
IM是一组由免疫介导,以四肢近端肌肉无力为主要表现的骨骼肌非化脓性炎症性疾病。包括多发性肌炎( PM)、皮肌炎(DM)、包涵体肌炎(IBM)、非特异性肌炎和免疫介导的坏死性肌病等。国外报道发病率为0.5 ~8.4/10万人,其发病年龄有两个高峰,即10~15岁和45 ~60岁。我国尚无确切流行病学资料。
IM在风湿病专科医院还颇为多见。IM患者常常是首选糖皮质激素,遵循个体化原则,结合一些抗风湿药甚至生物制剂进行治疗。IM早期诊断和治疗对于患者的预后自然很重要。IM患者能否恢复得比较满意,自我保健也相当关键。
结合临床经验,笔者认为IM的自我保健要诀就是两个字:“懒”和“勤”。
IM患者急性期一定要“懒”,尤其是重症患者,急性期卧床休息是其治疗原则和基本要求。这个时候千万不要想着下床活动,更加别谈锻炼了,必须安安静静躺在床上休息,严重的连大小便都需要在床上解决,要是大便干燥排便费力,必要时医生还会给予帮助通大便的药物口服。少数累及呼吸机、吞咽肌的急危重症患者,下床活动引起致命性的后果亦非危言耸听。可以说,IM患者在急性期,“懒”即是治疗,这个时候没有什么事情比“懒”更加重要了。
IM患者度过急性期,出院后的恢复早期还是要“懒”。有不少患者住院的期间治疗效果很满意,出院后规范用药,按时门诊随诊,但是病情反复,门诊治疗效果欠佳,详细询问病史,这些患者往往存在活动过早,活动量过多。这些患者之中,有一部分人平时锻炼身体比较积极,因为住院“闷”了一阵子,觉得不习惯,怕长时间不锻炼会“发霉”,浑身“难受”,一出院就急匆匆往公园跑朝广场走,这样下来,常常没有几天功夫,患者又觉得四肢无力,甚至走路跌倒,不能梳头了,又得回医院住院。还有一部分家住楼梯房的患者,住院时恢复得不错,回家没有多久,病情又复发了。一问,原来患者的书房卧室在二楼,饭桌在一楼,每天三餐都步行上下楼梯,开始觉得还行,几天之后就觉得力不从心走路不太稳了,只好又来看医生办理入院。笔者认为,IM患者出院后恢复早期正确的做法应该是以“懒”为主,适当的谨慎锻炼,爬楼梯当然是要避免的,住楼上楼下的吃饭只好让家人端一端送一送。为了防止肢体肌肉废用性萎缩,使IM的病情加重,开始的时候,只能是被动活动,在他人的协助下进行肌力的锻炼,比如做一做肘关节、膝关节的屈曲活动,在他人的帮助下,根据自身的耐受情况小心的进行四肢肌力的锻炼,由小到大,逐渐增加运动量,不要心急,因为IM患者的康复训练是没有办法一蹴而就的。只有经过一段时间的锻炼,随着患者病情的恢复和自身耐受情况的提高,完全适应之后,才能够慢慢在室内或者小区里进行力所能及的锻炼活动,比如适度在平地上步行,做做保健操等。
IM患者在运动锻炼方面要“懒”,随诊复诊却是要“勤”。IM患者的初次治疗能否很好的恢复对其预后来说意义非常大。为了达到比较好的疗效,患者出院后假如出现病情的波动变化必须及时随诊,调整治疗。IM患者的治疗除了使用糖皮质激素外,其他抗风湿药甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、环孢素A、吗替麦考酚酯等等按要求也是需要定期监测其不良反应及评价其疗效的,争取及早发现一些问题和异动,及时给予相应的处理。所以,IM患者一旦觉得病情有风吹草动就要马上随诊,即是治疗特别顺利,也需要按照医生的医嘱,按时复诊。IM患者的随诊和定期复诊复查“懒”不得,应当按照医生的医嘱,要“勤”。
IM患者只有做到该懒的要懒,该勤的要勤,才能够比较满意的控制好病情。这是要诀。