SLE是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体，可能累及全身多个系统和器官。

         《三国演义》中有一段曹操和刘备一起喝酒聊天的故事。曹操有一段对“龙”的论断的话，“龙能大能小，能升能隐；大则兴云吐雾，小则隐介藏形；升则飞腾于宇宙之间，隐则潜伏于波涛之内。”曹操所说的“龙”实在神奇，让人不可捉摸。我看SLE就和曹丞相所说的“龙”很相似，发病症状复杂多样，病情活动与缓解交替，“变幻莫测”、“波诡云谲”。

        经过科学家和临床医生多年的研究探索，SLE疗效和预后有所改善，但是治疗手段总体进展不大，SLE的治疗依然是公认的当代临床医学难点之一。

       SLE在风湿免疫病科很常见，恰当的治疗直接关系到其预后，十分重要。我把临床常见的可能影响SLE疗效的情况罗列一下，提供给大家参考。

        一、病情复杂，临床表现不典型，诊断困难。发热是SLE常见的临床表现，在36-86%的患者可能出现发热。部分患者以发热为唯一表现，特别是在发病初期，很难找到SLE的其他蛛丝马迹，往往诊断困难，这样的患者常常会在感染科、呼吸内科、急诊观察病房打转，较长时间不能获得诊断和相关治疗。同样，有部分SLE患者以浆膜腔积液、血小板减少、白细胞降低、胸闷、气促、肺间质改变、甚至腹痛、便血等等不典型症状为首发表现而到其他相关科室就诊的，这样的患者确实诊断不容易，往往明确诊断的时间长，医疗费用高。对于一些临床表现不典型的患者，多学科合作，一起会诊讨论特别重要；

         二、不积极配合治疗。有些初发患者一时间思想转不过弯，不接受现实，不实事求是，不承认自己生病了，讳疾忌医，不积极配合医护人员治疗。或者充满愤懑、怨天尤人、焦虑、抑郁等不良情绪。这种情况，往往需要风湿免疫病科医生具体问题具体分析，充分结合人文科学，制定切实可行、行之有效的个体化治疗方案，帮病人解决问题，化解患者不良心结，助病人健康之完美；

        三、对SLE认识不够。不知道SLE是经典的慢性病，需要长期治疗、随诊、复查，以为住院一次就痊愈了，以为出院以后就搞定了、根治了，不回来复诊。过一段时间后，这样的病人大多数都是复发并且加重了，有些病人还有可能一下子变得特别严重，突然病情大爆发，成为爆发性狼疮需要住ICU病房抢救的也不是没有。可见，住院期间，医务人员的宣传教育，患者和其家属积极主动学习疾病的相关知识尤为重要；

       四、怕药物的副作用，依从性差，治疗不到位，效果欠佳。有些年轻女士、女孩怕变胖，不愿意用激素，另外一些患者怕用抗风湿药，担心损害肝肾心肺等等。其实，这样的观点不对。虽然SLE治疗在近五六十年来进展不大，目前尚未能够做到完全摒弃糖皮质激素治疗，但是合理果断的专科治疗还是能够大大改善患者的预后和生存率。糖皮质激素和抗风湿药固然有不少副作用，但是通过严密观察、监测和调节，往往可以使药物的治疗作用最大化、不良反应最小化。SLE不治疗肯定不行 ，治疗不到位效果也不会好，临床上有很多经验教训，只要是老医生，每个人关于这方面的故事都有一大堆；

       五、不重视SLE的辅助治疗。例如不防晒、不好好休息，生活不节制，抽烟、喝酒，不锻炼身体增强体质，这些情况要么可能诱发狼疮活动，要么引起机体抵抗力下降，容易感染，感染又可能诱发SLE活动而使病情加重；

      六、患者有高血糖、高血脂、高尿酸血症、肥胖、高血压。这些情况对狼疮的病情控制不利，需要积极加以纠正，否则肯定会对SLE疾病本身产生不利的影响，这个是有循证医学高级别证据的；

      七、不按计划接种疫苗，对特殊病原体易感，特殊病原体感染会增加SLE患者病情的复杂性。

       以上七条是影响狼疮疗效的常见情况。SLE的药物治疗虽然在近60年来进展不多。但是，经过多年的努力，医学界对付SLE的方法是越来越多、越来越好的，SLE患者的生存率也是处于逐年上升的状态中。

       2019年欧洲指南提出SLE治疗的总体原则是：1） SLE是一种多系统受累的疾病（偶尔局限于一种或几种器官），诊断需结合临床症状和典型的血清学异常。2）  SLE患者的治疗是多学科的，基于病人和医生的共同决定，应该充分考虑个人、医疗和社会成本。3）
危及器官或生命的SLE治疗包括最初的高强度免疫抑制治疗以控制疾病活动，以及其后的长期低强度治疗以巩固治疗效果和防止复发。
4）治疗目标包括患者的长期生存、预防器官损伤和优化与健康相关的生活质量。

       SLE患者只要直面现实，保持乐观开朗的心态，开明地对待疾病，积极主动和医生沟通交流，一起努力，战胜疾病是完全有希望的。