SLE是自身免疫异常所致的炎症性结缔组织病，可能累及全身多个系统和器官，好发于青年女性，患病率为0.0754%。近年来，由于治疗理念的不断更新，治疗手段的些小进步，SLE逐渐由过去的爆发性、难于控制性、致死率高的急症转变为慢性、可控性疾病，多数患者在有效疾病管理下，可长期带病生存。

        随着医学模式的转变，人民生活水平的提高，SLE患者对生活质量的要求也相应提高。为了使SLE患者能够达到或者基本达到健康长寿，SLE患者的自我管理十分重要。

        SLE患者自我管理最重要的是首先要调整自己的心态，使自己心理平衡、心情愉悦，树立一定能够战胜疾病的坚强信心和坚定信念。来自欧洲的学者Eleni Gavriilaki等的调查研究数据显示40.5%的SLE患者存在抑郁，45.2%SLE患者存在焦虑，同时存在抑郁和焦虑症状的SLE患者有28.6%。SLE患者思想上适宜轻装上阵，不要有太多的顾虑，保持乐观开朗的态度，处理好家庭关系，取得其他家庭成员的关爱、帮助、体贴和鼓励，融入和睦、美好、幸福的家庭生活当中，减少和避免SLE患者的情绪波动和精神空虚，有利于其病情的控制。

        SLE患者只要不是病情严重活动和（或）重要脏器严重受损，可以参加力所能及的劳动和适度的体育运动。只是不主张参加强度大的体力劳动、压力大的脑力劳动，不主张参加竞技运动，以劳动或者运动过后不觉得疲乏为度。

       SLE患者避免食用香菜、芹菜、无花果、芒果、菠萝、草头（南苜宿、紫云英）、油菜、黄泥螺以及菌菇、豆荚、烟薰食物等可能增加光敏性或诱发SLE病情活动的食物。摄入更多的ω-3脂肪酸与改善睡眠质量和减少狼疮患者的抑郁症有关。坚果、种子等中富含ω-3脂肪酸，对身体具有抗炎作用，推荐食用。蜂蜜产品、蜂皇浆产品可能含有雌激素，尽量不要食用。

SLE患者大多为高过敏体质，少食海鲜等可能引起过敏或者诱发病情活动的食品。

         注意休息，避免过劳。生活要有规律，保证充足的睡眠。过劳会使身体抵抗力下降，容易感染，进而导致SLE病情加重。

        根据季节天气的变化，及时增加或者减少衣物，控制好室内温度。避免过冷或者过热，尤其要避免忽冷忽热，以免抵抗力下降引起“伤风感冒”。约20％SLE患者在病程中伴发雷诺现象，寒冷可以诱发雷诺现象，加重患者的症状，尽可能加以规避。

        约40%SLE患者有光过敏现象，皮肤长时间受紫外线照射后病人病情加重，因此应注意避免阳光及某些射线照射皮肤，尽量避免在日光最强烈的上午9点至下午5点外出。长时间外出需要提前做好防晒工作，涂抹防晒指数（SPF）25或更高的防晒霜，而且应该每2小时更换一次。其他防晒措施有穿长袖衣服、长裤、戴帽、打伞等等。

       烟草可能诱发SLE病情活动，致使其病情加重。SLE患者常常合并肾脏、肺部等内脏损害，而且酒精是一个非常活跃的化合物，容易和很多药物发生相互作用。所以，SLE患者要戒烟、戒酒。

      SLE患者科学接种疫苗可以减少甚至避免感染，对病情有好处。2011年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）制定了关于成年自身免疫性风湿病患者疫苗接种指南，2019年进行了对该指南的更新。SLE患者可以参考该指南接种疫苗，提升自身的抵抗力。

        SLE患者记住自己的病史，记录自己的病情变化是很重要也很有意义的事。假如SLE患者同时患有其他科疾病，看医生时一定要如实告知自己的病史、病情以及治疗情况，供给相应科室医生作为用药治疗的参考。

        有报道指出，染发剂和某些化妆品可能诱发SLE病情活动，虽然目前没有具体的数据和更多的证据。为了安全起见，SLE患者染发和使用化妆品要谨慎选择，用后需要严密观察。

     SLE患者的自我管理是SLE患者管理不可缺少的一部分。通过科学合理的自我管理，可以改善患者的预后和生活质量。