛查三级转诊”体系，南山区自2014年起将本项工作纳入到“民生工程”，实现在南山区的2岁以下的儿童全部免费进行“孤独症早期筛查”，一旦发现疑似社交、语言、运动发育指标落后，立即转到专科门诊进行随访和干预。实现“关键期救助”。

据悉，今年开始南山区残联和区妇幼保健院将联合开展一系列对于中重度孤独症儿童家庭的心理支持工作。让孤独症儿童家庭不再孤独。